O subdiagnóstico de autismo em mulheres envolve uma série de fatores, e um dos mais discutidos é a chamada camuflagem. Um processo que ocorre com homens também, mas de forma mais acentuada em mulheres, é a habilidade de “esconder” socialmente as características do autismo. Com isso em mente, nossa podcaster Yara Delgado chama a escritora e palestrante Michelle Malab e a youtuber Vanessa Zeitouni para o debate.
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Notícias, artigos e materiais citados e relacionados a este episódio:
- The costs of camouflaging autism
- Sensivelmente 5 – Os custos de camuflar o autismo
- Autismo leve na vida adulta – Michelle Malab – Espectro Papo #3
- Development and Validation of the Camouflaging Autistic Traits Questionnaire (CAT-Q)
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Transcrição do episódio
Yara: Olá para você que escuta o podcast Introvertendo, o principal podcast sobre autismo do Brasil. Eu sou Yara Delgado, sou programadora, mãe de 5 filhos, um deles também autista leve, fui diagnosticada com autismo em 2018 e serei host neste episódio. E hoje estamos com a Vanessa do canal Vitamina Maluca e a Michelle Malab, que também é mãe, escritora e palestrante. O nosso tema é a camuflagem no autismo.
Vanessa: Olá, olá, olá! Meu nome é Vanessa, eu faço parte do canal Vitamina Maluca, onde misturamos autismo, surdez e viagens. Sou fã da Michelle Malab, que tá aqui na minha frente, ela escreveu um livro que eu amei e super recomendo que é o Menina Aspie. E eu tô na fila esperando o Mulher Aspie!
Michelle: Eu sou a Michelle Malab, palestrante, escritora, sou mãe do Pedro e da Alice, já escrevi dois livros – Menina Aspie, que a Vanessa falou, e o Na Montanha-Russa: Vivendo a Maternidade no Autismo. Estou com três projetos de livros em andamento.
Vanessa: E nas horas vagas você faz Psicologia!
Michelle: Nas horas vagas eu faço Psicologia, tô no terceiro período, estou amando simplesmente a faculdade.
Yara: Que legal! Eu vou ler com certeza. Vou ler os dois, mas esse Na Montanha-Russa vai vir primeiro, é a minha cara. Vale lembrar que o introvertendo é um podcast feito por 10 autistas e que conta com a assinatura da Superplayer & Co.
Yara: Muito bom, pessoal. Vamos partir agora para nossa temática, que é a camuflagem no autismo. A princípio eu acredito que é importante a gente compreender o que é camuflagem. Vou citar rapidamente aqui um pequeno trecho de um artigo que eu encontrei na spectrumnews.org, que fala sobre a camuflagem e dá como exemplo a experiência de um autista chamada Jennifer. Eu achei bem interessante esse artigo e lembro que o link para esse artigo está disponível aqui. Os cientistas observaram que autistas do sexo feminino que são diagnosticadas mais cedo possuem traços mais severos do autismo, mas as que são diagnosticadas mais tardiamente são mulheres com características de autismo leve. Acho que isso traz um princípio de discussão bem legal para a gente. O que vocês gostariam de falar sobre isso?
Michelle: Eu tava conversando com a Vanessa aqui e ela disse que não usava máscara. Falei assim: “Não tem como como você não usar máscara”. Jung dizia que, na concepção psicológica analítica, todo sujeito vai usar uma persona, uma máscara, como se fosse um ator atuando numa peça teatral. Isso significa que o meio acaba nos obrigando a usar máscaras e isso não é necessariamente uma coisa ruim. Eu uso uma máscara social para que eu funcione naquele meio social, para que eu seja aceita. É o que acontece muito com as meninas autistas. Eu fazia muito isso, mascarava muito os meus sintomas, porque eu queria muito ser aceita. Mas a psique do menino é diferente da menina. A menina é muito mais apta a querer ser aceita socialmente que o menino. Um exemplo clássico: Uma menina ela tem tendência a mascarar sintomas e ficar mais tímida porque socialmente é aceito que a menina seja tímida, já o menino não. O menino muito tímido e retraído é um menino que as pessoas vão olhar para ele e pensar: “Pera aí, ele tá muito quieto, ele tá muito tímido, tem alguma coisa errada com ele”. O menino tem uma capacidade de explodir com mais facilidade. Na maioria dos casos o gênero masculino tem essa tendência de partir para cima. Quando a menina faz isso, que é muito raro, essa menina vai ser encaminhada. Mas e quando ela não faz? Na maioria dos casos que a gente vê, quem é encaminhado para uma intervenção psicológica, clínica ou acadêmica, é aquele aluno que dá problema. Então a menina começa a usar essas máscaras sociais muito mais cedo que o menino.
