As mães de autistas, historicamente, constituíram os primeiros passos no ativismo do autismo. E, em comemoração ao Dia das Mães, Tiago Abreu e Willian Chimura recebem Amanda Ribeiro e Cynthia Mel, blogueiras e mães. No episódio, são discutidas maternidade atípica, intervenção precoce, aceitação do autismo e participação na comunidade com autistas adultos.
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Transcrição do episódio
Tiago: Um olá para você que escuta o podcast Introvertendo, que é o principal podcast sobre autismo do Brasil. Meu nome é Tiago Abreu, sou jornalista, host deste podcast que traz autistas para discutir autismo, mas também outras pessoas da comunidade do autismo.
Willian: Eu sou o Willian Chimura, também sou autista diagnosticado com síndrome de Asperger. Faço Mestrado em Informática na Educação, pesquiso justamente autismo e tenho conversado com mães há pelo menos três anos pela comunidade do autismo.
Tiago: Todo ano, aqui no Introvertendo, nós fazemos episódios especiais no Dia das Mães e no Dia dos Pais. Em 2019, chamamos mães e pais que eram autistas e agora que já falamos deles, nós decidimos então falar agora dos pais e das mães de autistas que não são autistas. E neste episódio nós temos duas convidadas que produzem conteúdo para a comunidade e que, com certeza, vão agregar bastante a nossa discussão.
Cynthia: Olá, eu sou a Cynthia Mel, dona do Instagram autismo.maternidade. Muito feliz de estar conversando com vocês aqui hoje. Sou mãe de uma menina autista, sou escritora, escrevo para mães atípicas no Instagram, sou conselheira familiar do portal Direitos de Autismo em São Paulo e palestrante.
Amanda: Olá, eu sou a Amanda do blog Mamãe que Viaja. Sou mãe do Arthur, autista de 4 anos. Além de ser blogueira, também trabalho na Incluir, uma empresa onde a gente treina e capacita profissionais para a inclusão.
Tiago: Amanda e Cynthia, muito obrigado por aceitarem o convite de falarem aqui no Introvertendo. Com certeza nós vamos falar bastante hoje sobre maternidade atípica, autismo e sobre os projetos que vocês desenvolvem. E vale lembrar que o Introvertendo é um podcast feito por 10 autistas que conta com a assinatura da Superplayer & Co.
Bloco geral de discussão
Willian: Acho que é importante a gente pelo menos entender um pouquinho sobre como que foi esse processo de descoberta do autismo para vocês. A gente sabe que algumas mães podem até passar por um período um pouco difícil, não é todo mundo que sabe sobre autismo antes de ter um filho com autismo (eu mesmo não sabia o que que era autismo antes de ser diagnosticado), então eu queria saber um pouco mais de vocês.
Cynthia: Já tinha dois filhos na época, dois meninos neurotípicos e minha terceira gestação ocorreu tudo bem. Ela se desenvolveu dentro dos padrões esperados até um ano. E com um ano percebi que ela tava com um pouquinho de atraso na fala. Então levei a pediatra, que já foi dizendo: “Não, tá tudo bem, ela é menina e menina se desenvolve diferente, cada criança é uma, né? Cada cada criança tem um tempo para se desenvolver”. Mas com um ano e seis meses eu percebi que ela não tava andando e ela me disse para esperar até os dois anos. Mas dois anos é um período para mim inaceitável. Voltei para casa frustrada com a resposta da pediatra, procurei no Google “atraso para andar”. E meu, na hora a primeira coisa que apareceu foi autismo. Foi um baque. Eu falei: “Não, ela não é autista”. Porque, na minha concepção, autismo é uma pessoa que ficava se balançando para frente e para trás, uma pessoa que não sorria, que não tinha emoções. Eu nem sei da onde eu tirei essa ideia, mas eu tinha porque eu não conhecia nenhum autista e nenhuma família que tinha uma pessoa autista. E aí eu comecei a ler o site e no final daquela pesquisa eu percebi que ela tava dentro do espectro. Enfim, foi um choque. Eu passei pelo período difícil que o Willian comentou. A gente chama de “luto”. Fiquei 4 meses chorando, eu não conseguia me movimentar, nem agendar consulta, nem nada. Sim, eu fiquei 4 meses chorando com medo do que vai ser do futuro. Enfim, foi terrível, muito difícil. Mas eu sou uma pessoa privilegiada, tenho uma família que me apoia muito, um esposo companheiro, mãe, avó, eu