Desde que a noção de espectro do autismo foi incorporada internacionalmente em 2013, ainda há sérias dificuldades de se entender socialmente as diferenças entre autistas. Neste episódio, tentamos explicar o porquê se fala em “graus” ou “níveis” de autismo, e de que forma podemos perceber as nuances do espectro pela individualidade.
Participam desse episódio Tiago Abreu e Willian Chimura.
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Notícias, artigos e materiais citados e relacionados a este episódio:
- Sem cura e com tratamento caro, autismo é desafio para pais e instituições sociais
- Transtorno do Espectro Autista: Uma brevíssima introdução
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Transcrição do episódio
Tiago: Um olá para você que escuta o podcast Introvertendo, que é o principal podcast sobre autismo do Brasil. Meu nome é Tiago Abreu, sou jornalista e host deste podcast e hoje excepcionalmente lançamos este episódio na quinta-feira ao invés da sexta-feira porque hoje é o dia mais importante (acho) para a comunidade do autismo, não é Willian?
Willian: Com certeza. Inclusive, sempre quando eu falo sobre autismo, é bem comum que alguém fale: “Ah mas o autismo na verdade tem vários graus, não é mesmo?”. Então eu acho que é um assunto bem interessante de se estudar neste dia. E eu sou o Willian Chimura, eu faço mestrado em Informática para Educação no Instituto Federal aqui do Rio Grande do Sul, também pesquiso autismo e sou autista diagnosticado com Síndrome de Asperger.
Tiago: E se você está ouvindo o Introvertendo pela primeira vez, seja muito bem vindo, seja muito bem-vinda. O introvertendo é uma produção de 10 autistas da comunidade do autismo e conta com a assinatura da Superplayer & Co.
Bloco geral de discussão
Tiago: É importante reforçar que nós falamos sobre autismo praticamente em todos os nossos episódios e demos uma definição geral sobre a dificuldade que a gente tem de definir o autismo lá no episódio 86 – O Que É o Autismo?. E agora nós resolvemos falar sobre os níveis do autismo, porque essa discussão parece primária, mas mesmo assim se repete várias e várias vezes. Neste episódio, nós vamos entender então de onde é que veio a definição de Transtorno do Espectro do Autismo, quais são as diferenças que a gente tem com relação aos antigos diagnósticos e as perspectivas para os próximos anos.
Willian: Imagino que tenha causado até um pouco de confusão talvez, porque no início do episódio eu disse que eu sou uma pessoa com Síndrome de Asperger. Mas, ao mesmo tempo, a gente fala que autismo tem vários graus, tem vários tipos ou coisas do tipo assim. O DSM-5, que é o manual mais atualizado que a gente tem hoje e que os profissionais de saúde geralmente tomam como referência quando vai diagnosticar um transtorno, propõe que a Síndrome de Asperger, por exemplo, e outros transtornos que antes nós chamávamos de tipos de autismo devem ser desconsiderados e a gente só fala sobre um único transtorno chamado Transtorno do Espectro do Autismo quando a pessoa tem essas características que cumprem os critérios de diagnóstico para essa condição. E, juntamente com isso, observamos que nem todo autista vai ter as mesmas dificuldades e os mesmos níveis de apoio necessários ao longo da vida. Então, como a gente sabe, vai ter autistas que conseguem se comunicar verbalmente como a gente está fazendo agora falando aqui no microfone e tem autistas que vão se comunicar de uma forma alternativa. Essas diferenças são expressas hoje no que a gente chama comumente de graus. Uma pessoa com autismo leve seria o grau 1, ou seja, a pessoa que precisa de menos apoio. E a pessoa que precisa de mais apoio seria grau 3, ou seja, um nível de severidade maior que esse Transtorno do Espectro do Autismo se manifesta.
Tiago: É importante reforçar também que o Brasil oficialmente não se orienta pelo DSM, apesar de considerarmos o DSM mais atualizado. É por isso que entra então o Código Internacional de Doenças da Organização Mundial de Saúde, que é o código que o país se orienta.