Yara: Eu acho interessante também considerar que a camuflagem acontece de uma forma não consciente. É um processo que ocorre logo na primeira infância, né? Me lembro que eu cresci observando com uma atenção absurda como as pessoas se comportavam. Eu filtrava aquilo que me parecia ser o comportamento correto e daí eu fazia um padrão mental de comportamento. Eu sempre tive um comportamento regradinho. Isso me jogou num conflito, porque eu sentia como se eu não soubesse quem de fato era eu era.
Michelle: O comportamento que você começa a aprender o que esperam de você, como você disse, é consciente. Já a necessidade de aceitação é, sim, inconsciente. A gente só usa máscaras sociais em um ambiente onde nós não somos aceitos.
Vanessa: Daí que eu descobri onde que eu uso a tal da máscara. Eu tive muita sorte de ter sido aceita muito cedo na minha vida, no meu colégio, no grupo de amigos, então eu nunca senti necessidade de usar a máscara social naqueles momentos que, na real, é um momento em que a gente forma a nossa personalidade. No ambiente de trabalho eu sempre destoei. Hoje eu tô num ambiente que eu já entrei com as cotas, já entrei com esse rótulo e nunca precisei de camuflar ou esconder. Mas existe um ambiente onde eu uso uma máscara, um ambiente onde eu faço tudo para ser a melhor versão de mim e busco aceitação, que é na família do meu marido. E foi onde a gente chegou à conclusão aqui que a gente usa máscara para se proteger quando a gente tá no ambiente de aceitação. E glórias a Deus que eu tenho muita gratidão de, na maior parte da minha a vida, não ter precisado disso.
Yara: Eu queria salientar que é importante a gente informar, quem quer que esteja ouvindo esse episódio, que essa camuflagem não tem nada a ver com falsidade. É um outro processo um processo em que a gente tenta assimilar o mundo e se comportar de acordo com as regras sociais.
Michelle: A pessoa autista não usa máscara com o intuito de ser falso, é o intuito de ser aceito, se proteger em um ambiente hostil ou o ambiente que a pessoa quer fazer parte dele mas não tá conseguindo ser aceita como ela é é bem diferente de pessoas. Todas as pessoas usam máscaras sociais, autistas e não autistas, isso é uma defesa social. Se não houvesse máscaras sociais na sociedade, seria uma sociedade totalmente insana. Por exemplo, a mentira é uma máscara social. A maioria dos autistas sabem qual é o preço que a gente paga quando a gente fala a verdade, quando a gente diz o que o outro não quer ouvir. Para algumas situações e para algumas pessoas, infelizmente, tem que usar máscara social. Uma amiga minha vestiu uma roupa e perguntou se o vestido ficou bom. Eu disse: “O vestido é bonito e você ficou péssima”. Eu não precisava dizer aquilo, só que eu me sentia tão à vontade perto dela que aquilo saiu. Não há como a gente usar máscara o tempo todo, mas a gente modula tanto que uma hora… por exemplo, na escola a menina é tranquila e dócil, e quando chega se transforma porque em casa você pode explodir. É muito importante também dizer que todo ser humano usa máscara social, mas existem aqueles que querem passar uma coisa que não são, para enganar, para manipular e isso a pessoa autista não vai fazer, ela faz para se proteger.
Yara: Eu vejo que essa questão da camuflagem é muito baseada em um processo de tentativa e erro até conseguir sacar como funciona uma certa situação. Eu queria saber se funciona dessa forma e o que acontece quando vocês estão em crise.
Vanessa: No meio da crise não tem como carregar uma máscara. Eu, pelo menos, todas as vezes que eu tive crise eu fui mais eu mesma. É igualzinho que a Michelle falou: numa crise, eu me fecho em mim mesma e só choro sem parar. Eu não ia conseguir usar uma máscara de chorar menos, entendeu?
Michelle: Eu acredito que muitas das nossas crises são justamente por ter que usar essas máscaras tentando se policiar o tempo todo, tentando entender o que o outro quer. Esse processo é muito pesado para qualquer pessoa, só que a maioria das pessoas não tem que usar tanto a gente. Coisas pequenas que, para eles, estão fáceis de dar uma resposta, para a gente tem que ter um processo mental muito grande. E quando eu chego em casa, aí que a gente desmorona e eu acho que aí que vem a crise.
Yara: Eu acho que essa questão da máscara é tão sutil. A gente aprendeu a usar isso tanto para ter um dia ameno. No seu caso, Vanessa, você deve levar isso com muito mais leveza porque você falou que a sua dificuldade veio depois, mas quando a gente cresce tendo que se proteger (e na nossa própria casa) o processo é muito pesado. E aí, as vezes uma decisão tão simples vira uma confusão.
