Introvertendo 93 – Coronavírus e o Autismo

Rotinas modificadas, eventos e congressos cancelados por todo o país, charlatanismo e embates no Congresso: o surto de COVID-19 tem mais relações com o autismo e sua respectiva comunidade do que você imagina. Neste episódio, nossos podcasters fazem um raio-x dos impactos imediatos da pandemia e como autistas tem lidado com as medidas governamentais de contenção do vírus.

Participam desse episódio Luca Nolasco, Michael Ulian, Paulo Alarcón e Tiago Abreu. A arte é de Vin Lima.

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Transcrição do episódio

Tiago: Um olá para você que escuta o podcast Introvertendo, que é o principal podcast sobre autismo do Brasil. Meu nome é Tiago Abreu, sou jornalista e host deste podcast, diagnosticado com autismo em 2015 e hoje a gente tem um tema muito sério que, com certeza, vai render um bom debate.

Michael: Olá, querido ouvinte, quem fala é o Michael, o Gaivota. Eu fui diagnosticado com 14 anos e eu acho que não é uma boa ideia ficar fora de casa neste exato momento.

Paulo: Olá pessoal, eu sou o Paulo Alarcón, fui diagnosticado em 2018, sou analista de sistemas e talvez o autismo nos dê algumas vantagens aí no coronavírus.

Luca: Oi, eu sou o Luca Nolasco, tenho 19 anos, fui diagnosticado com autismo em 2017 e atualmente curso Biomedicina na UFG.

Tiago: Neste episódio, vocês vão entender quatro pontos que ligam o surto do coronavírus com a comunidade do autismo. E se você não imagina qual é a relação entre os dois temas com certeza este episódio vai te ajudar a ter uma outra visão. Vale lembrar que o Introvertendo é um podcast feito por 10 autistas e que conta com a assinatura da Superplayer & Co.

Bloco geral de discussão

Tiago: Antes de entrar na discussão propriamente dita, eu preciso fazer uma observação. Quem acompanha as nossas redes sociais sabe muito bem que, durante o mês de março, todos os episódios do Introvertendo seriam apresentados e feitos pelas mulheres do podcast, que são a Yara, a Thaís e a Mariana. Porém surgiu essa temática do coronavírus que é muito importante e emergencial. Tanto a Thaís, quanto a Yara e a Mariana não puderam gravar este episódio. Então eu, Michael, Luca e Paulo assumimos este episódio neste momento. O quarto episódio dessa série do mês de março vai ser lançado depois e foi apresentado pela Yara. Então você pode aguardar que isso vai rolar e, ao longo de 2020, outras pessoas do podcast vão começar a apresentar os episódios e eu fico muito feliz por isso. Mas enfim, vamos ao tema do episódio de hoje.

Michael: Só para dar um contexto geral para quem não está por dentro do assunto, a epidemia do coronavírus foi declarada essa semana pela OMS como uma pandemia, ou seja, uma epidemia em escala global. Atualmente mais de 100 mil casos confirmados; apesar de relativamente baixo o número de mortes, os casos causam ainda preocupação tão grande a ponto de ser considerada uma pandemia pela OMS. Grande parte dos países do Hemisfério Norte já tem voos cancelados, aeroportos fechados… Fora a China não tem nenhum país colocando restrições específicas. Mas o acúmulo de pessoa está sendo bastante moderado nestes país para evitar a expansão do contágio.

Paulo: Hoje os países que estão na pior situação são a China, Japão e Coreia do Sul, este último a situação está um pouco mais controlada, mas também existem focos locais de epidemia no Irã e na Itália. Na Itália já está tendo a quarentena forçada de cidades, mas acredito o motivo para declarar pandemia foi a situação nos Estados Unidos que foi subestimada e está se mostrando pior do que o esperado, incluindo a contaminação de pessoas ligadas à presidência do Brasil em uma viagem para os Estados Unidos.