tenho uma rede de apoio muito boa e mesmo assim eu não conseguia contar para eles. Eu tive que passar esse período sozinha. Mas foi necessário para mim. Hoje eu olho para trás e não me arrependo de ter ficado esses quatro meses chorando assim, porque depois que passou eu me transformei. Um dia acordei e falei: “Não dá mais para chorar, já chorei o suficiente. Agora chega”. Por isso que eu gosto muito de falar com as mães no meu Instagram nas redes sociais, porque eu sei que esse período não é fácil. Então eu penso: se eu tive privilégios na época de ter pessoas ao meu lado e mesmo assim foi tão difícil, então eu imagino para mães solo mãe que não tem apoio de ninguém. Então era essa minha preocupação, sabe? Quem tava olhando um pouco essas mães?
Amanda: Tive uma gravidez muito planejada, muito esperada. O Arthur é meu primeiro filho, eu sou assessora de casamento, então fiquei 9 anos casada sem ter filhos porque eu queria esperar o momento certo. Então já tava com mais de 30 e eu falei: “Agora é a hora”. Marquei quando que eu precisava engravidar para poder dar conta dos meus compromissos profissionais e deu certo. Engravidei no final de 2015, uma gravidez normal e tranquila. Mas com 32 semanas eu comecei a inchar muito as mãos e o rosto. Fui para o hospital e o Arthur acabou nascendo prematuro. Isso não estava dentro dos meus planos, então eu vivi um período de muita tristeza e muito choro. Eu achava que ele ia morrer porque ele nasceu com 800 gramas, mas ele sobreviveu. Ele é um milagre. Ele teve uns atrasos da prematuridade comuns, mas quando ele tava com 8 meses, ele teve uma convulsão febril. Com 10 meses, outra. E aí depois passou mais um pouquinho e ele teve mais uma convulsão febril. O neuropediatra falava que era tranquilo, mas quando foi na terceira, ele sugeriu a gente dar um anticonvulsivante. Eu fiquei com medo e não dei. Quando foi na quarta convulsão, decidi dar. Aí quando a gente tava para fazer nossa primeira viagem de avião, em que ele tava com um ano e 8 meses, eu estava naquela animação. Programei um tour pelo nordeste, então vinha dando dica para as mães de como viajar no nordeste com um bebê de 18 meses. E aí ele teve uma convulsão febril em São Miguel dos Milagres, no meio do nada, 60 km de uma UPA. Foi uma convulsão bem namorada, de 10 minutos. Quando a gente voltou de viagem, procurei uma outra neuro. Quando ela chegou, ela começou a fazer perguntas diferentes do que eu normalmente via. Então ela começou a falar assim se ele apontava, se ele atendia quando eu chamava, e ela começou a fazer muitas perguntas. Durante aquela consulta de quase uma hora e meia, ela não conseguiu nenhuma vez fazer contato visual com o Arthur. E ela falou assim: “Olha, ele tem características dentro do Transtorno do Espectro Autista”. Liguei para o meu marido e ele falou assim: “Não é possível”. Eu falei: “Eu também não acho que é possível”. Porque para mim autista exatamente o que a Cynthia falou. Eu fiquei mais ou menos um mês no período de negação, porém agindo. Eu virei a louca do Google e cheguei a marcar 13 consultas. Em uma semana ela já pediu os exames e na primeira consulta ela já indicou fono e psicóloga. Comecei a ler, comecei a estudar, e para sair da negação eu comprei um curso pelo CBI of Miami, que é um curso de intervenção precoce em autismo. No primeiro módulo tava lá: “marcos do desenvolvimento”. No segundo mês eu já sabia que o Artur estava dentro do espectro, já não tinha mais dúvida que ele tava dentro do espectro. E aí veio ansiedade, depois a depressão. E quando a gente fala de luto, tem muita gente que não gosta de ouvir, mas eu falo que eu vivi. Eu sentia angústia, uma dor no peito, como se tivesse morrido alguém . Dentro desse período, descobri como que fazia para o meu filho se desenvolver. Então eu procurei a terapia ABA, mas quando eu fui ver que eu não tinha dinheiro para pagar, eu fiquei desesperada. E aí consegui achar uma supervisora que começou a me supervisionar, criar o programa e eu aplicar a terapia no Arthur. Eu achava que eu ia resolver o autismo em alguns meses. Até entender que não era assim, que não tinha cura, foi um processo bem dolorido. O processo de aceitação demorou mais ou menos 10 meses.