Willian: Exatamente, Tiago. E é por isso que a gente ainda tem essa confusão, na verdade, porque no DSM-5 a gente tem apenas essa definição unificada de compreender o autismo, que é o Transtorno do Espectro do Autismo. Porém, no CID-10 (que temos em vigor hoje em dia), o médico tem que especificar o código da sua condição de acordo com CID, não com o DSM. E essa edição ainda não tem essa visão unificada. Você vai encontrar ainda Síndrome de Asperger, por exemplo, autismo infantil, autismo atípico, várias condições que a gente vai chamar de maneiras que o autismo se manifesta. Mas devemos também esperar que todas as condições, assim como aconteceu no DSM, também sejam unificadas na 11ª edição do CID que deve entrar em vigor agora em 2022. E aí, até mesmo na papelada burocrática nos diagnósticos, teremos também apenas uma única condição para todas as pessoas que tem alguma forma de autismo. Mas o curioso, Tiago, é que no DSM a gente fala sobre os níveis de severidade, mas no CID-11 a previsão é que não seja assim. Não é que vai ter graus, como a gente se refere hoje, como leve, moderado ou severo. No CID-11, ele especifica quatro tipos de formas que o transtorno se manifesta. E essas categorias são principalmente baseadas em duas variáveis: a primeira é a presença ou não da deficiência intelectual na pessoa com autismo, e isso pode ser avaliado através dos famosos testes de QI, que são instrumentos que os psicólogos podem aplicar para avaliar. E a outra variável é se a pessoa tem um déficit no uso da linguagem funcional. Então, no final das contas, ficam quatro categorias segundo o CID-11, que seria o autismo com deficiência intelectual e com déficit na linguagem funcional; o autista também pode ter a deficiência intelectual só que sem déficit da linguagem funcional; pode ser que a pessoa não tenha uma deficiência intelectual mas tem uma deficiência em usar a linguagem funcional e aí essa pessoa vai usar de comunicação alternativa; e como última categoria é a pessoa sem deficiência intelectual e sem o prejuízo na linguagem funcional no uso dessa linguagem funcional, que é o nosso caso. Nós não temos deficiência intelectual e nós não temos um déficit significativo no uso da linguagem funcional, tanto é que nós estamos gravando o podcast agora.
Tiago: É importante também considerar aqui, com base no DSM-5 e o CID-11, que talvez duas pessoas dentro de um mesmo nível seriam categorizados de forma diferente no CID11.
Willian: Pois é, daí a gente começa a falar sobre as minúcias e como as pessoas vão acabar sendo classificadas de acordo com esses manuais. Realmente, querendo ou não, acaba tendo alguns cenários que são um pouco difíceis de você chegar em um consenso, como por exemplo no caso do autismo moderado. O que seria o autismo de grau moderado? Segundo o DSM-5, é um pouco difícil de se chegar em um consenso do que seria um autista de dificuldades moderadas.
Tiago: Considerando que o DSM-5 é a coisa mais atualizada que a gente tem em vigor hoje no mundo, em contraposição ao CID-11 que só vai entrar em vigor daqui a dois anos, pelo menos, eu queria perguntar ao Willian: Quais são os critérios denominados dentro do DSM para que uma pessoa se enquadre no chamado Transtorno do Espectro do Autismo?
Willian: Resumidamente, a gente pode pensar em prejuízos em dois domínios. O primeiro é dificuldades na interação social e comunicação. As pessoas com autismo terão dificuldades no sentido de se expressar comunicação não-verbal, identificar expressões faciais, em compreender relacionamentos e manter. Por exemplo, não sei se foi o seu caso, mas quando eu era criança minha mãe narra que os meus pais até desconfiavam que possivelmente eu tinha uma certa deficiência auditiva porque era comum me chamarem e eu não olhar de volta. Mas não é porque eu não escutava, mas sim porque eu tinha essa reciprocidade atípica e que é bem evidente desde os primeiros anos de vida. No final das contas, o autismo é um transtorno do neurodesenvolvimento e as características estão presentes desde o início e é um critério importante também. O segundo domínio está relacionado a padrões de comportamentos repetitivos, interesses restritos de intensidade não-usual, então esses critérios envolvem por exemplo uma rigidez de rotina muito grande, repetir várias vezes o mesmo ritual, a mesma atividade ou ter um foco tão intenso em alguma coisa específica como um brinquedo ou um assunto que ela gosta e sempre fala sobre ele. E é claro, também as atipicidades sensoriais. Então autista são hiper ou hipo reativos a estímulos que possivelmente para outras pessoas são totalmente toleráveis. Mas é claro, quando a gente pega uma amostragem de autistas, não devemos esperar que todos eles terão a mesma intensidade. Alguns podem ter uma rigidez muito grande na rotina, enquanto outros podem apresentar até uma certa flexibilidade. Mas, ao mesmo tempo em que apresentam uma certa flexibilidade, tem uma reatividade a estímulos do ambiente muito maior por exemplo. Há uma combinação infinita de características dos autistas que podem se manifestar com mais ou menos intensidade. Nesse segundo domínio comportamental, a gente fala sobre interesses restritos e comportamentos repetitivos. Alguns autistas vão repetir bastante, outros vão ter problemas sensoriais muito evidentes, por isso uma investigação bem aprofundada, principalmente em contextos de socialização como a escola é geralmente o cenário ideal para você conseguir visualizar e ir atrás de um diagnóstico.