Tiago: Agora que o Michael e o Paulo fizeram um contexto muito importante com relação ao coronavírus até chegar no Brasil, a gente entra no primeiro ponto da relação entre os surto do coronavírus e o autismo, que é: como a comunidade do autismo reagiu ao surto. A gente sabe que, em diferentes lugares do Brasil, algumas medidas foram tomadas principalmente pelo poder público para impedir que tivéssemos aglomeração de pessoas e isso inclui eventos. Ao mesmo tempo, a gente sabe que o 2 de abril é o Dia Mundial da Conscientização do Autismo, data instituída pela ONU e a mais importante da comunidade do autismo. Literalmente todo mundo, incluindo pais, autistas e profissionais se movem durante o ano inteiro esperando essa data chegar para organizar eventos. Quando chega o mês de março já começam os congressos e eles se estendem até o final de abril. Com o surto do coronavírus, podemos considerar que o 2 de abril está basicamente perdido. Tivemos eventos sobre autismo cancelados ou adiados ao redor do Brasil. Algumas cidades: Várzea Alegre (CE), Vitória da Conquista (BA), Goiânia (GO), Santos (SP), Salvador (BA), Florianópolis (SC), São Paulo (SP), Fortaleza (CE) e Rio de Janeiro (RJ). A segunda data mais importante para a comunidade do autismo é o dia 18 de junho, o Dia do Orgulho Autista. Alguns desses eventos estão sendo adiados para o mês de junho, mas alguns organizadores de eventos também estão partindo do pressuposto de que essa quarentena vai durar mais tempo e estão adiando esses eventos para setembro a dezembro. Podemos considerar que os eventos sobre autismo no Brasil estão sendo cancelados ou adiados em massa. Isso significa que as pessoas também estão se organizando para promover outras formas de comemorar e também trazer conscientização sobre o diagnóstico e estamos tendo até eventos online para cobrir essa falha. E como você pode imaginar, o surto do coronavírus não impactou somente a comunidade do autismo no Brasil. Nos Estados Unidos, duas grandes organizações sobre autismo – A Autism Society of America e a Autism Speaks – publicaram comunicados com orientações para autistas e pais de como lidar com o surto do coronavírus.

Luca: Em algumas notícias existem sempre algumas pessoas um pouco perdidas porque existe a diferença dos nomes. Tem gente que chama de coronavírus, tem gente que chama de Covid-19 e tem gente que chama de Sars-Cov-2. Teoricamente o nome correto seria Covid-19, mas não acho que a gente precisa trazer isso nessa abordagem porque basicamente falando “coronavírus” você já vai conseguir transmitir a mensagem muito bem. Mas, para quem se interessa, chamar de Covid-19 já se refere diretamente a doença e falando coronavírus você estaria se referindo só a classe do vírus. É uma coisa um pouquinho mais chata, mas eu acredito Tiago que, com a questão de cancelamento em diversos lugares, você acha que houve uma relutância em cancelar ou uma precipitação e cancelar alguma das duas atitudes?

Tiago: Nenhuma das duas coisas na verdade, Luca. O adiamento e cancelamento de eventos estão muito dentro do timing dos decretos e das recomendações de profissionais. Incluindo o fato de que o autismo é, querendo ou não, um tema médico, eu percebo que a reação foi muito responsável, muito prudente e na época certa. Até porque muitos desses eventos contam com palestrantes internacionais e não tem como trazer essas pessoas para o Brasil em um cenário no qual os países estão fechando os seus aeroportos. Então Luca, eu diria que os eventos estão sendo cancelados e adiados com bastante responsabilidade.