Willian: Interessante da experiência de vocês duas o quanto esses marcos de desenvolvimento não são populares entre profissionais. A gente ainda tem muito que conscientizar sobre autismo justamente por causa dessas desses acontecimentos.
Amanda: Sim, ninguém ensina a gente a ser mãe. A prematuridade tampou os meus olhos. Eu tinha uma criança que já tinha um atraso de nascença, então não tinha mesmo como saber. Se o Arthur não tivesse as convulsões, eu nem sei com que idade que ele iria passar no neuro.
Cynthia: Amanda disse que o que tampou foi a prematuridade, e no meu caso foi a pediatra. Eu não tinha maturidade na época para questionar. “Ah, ela é médica”. A gente sabe que muitos pediatras no Brasil infelizmente não tem esse preparo para diagnosticar o autismo.
Amanda: A história do pediatra é o mais comum de todos. A gente espera muito dos pediatras porque eles são médicos, mas quando você conversa com o pediatra como amigo, eles falam que é muita coisa. São estudados, sei lá, dois módulos de deficiência no geral e isso atrapalha muitas famílias.
Tiago: E uma vez que vocês tiveram que correr atrás desse conhecimento, vocês também começaram a desenvolver esse trabalho na internet falando com outras mães que estão passando por um processo que você já passaram. Qual rede social ou qual forma de produção de conteúdo vocês gostam mais de fazer?
Cynthia: No meu caso, a escrita foi a forma que eu encontrei de me comunicar com as outras mães. Eu não conseguia conversar com familiares, não tinha nenhuma amiga próxima, não sou uma pessoa de muitos amigos, então eu fui nas redes sociais atrás de outras mães que já tinham filhos autistas para saber como era. Era algo virtual, mas eu precisava tanto ler uma frase assim: “Fica calma, você vai passar, não é o fim do mundo”. E aconteceu uma troca ali. Na verdade, não sou eu que dou alguma coisa, eu recebo muito também. A conversa é muito importante e boa para saúde mental da mãe. Estou escrevendo um livro publicado que vai falar de autismo de amor e de maternidade, também fiz um podcast mas não é tão maravilhoso assim como de vocês, tá? Porque eu sou fã de vocês. Mas o principal é a conversa online com as mães. Eu tenho alguns grupos no WhatsApp. Teve um que mães se encontraram pessoalmente e foi muito legal ver que elas viraram amigas.
Amanda: No começo eu usava muito os canais do YouTube dos profissionais para aprender. Tem muito material no YouTube com profissionais de muita qualidade que ensinam muito. E, claro, muito blog. Eu sou blogueira de viagens, então criei meu blog para falar e dar dicas de viagem. Meu objetivo sempre foi dar dicas de como viajar com crianças gastando pouco, porque conseguir ir para resort é fácil, quero ver você fazer uma viagem de 5 dias com mil reais…
Willian: Eu queria saber um pouco mais como que foi esse desafio para você ter uma criança com autismo e continuar as viagens.