Tiago: A gente sabe quais são essas duas características gerais e que elas se manifestam de formas diferentes nas pessoas que estão entre esses diferentes níveis e graus, e eu acho que é muito interessante, para quem tá ouvindo, entender exemplos de como essas dificuldades se manifestam no dia a dia dessas pessoas. Você poderia descrever um pouco exemplos dessas dificuldades a cada nível?
Willian: As pessoas que são hoje diagnosticadas com Síndrome de Asperger são os autistas que a gente chama de leve. E se você tiver em um contexto que as pessoas são leigas, ou seja, não se tratam de profissionais de saúde, não estudou sobre autismo e conviveu com alguém com autismo, provavelmente essas pessoas simplesmente não vão notar que essa pessoa é autista. Possivelmente vai ser descrita como uma criança malcriada com uma criança mimada, que não sabe limites por exemplo. A gente tinha até falado aqui que a gente se encontraria na categoria de pessoa com autismo sem deficiência intelectual e sem prejuízo da linguagem funcional. A gente consegue usar linguagem bem, mas isso não significa que nós nos comunicarmos bem. A pessoa com autismo, por conta desse interesse muito intenso, pode querer falar sobre o assunto favorito dela em todo o contexto. Se a pessoa gosta de X-Men, ela só fala sobre isso e qualquer outro assunto ela não consegue manter um diálogo, isso é extremamente danoso para a relação dessas pessoas. Por mais que a pessoa possa até ter um linguajar rebuscado, é um déficit de comunicação. E pode ser também, por exemplo, que algumas crianças com autismo acabam desenvolvendo mais o uso de uma outra língua e que não é a língua materna. Eu conheço sim alguns casos de algumas crianças com autismo que acabam, por exemplo, se interessando mais por inglês do que pelo português. Então agora você imagine só uma criança de 3 ou 4 anos que prefere falar em inglês do que falar em português. Agora imagina ela tentando se socializar na escola com outras crianças e as crianças não entendem o que ela está falando. Por mais que alguém pode pensar: “Nossa, que legal essa criança super inteligente que já sabe inglês e etc”. Mas se ela não usa isso de uma forma adequada a tal ponto de conseguir efetivamente se socializar com seus pares, isso é um déficit de comunicação. Sem falar que se expressar e se comunicar é muito complexo, então a gente está falando sobre questões de comunicação não-verbal, expressões faciais, demonstração de tristeza de alegria, de ironia, então há uma complexidade infinita na forma de se expressar. E as pessoas nesse grau do autismo, por mais que elas possam usar a linguagem e conseguir se expressar, pode ser que elas tem uma grande dificuldade em conseguir entender o sentido de alguma frase, como uma frase irônica. E principalmente quando a gente fala sobre relacionamentos mais íntimos, como namoro, pode ser extremamente difícil para uma pessoa com autismo leve. Questões de ciúme, questões de convívio, o que agrada um pode não agradar o outro, atipicidades sensoriais como a questão do toque, a questão do beijo, a questão de carícias por exemplo que podem ser totalmente mal interpretadas por pessoas de desenvolvimento típico caso não tenham conhecimento sobre a questão do autismo. Então por mais que você possa passar um dia conversando comigo, caso você não me conheça, e pode ter uma impressão de que eu sou uma pessoa talvez um pouco estudiosa e um pouco metódica. Mas, na verdade, se trata de uma condição que há déficits a um nível que causa um prejuízo para essa pessoa. Essas pessoas frequentemente não se sentem compreendidas, tem dificuldades de se relacionar, em manter trabalho, desenvolver a autonomia. E, ao mesmo tempo, as pessoas ao redor não conseguem identificar nem que essa pessoa precisa de ajuda. Então você já consegue imaginar na complexidade que é essa situação e é um cenário muito difícil para essas pessoas.
Tiago: É importante reforçar que, quando a gente estreou o Introvertendo, nós falávamos que éramos um podcast de autistas Aspergers. Era importante fazer essa demarcação. Hoje a gente só fala de autismo, mas é importante citar então que todos nós estamos no que seria considerado no DSM esse nível 1 que o Willian acabou de descrever. E aí a gente vai para o nível 2, que é de certa forma o patinho feio do diagnóstico, não é Willian?