Tiago: Após entender o impacto do surto de coronavírus dentro da comunidade do autismo, a gente chega no segundo ponto que aproxima o vírus dessa condição que é exatamente as discussões sobre o BPC. Para quem não sabe, o BPC é o Benefício de Prestação Continuada. É direcionado para pessoas com deficiência e para alguns idosos que tenham também mobilidade reduzida ou alguma outra deficiência e baixa renda. Nas regras anteriores, para ter direito ao BPC você tinha que ter 1/4 do salário mínimo, o que equivale a menos de R$ 300, que já é um valor irrisório. Qual a relação desse tema com autismo? É que grande parte do ativismo em torno do BPC é construído por famílias de mães e pais de autistas. Isso porque a gente sabe que o autismo é uma condição que demanda muitos cuidados e muito apoio para certas famílias, principalmente em termos de renda. Em 2019, muitos pais fizeram uma pressão para que esse auxílio do BPC fosse estendido à famílias que tivessem ½ salário mínimo de renda, o que ainda é muito baixo porque é cerca de R$ 500. Passou pelo congresso, passou pelo Senado, chegou até o Presidente da República Jair Bolsonaro que vetou. Após o veto, houve uma série de manifestações e de pressões desses pais e familiares para que o veto fosse derrubado pelo congresso, o que ocorreu mesmo a contragosto do presidente da Câmara Rodrigo Maia. Só que, ao mesmo tempo em que esse veto derrubado, você tem a questão do coronavírus. E o governo, principalmente sob a figura do Ministro da Economia Paulo Guedes, reclamou que o BPC gera uma despesa de 20 milhões aos cofres públicos e, portanto acaba dificultando o acesso a recursos para poder conter o coronavírus. Então, de uma forma muito curiosa, autismo e coronavírus se fundem nessa discussão. Isso fez inclusive que o Rodrigo Maia, que muitas vezes têm criticado governo, a se alinhar com a posição governista de considerar a extensão desse auxílio como algo absurdo. Por isso, o governo federal recorreu ao Tribunal de Contas da União para que essa criação fosse barrada até que despesas fossem cortadas ou a receita fosse aumentada. Isso fez com que um dos ícones do bolsonarismo dentro da câmara, a deputada Carla Zambelli, publicasse uma imagem escrita “Vitória” falando sobre essa decisão do TCU. Isso gerou várias críticas de familiares de pessoas com deficiência, principalmente pela insensibilidade em torno do tema, porque está falando de pessoas em condições financeiras extremamente frágeis.

Luca: A questão do BPC entra no teto de gastos instaurado no governo Temer, que limita os gastos com saúde ou gastos sociais. Neste caso, entraria em questão social e de saúde. A discussão mais tosca vinda por parte dessa deputada e de outras pessoas é que o dinheiro que poderia estar sendo usado para combater o vírus está sendo usado por “esses deficientes”, digamos assim. Só que é preciso ter respectiva que as pessoas que vão receber o benefício BPC estão numa fragilidade econômica muito grande. Então essas assistência é capaz sim de ajudar a prevenção da contaminação por parte das pessoas que não vão precisar se submeter a cenários onde antes seriam contaminados caso não tivessem essa assistência.

Paulo: Toda essa situação é muito complicada. O Estado brasileiro vive numa situação de déficit mesmo com corte de gastos. Tem a situação do coronavírus que vai exigir um gasto muito superior… Acredito eu que o impacto do BPC é muito baixo porque os valores de salários são bastante restritivos. Medidas mais eficientes, como corte de gastos diretos no salários de parlamentares e coisas do tipo seriam muito mais efetivas para o combate à epidemia que está chegando.

Tiago: Além disso, também uma questão muito importante é que esse valor não vai desaparecer. Esse valor vai ser retornado para dentro da economia. Essas pessoas que vão receber o BPC vão acabar investindo em outras coisas, vão gastar em comida, vão gastar em tratamento, então esse dinheiro vai circular e definitivamente esse argumento, principalmente por parte da base governista, realmente não faz muito sentido.