Vanessa: Na época que eu criei o canal, eu esbarrei em muitos momentos falando de tirar as máscaras tirar as máscaras e eu entrei numa piração. Aquela história de ficar ouvindo sobre tirar as máscaras fez eu começar a pensar que máscara era essa que eu tava usando e que devia ter grudado na minha cara, porque eu não conseguia nem perceber o uso dela. E realmente agora, conversando com a Michelle, eu percebo que o uso da máscara, mesmo quando é um período curto do seu dia ou da sua vida, ainda é um uso de máscara. E o principal: a gente só usa para se proteger.
Michelle: Quando a gente começa a falar pra tirar a máscara, eu não quero que isso seja usado como uma desculpa tá impor as outras pessoas às nossas formas inadequadas. É a síndrome do Zagallo – vai ter que me engolir – e não é bem assim. Eu por exemplo posso escolher quais máscaras eu vou usar. Cheguei num ponto, depois do diagnóstico, que meu marido falou comigo: “Você piorou muito depois que você teve seu diagnóstico, coisas que você fazia que você hoje fala que não dá conta, que você não quer”. Depois do diagnóstico em 2013, com terapia e medicação certinha, comecei a entender o seguinte: Tem situações que realmente eu preciso ter aquele estresse, aquela sobrecarga. Mas tem outras que eu prefiro não ter. É uma questão de você se respeitar. Não é chegar e falar assim: “Ah, eu vou tirar as máscaras, agora vão ter que me engolir”. Não é bem assim que funciona. Se você não usa máscara e quer fazer tudo sem limites, vão colocar você numa camisa de força. “Vou sair sem roupa na rua, porque a roupa é uma máscara social que eu não quero usar”. Não é bem assim. Não tem a ver com a tintura de cabelo, tem a ver com a alma.
Yara: Para mim tá sendo um processo bastante difícil porque eu cresci acostumada a ser ponderada. Eu era tão ponderada que eu não falava muito das minhas opiniões. Sempre gostei muito de debate, mas levando por um lado técnico e não emotivo, e de um tempo para cá eu passei a considerar as minhas emoções porque antes eu jogava elas para escanteio. Era como se eu pensasse assim: “Eu tenho que ser ponderada, eu tenho que ser educada, eu tenho que ser princesinha”. Era um processo de doença porque eu passava dias acabada. Parecia que eu não tinha força para nada, então eu fazia das tripas coração para corresponder ao que as pessoas esperavam. Eu estou nesse processo de tentativa e erro porque agora eu tenho que me readaptar a não usar a máscara, porque hoje eu vivo numa relação onde eu posso expor o que eu sinto, eu posso falar do que eu quiser, e aí eu não preciso ter medo. Mas eu me acostumei tanto a fazer as coisas sempre com medo e tendo que usar uma uma defesa que agora eu tenho que passar por um outro processo de tentativa e erro para acertar o que quer falar sem usar nenhuma tentativa de defesa. Meu, é muito rebolation que a gente tem que fazer. É dureza ser autista, as coisas simples ficam na nossa cabeça por dias, é incrível.
Vanessa: Eu super te entendo. O quanto é bom a gente ter relações estáveis e longas, você poder ser você mesmo dentro da sua casa e não precisar usar uma máscara. Não tem preço isso, você poder ser você mesmo e saber que você é uma pessoa falha e mesmo assim alguém te amar. É muito bom e eu espero que você se acostume logo com essa sensação de liberdade que é a gente mesmo.
Michelle: Você falou que passou por uma criação onde que exigiram essa questão de usar a máscara. As pessoas têm mania de dizer que você não pode sentir raiva, frustração, que você tem que ser cordial o tempo todo e isso é errado. A gente tem que ensinar para as crianças que as emoções são emoções! Você pode sentir raiva! Você não pode é jogar um vaso em alguém, agredir alguém, mas você vai sentir raiva. Você pode sentir, você é ser humano, você tem todo direito sim. E é importante a gente entender que essas máscaras se dão num ambiente onde você não se sente aceito, como a gente falou, e o que é a aceitação? Aceitação é sentir que você pertence a algum lugar. E, na verdade, a gente nunca pertenceu. Então por isso que existe tanta utilização dessa ferramenta de máscara social. E qual que é o problema disso? Eu, por exemplo, usava minhas máscaras, moldava comportamento observando as minhas colegas. Só que muitas vezes, na hora de usar, eu usava de maneira descontextualizada. Aí ficava mais esquisito ainda, não adiantava porque algumas vezes dava certo, mas a maioria das vezes dava errado. A gente não consegue camuflar o tempo todo.