Willian: Bem, se tu diz, Tiago… Mas realmente, quando a gente fala sobre o autismo moderado, é um pouco difícil demarcar né o que seria “moderado”. Alguém pode pensar que o moderado está entre o que a gente chamaria de severo e o que seria leve. Mas, ao mesmo tempo, é um pouco difícil de você conseguir avaliar bem qual seria essa faixa que a gente consideraria como moderado mesmo, porque vai depender do ambiente que essa pessoa com autismo se encontra. Pode ser que algum ambiente seja mais problemático, por exemplo, só que em casa essa pessoa se comporta e tem uma qualidade de vida até que razoavelmente boa, então é um pouco complicado principalmente por parte de quem vai avaliar, porque obviamente esse profissional não vai ter um convívio 24 horas por dia com essa pessoa. Então sempre acaba entrando esse questionamento sobre o que seria esse esse nível moderado. E a gente não tem um consenso. Daí vem o caso dele ser o patinho feio do diagnóstico. Eu por exemplo, a maioria dos casos que eu vejo de famílias falando sobre os seus filhos, muito frequentemente as famílias relatam que o caso do filho é leve ou severo, mas casos moderados raramente eu encontro. É claro que, se você pensar em um autista não vocal, por exemplo, que nasce e tem muitas questões que comprometem bastante a qualidade de vida dessa pessoa ao longo das terapias, você viu uma grande evolução no quadro dessa pessoa. Então em comparação ao antes e depois, em um caso de autismo severo, alguém diga que na verdade era um caso de autismo moderado. E é claro também que tem as questões das estereotipias, que são esses movimentos repetitivos. No caso da maioria dos autistas leves, a gente nota quais são os contextos que se comportar dessas formas repetitivas seria um pouco estranho e indesejável, como uma entrevista de emprego. Já no autismo moderado, a gente pode pensar que se trataria de uma pessoa que teria dificuldades em fazer isso. Seria uma pessoa que não conseguiria simplesmente controlar essas estereotipias, porque elas muitas vezes tem uma função. A gente não pode simplesmente falar para a pessoa parar. Eu posso imaginar que uma pessoa com grau “moderado” certamente teria mais dificuldade de conseguir fazer isso e possivelmente teria até o que a gente chamaria de uma fala robotizada.
Tiago: E durante décadas, aquela definição de autismo socialmente sempre foi ligada ao chamado autismo clássico, que hoje está muito mais relacionado a aquilo que chamamos de nível 3. Willian, quais são as principais características?
Willian: Hoje em dia a gente já tem evidências de que intervenções precoces podem ser bem eficientes em conseguir melhorar a qualidade de vida dessa pessoa com autismo, e por isso que a gente fala sobre o diagnóstico precoce. Por mais que a pessoa nasça num nível de severidade muito intensa, sempre há formas da gente ensinar habilidades que serão relevantes para a vida dessa pessoa. O que acontece aqui no Brasil, infelizmente, é que poucas pessoas têm acesso ao que a gente chamaria de tratamento ideal. Então agora você imagine o caso de uma pessoa que nasce com o autismo e também uma deficiência intelectual e até ter outras comorbidades como epilepsia, e essa pessoa não teve acesso também ao tratamento ideal e isso se estende por vários anos. Então no Brasil temos casos assim. Eu acho que um caso bem representativo acaba sendo do André, que foi exposto em uma matéria do Profissão Repórter que literalmente é uma pessoa que vive acorrentado. Comportamentos autolesivos podem estar presentes entre essas pessoas de grau 3, principalmente porque imagine que você tem algum incômodo como dor de dente e você não consegue expressar que você está com dor, ninguém entende, imagine só como você se comportaria se você não tivesse essa habilidade de usar a linguagem da forma que a gente tem hoje. Possivelmente uma forma de você manifestar essa dor seria infelizmente um comportamento autolesivo. E nem preciso dizer que causa muito stress e danos à própria pessoa, danos ao patrimônio, é um desgaste muito grande para família, e sem falar que pode acontecer tudo isso e a pessoa ainda continuar sendo incompreendida sobre qual qual foi a causa daquela crise. Nesse nível também elas certamente terão as estereotipias bem mais evidentes e frequentes, então pode ser que uma pessoa com autismo severo vai se manifestar de formas repetitivas e estereotipadas a maior parte do tempo e você não vai conseguir engajar ela em alguma atividade que poderia considerar como produtiva ou ensinar alguma nova habilidade para essa pessoa. A questão sensorial também, no caso de uma pessoa com autismo severo, pode ser muito difícil. Cheiros atípicos podem acabar causando um grande estresse para essa pessoa e é claro nem preciso falar de multidões, que ambientes com muitas pessoas podem ser simplesmente inabitáveis para uma pessoa com autismo de grau 3.
Tiago: E se você se interessou por essa temática, nós queremos aqui fazer algumas recomendações de leitura para você se aprofundar na história do autismo e como é que nós chegamos nesse cenário até hoje. Willian, quais são as suas recomendações?
Willian: Recomendaria o livro Transtorno do Espectro Autista: Uma brevíssima introdução, da editora CRV, de autoria do professor Lucelmo Lacerda. Acho que é um livro que sintetiza bastante como a literatura científica compreende o autismo, as novas ideias, também fatores de risco, recomendo principalmente para quem quer sair apenas do senso comum sobre o que é o autismo e compreender ele de uma forma mais técnica e científica.
Tiago: Voltamos na próxima sexta-feira. Um abraço para você e até mais.