Tiago: Depois de falarmos sobre o BPC, entramos no terceiro ponto que liga autismo e coronavírus que são as características do autismo. Talvez essa seja a discussão mais óbvia dentro de tudo que a gente tá falando aqui, porque o comportamento dos autistas e das suas famílias traz alguns insights interessantes que podemos incluir nessa discussão sobre o surto do coronavírus. O autismo é um transtorno do neurodesenvolvimento, então nós temos uma discussão sobre autismo relacionado a infância muito mais forte do que em outras faixas de idade e isso é normal, mas o coronavírus tem uma particularidade que é a sua baixa mortalidade em relação às crianças e jovens. Só que, por outro lado, a gente também tem que ter um certo cuidado com relação a isso porque existem muitas crianças com síndromes raras nessas discussões sobre deficiência e também temos a questão da baixa imunidade. Mas o que mais me preocupa com relação a questão do coronavírus e a comunidade do autismo é a rotina, porque autistas prezam muito por ela, principalmente aqueles que necessitam de apoio mais substancial. E aí você tem escolas e espaços de eventos fechados, um processo de quarentena se desenvolvendo e é muito difícil, imagino eu para quem esteja ouvindo o podcast e tem um filho autista e esse filho está adaptado ao contexto de segunda a sexta indo para a escola e lidar com essa criança dentro de casa querendo ir para escola, por exemplo. Então é algo bastante complicado.

Paulo: Talvez esse seja o ponto mais tenso da questão das crianças porque mesmo se eles tiverem a sua rotina, podem se tornar potenciais espalhadores da doença, mesmo se não apresentar sintomas, já que a doença também pode ser assintomática principalmente em pessoas mais jovens.

Tiago: Outra característica do autismo muito mencionada e às vezes é até uma certa piada dentro da comunidade é que autistas têm dificuldade de interação social. Dizem que alguns autistas são bastante isolados e essa necessidade de ficar em casa, em quarentena, não seria tão desconfortável para autistas quando seria para pessoas comuns.

Paulo: Toda essa questão, na verdade, também é de acordo com a severidade que a pessoa apresenta. Para pessoas autistas leves é mais provável sim que é o melhor de ficar em casa, mas os severos parecem prezar muito mais pela rotina do que pelo isolamento.

Tiago: Sim, essa variação dentro do espectro é algo muito importante para a gente discutir as diferentes características do autismo e como ela se manifesta os indivíduos. Inclusive, quando a gente fala de comportamentos repetitivos, algo presente em praticamente todos os autistas diagnosticados e principalmente nos autistas que tem uma dificuldade mais acentuada temos uma questão muito séria que está diretamente relacionado aos cuidados com o próprio corpo. Tem autistas que tem comportamento repetitivo de coçar o olho, de mexer o rosto, de balançar as mãos. Esse comportamentos repetitivos, no contexto do coronavírus, deixam a pessoa num contexto de maior risco pessoal. Se você é um autista dificuldade menor, se você consegue ter de certa forma esse autocontrole, é muito importante você ter esse autocuidado. Nós temos uma sensibilidade maior a essas questões externa.

Paulo: Semana passada, até como forma de prevenção, eu tentei me policiar sobre a quantidade de vezes que eu toco o rosto e é muito maior do que eu imaginava. Estou ampliando o número de vezes que lavo a mão e passo álcool em gel.

Tiago: E há também questão o pânico. Nós sabemos que, dentro da sociedade, principalmente quando tem um susto como esse e as cidades se fecham, faltam produtos dentro dos supermercados, as pessoas começam a ficar muito assustadas. E eu fico pensando nas pessoas dentro do espectro que tem problemas com ansiedade, transtorno de ansiedade ou fobia social. Como é que é para vocês isso?

Luca: Apesar de eu ter um quadro de ansiedade um pouco difícil, isso para mim não tem sido o maior dos problemas do mundo. Tento sempre manter a questão do isolamento social, não sair de casa quando não for necessário. Apesar disso, sou uma pessoa um pouco suscetível à ansiedade. Então comprei alimentos não perecíveis como um saco de arroz e dois de feijão porque eu prefiro não sair muito de casa conforme a situação piore, hipoteticamente. Eu fico reconfortado porque eu sei que o método de isolamento social é o mais efetivo na prevenção da doença. Não me desconforta saber que eu tô sozinho em casa ou só com os meus familiares próximos porque eu já ficava assim mesmo não é tão difícil para mim isso. Sobre a doença e a possibilidade que isso pode me trazer, pessoalmente eu não fico tão alarmado mesmo sendo do grupo de risco, sendo asmático. Mas o meu medo é contaminar minha mãe ou algum outro parente um pouco mais frágil do que eu. Só que, enquanto isso não for uma possibilidade concreta, eu não me preocupo tanto.