Amanda: Eu demorei um pouquinho para falar no meu blog sobre autismo. E aí é outro assunto, outro papo, que é questão de aceitação do meu esposo. O ritmo e a forma como a mãe e o pai aceitam são totalmente diferentes na maioria das vezes. Do meu marido foi um processo muito longo e eu demorei um ano e dois meses para poder falar e foi quando eu falei assim pra ele: “Eu preciso falar, eu preciso ajudar outras mães com a minha experiência”. Foi onde ele concordou, porque até então eu respeitava, afinal o filho não é só meu. Então comecei a falar sobre autismo no meu Instagram e no blog porque o que eu mais queria era viajar com meu filho autista. Eu fiz uma certificação internacional, sou a primeira brasileira a ser certificada em autismo para viagens e desde o ano passado eu fiz um post falando de viagens com crianças autistas e que as mães precisam também viajar. Viajar não é luxo, a gente viaja hoje para sanidade mental. Só que, quando eu cheguei no primeiro hotel eles me deram um formulário para preencher. Escrevi sobre meu filho autista, entreguei e ela falou: “Como ele é autista, ele não pode brincar que a gente não sabe como lidar”. Hoje eu consigo fazer viagens com o Arthur, a última viagem que eu fiz foram de 12 dias e a gente trocou cinco vezes de hotel. Eu não tive nenhuma crise nada durante 12 dias, então hoje eu faço viagens perfeitas com meu filho autista e ele se acostumou porque a gente usa todas as técnicas de como fazer adaptação de ambiente, como fazer história social, como dar previsibilidade. Então hoje, além de fazer trabalho na Incluir e ajudar as mães, eu acho que eu mais gosto de tudo isso é acolher a mãe, assim como a Cynthia. Não escrevo tão bem quanto ela, porque ela tem essa capacidade de estar dentro da mente da gente. O meu principal objetivo é elas não passarem o que eu passei, porque não tinha informação, porque eu não sabia como passar por isso. O trabalho da Cynthia é isso, ajudar as mães não caírem nesse buraco.
Tiago: Cynthia, você é a mãe de três filhos e eu imagino que deve ter muito desafio na relação entre os três não só por causa do autismo, mas porque são irmãos. Queria saber como é isso em família.
Cynthia: Existem desafios, mas eu sempre contei para os meus filhos neurotípicos que a Bela é autista. Claro que eu não contei para o meu filho de 5 anos usando termos técnicos, isso não faria sentido nenhum. Mas eu expliquei para ele que em certos momentos a Bela precisa, por exemplo, andar pelo corredor do apartamento porque ela precisa fazer isso para ficar tranquila. Eu fui explicando alguns movimentos dela. O meu filho que tem 10 anos sabe o que é autismo, ele foi a primeira pessoa que eu consegui contar, ele sabe falar do transtorno e se interessou pelo assunto, ele quis saber. Ele descobriu que tinha um amiguinho autista na escola e ele começou a perceber mais a outra criança, contou para os amigos da escola que tinha uma irmã autista e ele começou a ensinar. Então ele tem mais compreensão do que o irmão de 5 anos. Mas eu e meu esposo temos uma relação muito aberta com as crianças, a gente não esconde nada e precisamos ter um jogo de cintura para cuidar de uma criança autista que tem irmãos, porque a criança autista vai demandar muito mais para fazer terapia. Mas você também não pode deixar os irmãos de lado porque eles sentem muito. Então eu recomendo para quem tem outros filhos que jogue limpo, não esconda de forma nenhuma, eles precisam ser parceiros porque isso vai ser para o resto da vida, até para que eles possam ter mais compreensão. A Bela tem muito ciúme de mim com o irmão de 5 anos, ela começa a chorar e geralmente ela entra numa crise. O irmão de 5 anos não quer saber se ela é autista ou não, ele quer estar no colo da mãe. Um ponto importante que geralmente eu converso com algumas mães é quando se tem um irmão bem mais velho e rola uma pressão muito grande nesse irmão mais velho do tipo: “Olha, você vai cuidar do seu irmão”. A gente tem que tomar muito cuidado com isso também porque são pessoas diferentes. Como mãe, espero sim que um irmão cuide do outro, mas a gente não pode jogar essa responsabilidade porque ele pode ficar carregando essa culpa. Os irmãos se dão super bem, eles respeitam o tempo dela, entram na brincadeira dela e fica tudo bem.