Vanessa: A conclusão que eu cheguei é que a gente precisa se omitir um pouco para viver em sociedade.
Yara: Mas isso não causa um conflito na sua cabeça? É como se eu estivesse mentindo.
Michelle: O nome disso é autopreservação. Primeiro que ser livre totalmente não existe. Você tem cinco filhos, então você não é livre totalmente para dizer, por exemplo, não vou fazer isso. Nem Vanessa que não tem filho… Ela tem o Rafael, a mãe dela, a irmã, então são laços que ela criou e vive em função deles, então esse é um ponto. O outro ponto é psicoterapia. Eu não tô sendo falsa, eu estou me preservando. Se eu sair por aí dizendo tudo aquilo que eu penso, será que eu vou dar conta de lidar com essas consequências? Da rejeição ou de perder o emprego, de perder um amigo ou de não ter ninguém para poder ir comigo no mercado? Então você precisa disso para viver em sociedade. Foi o que Vanessa falou.
Vanessa: E eu também tô aqui pensando aqui que mesmo eu, que até poucas horas atrás afirmaria que não uso máscara, sempre tive consciência de que eu não devia falar certas coisas para magoar de graça as outras pessoas. Então eu acho que a gente nunca é livre. Nunca vamos ser 100% a gente se isso fazer o mal, plantar a discórdia ou fazer alguém ter um dia ruim. Eu sempre pensei em não causar um mal ao outro, e eu acho que a gente tem muito isso. Por isso que a gente não gosta da mentira, não quer mentir, não quer ser falso, entendeu? Mas às vezes a gente vai ter que fazer ajustes técnicos para poder viver no mundo.
Yara: E essa questão da camuflagem onde a gente aprende às vezes tão criança, é tão enraizado e a gente não se dá conta. No diagnóstico, se o meu psiquiatra não soubesse todo o histórico de que meu filho tava sendo avaliado com autismo, como eu ia poder relatar para ele sobre o autismo? Eu não ia relatar. Eu ia falar uma série de outras coisas. Eu imagino quantas mulheres autistas não são diagnosticadas por isso, porque elas não sabem nem o que elas deveriam dizer para o médico.
Vanessa: E eu acho que daí a gente volta para o início do episódio. Eu acho que a gente, enquanto mulher, aprende a máscara inconscientemente na roda das amiguinhas. E daí a gente vai para a questão do autismo feminino e do quanto nós enquanto mulheres somos uma minoria dentro da minoria. Me dói o coração com o sofrimento que eu vejo e o quanto os médicos erram e desconsideram um monte de coisas na hora da avaliação. Eu acho muito assustador, dói na alma, porque o diagnóstico ele é libertador. É um momento que a gente pode olhar para trás e se perdoar de todas as gafes que a gente cometeu na vida, coisas que as pessoas podem parecer pouco, mas ninguém sabe a dor do outro. A dor do outro só é medida no outro. Os médicos eles precisam se capacitar e a gente, enquanto mulheres, enquanto produtoras de conteúdo, temos que mostrar que a gente existe e a gente parece tanto com as outras terráqueas que a gente tá enganando elas sem querer.
Yara: Sem querer, sem ter noção de que nós fazemos isso, a gente pode acabar mascarando autismo até mesmo para o médico, porque a gente fala outras coisas que não são as mais relevantes, vamos estar com aquela máscara do bom comportamento quando, na verdade, o que é esse médico precisava era ver como é que a gente fica na nossa casa quando alguma coisa sai errado e aí a gente tem aquela surtada.
Michelle: É por isso que é importante, na hora do diagnóstico do adulto, a anamnese seja feita tanto com alguém que convive com você (no meu caso meu marido) e também alguém que me viu crescer. Porque essas duas pessoas, junto com meu testemunho e os testes é que fecharam o diagnóstico. O psiquiatra perguntou para mim: “Você é uma pessoa flexível?”. Eu disse: “Sim, eu sou muito flexível”. Mas quando ele foi perguntar para o meu marido, ele disse: “Não, ela não é flexível”. Então a minha visão também é muito subjetiva. Eu acho que eu tô fazendo de uma maneira e eu acho que o outro me vê assim também.
Yara: infelizmente a gente vai ter que ir finalizando aqui o nosso episódio, eu gostei muito, consegui tirar a máscara e falar: “Não não sou perfeita, vamos conversar e abrir o coração”!
Vanessa: e eu que achava que eu não tinha máscaras tô saindo aqui de Zorro na cara!
Yara: A nossa perfeição está sendo lançada na nossa cara neste podcast!