Michael: Eu acho que, num sentido assim algo específico, varia bastante de pessoa para pessoa. Mesmo dentro do espectro autista você acha pessoas que são bastante dependentes de manter contatos e relações sociais e isso faz parte da rotina delas e é algo que elas não gostariam de abrir mão. Do mesmo jeito que, no meu caso, eu não gostaria de ter que mudar e ter contato com as pessoas, então é bem específico.

Paulo: Eu particularmente tenho um certo medo de vir uma quarentena forçada, por exemplo, e me forçar a cortar a terapia e não conseguir receita para comprar meus medicamentos. Hoje é o meu maior medo, porque até a questão de fazer um estoque em casa eu fiz aí o suficiente para ficar umas duas semanas sem precisar colocar o pé para fora de casa.

Tiago: Nosso quarto e último ponto que liga coronavírus e autismo é a picaretagem a serviço do pânico. Já falamos aqui algumas vezes, especialmente no episódio 56 chamado Charlatanismo no Autismo, o fenômeno do MMS. Provavelmente, se você faz parte da comunidade do autismo há algum tempo, você já deve ter ouvido falar na solução milagrosa que todo mundo chama de MMS e promete curar câncer, AIDS e autismo. Agora essa solução milagrosa está sendo prometida como cura do coronavírus. Isso acabou ganhando um certo destaque na imprensa porque está rolando muitas mentiras sobre o coronavírus. É suplemento, é vitamina, terapia de imunização, uma série de coisas que estão a serviço do pânico das pessoas para poder lucrar. E o fenômeno do coronavírus mostra que as narrativas estão, de certa forma, em disputa. Temos indicadores muito claros do que ocorre quando não há investimento em ciência, mas mesmo assim muitas pessoas estão subestimando esse fenômeno. E as consequências, infelizmente, vamos contemplar ao longo dos próximos meses. Espero que não, mas tudo indica que sim.

Luca: Não só a questão do MMS, que tem sido muito usado por charlatões ultimamente, mas também terapias usando vitaminas, principalmente a vitamina C, prometendo aumentar sua imunidade e “ficar imune aos vírus”. Obviamente isso não funciona também, tem muitas pessoas testando terapias religiosas capazes de curar vírus ou espantar o vírus… Isso obviamente não funciona, mas é muito triste ver gente passando o risco de injetar algo na veia, no caso da terapia de vitaminas, sem saber o que é, com a esperança de ficarem imunes, algo que não vão ficar. É triste e revoltante esse charlatanismo ser aplicado por profissionais realmente formados na área da saúde. Tem médicos fazendo isso para ganhar dinheiro em cima de gente que não tenham acesso à informação para conseguir discernir se é verdade ou não.

Paulo: Sim, na verdade a única coisa que te deixaria realmente imune ao vírus é a vacina. O suplemento vitamínico pode ajudar se você tiver com falta de vitamina, mas em outra situação, não. E se você tiver com falta de vitamina C, você vai saber. Eu gostaria de fazer algumas indicações para quem quiser se inteirar mais do assunto do coronavírus. A principal é o canal e as redes sociais do Átila Iamarino, do Nerdologia. Ele é especialista em virologia e ele tem acompanhado de perto, sempre postando atualizações sobre a situação e dando diversas dicas. Vale a pena também conferir todas as participações dele em canais e podcasts. Das participações dele, eu recomendo o episódio 179 do Dragões de Garagem, que ele fala bastante do coronavírus e de outras epidemias anteriores que aconteceram.

Tiago: Então sempre desconfie e vamos lembrar de uma coisa: MMS promete curar tudo, só não cura falta de vergonha na cara.

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