Willian: E eu gostaria de saber de vocês, principalmente para criadoras de conteúdo, vocês devem conhecer muitas pessoas, como que é a relação com vocês com outros autistas? Vocês conseguem relacionar a experiência que vocês têm em casa também com essa produção de conteúdo?
Cynthia: Quando eu iniciei o Instagram, foi um momento mágico conversar com autistas adultos. Ainda converso com alguns e eu tenho dois que viraram amigos. Eu acho que é uma fonte de informação maravilhosa, já recebi muita ajuda de autistas para entender questões da minha filha e trazem uma perspectiva que muitas coisas da vida que eu não tinha sobre autistas adultos. Vou aproveitar e dizer que é muito importante que a gente os ouça em eventos, ouvir os autistas é primordial.
Amanda: Eu já não tenho tanto contato. O meu maior contato é com mães de crianças autistas. Às vezes as pessoas reclamam em lives que a gente só fala de autismo em crianças, mas a experiência que eu tenho é com meu filho de 4 ano. E também tem uma amiga também que falou para mim: “Amanda, você ainda não aceitou o autismo do seu filho”. Eu ainda não consigo visualizar o meu filho autista adulto. Quando eu visualizo isso, no que ele é hoje, eu sofro. Eu não consigo ouvir palestra, curso sobre autismo adulto… eu participei de uma e saí de lá destruída porque eu fiquei pensando que falta muita coisa para o meu filho aprender. Agora eu tô ensinando meu filho o que é em cima e o que é em baixo. Hoje eu trabalho tanto a minha ansiedade para viver o presente porque se eu pensar no futuro, me machuca. Quando eu recebi o diagnóstico, eu ficava imaginando meu filho com sete anos e as crianças rindo dele e eu chorava litros. Quando eu vejo na palestra de um autista adulto, eu me emociono. Não sei se é porque eu realmente não aceitei ou se é medo do futuro.
Cynthia: Eu acho que tem uma questão além de aceitação, que é a quebra de padrão. Quando a gente aceita o autismo, temos que estar preparados para o que vier. Eu também sofro muito com essa questão de pensar no futuro, mas eu acho que é algo a se trabalhar com o tempo. Por isso que é muito importante que as mães façam terapia.
Tiago: Essa máxima da aceitação é um processo que também envolve autistas. Eu já tive problemas também com ansiedade, não a nível de transtorno pra ter um CID como a Amanda, mas eu consigo me relacionar em certa medida com essa questão do medo do futuro. É uma questão de processo, de você se dar ao tempo. Talvez daqui a 2 ou 3 anos você já tenha uma visão diferente sobre isso.
Amanda: Isso, hoje eu tenho um CID de Transtorno de Ansiedade Generalizada com medicações. O que a Cynthia falou é muito importante, de mães serem acolhidas no sentido de ter uma terapia para ela, a gente precisa de ter saúde mental estabilizada para poder para poder cuidar melhor dos filhos. Eu venho me tratando, mas eu espero chegar nisso.
Willian: Com certeza, é você ter a informação no sentido de entender que se trata de uma criança com necessidades específicas e buscar pelos recursos e todos os serviços que podem ser usufruídos da maneira mais eficaz possível.
Tiago: Amanda e Cynthia, muito obrigado pela participação de vocês. Foi muito legal trocar essas experiências e ouvir um pouco da trajetória de vocês.
