O diagnóstico de TEA, ou Síndrome de Asperger, é um alívio para pessoas dentro do espectro que descobriram sua condição na vida adulta. Mas o rótulo associado ao diagnóstico pode ser uma prisão? É isso que nossos podcasters investigam, num episódio que perpassa questões de mídia ativismo, aceitação e preconceito.
Participam desse episódio Paulo Alarcón, Thaís Mösken e Tiago Abreu.
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Notícias e materiais citados e relacionados a este episódio:
- #TakeTheMaskOff Campaign Created to Encourage Autistics to ‘Unmask’
- Taking or Leaving the Mask
- “Seja você mesmo…” – Rhangel Ribeiro
- Canal do Introvertendo no YouTube
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Transcrição do episódio
Tiago: Olá pra você que escuta o podcast Introvertendo, essa produção feita por pessoas dentro do espectro autista. E hoje nós vamos falar sobre um tema muito fundamental que é rótulo. Meu nome é Tiago Abreu e eu vivo fugindo do rótulo, mas ele me persegue.
Thais: Meu nome é Thais e bom, o rótulo tá aí, não tem jeito, mas a gente tem que aprender a lidar com ele.
Paulo: Meu nome é Paulo Alarcón e seja você mesmo. A não ser que você possa ser o Batman, ai seja o Batman.
Thais: Homem de Ferro também vale né?
Paulo: Também.
Bloco geral de discussão
Tiago: Eu pensei nesse tema por uma questão relevante, que muito me incomodou nos últimos meses. E eu vi isso já há um certo tempo, de que existe uma campanha feita lá fora. Se não me engano por pessoas dentro do espectro cujo o nome seria em português “tira a mascara”. Que é mais ou menos a ideia segundo eles, para aumentar a conscientização sobre o impacto da máscara, dessa questão de você se esconder. E ajudar os autistas a se tornarem mais a se sentirem mais confiantes socialmente, não se forçar a se encaixar em padrões.
Thais: Foi isso que eu entendi também. Dá para entender que é até um movimento de impulsionar as pessoas a se mostrarem.
Tiago: Sim, e eu comecei a ver isso no Twitter. Com autistas brasileiros dando RTs e falando sobre isso e se expondo com fotos e etc. E assim eu sou uma pessoa meio cética, sabe? Então quando eu vi imediatamente eu achei a ideia legal mas eu já fiquei com o pé atrás. Digamos assim, porque eu tenho uma leve impressão que isto pode ser um aprisionamento. A partir desta noção de rótulo.
Thais: Eu já vivia de uma forma mais afastada, e depois do diagnóstico, eu não vi diferenças de como eu era e como eu passei a ser. Para mim continuou igual. Apenas com uma compreensão melhor das coisas. Mas eu sou cética quanto a esse movimento pois ele é muito tópico. As pessoas não vão passar a aceitar quem é diferente do dia para noite. Existe tanto preconceito com tanta coisa que eu acho que é inocência, achar que isso vai mudar do dia para noite. Não acho que vão aceitar melhor os autistas só porque a gente se mostra mais.
Paulo: Eu acho que esse tema até precede o autismo. Até neurotípicos tem máscaras. Minha esposa tinha que agir de um jeito que não é o padrão dela no trabalho. Ela tinha que meio que encarnar um personagem no antigo trabalho dela que mesmo ela sendo fora do espectro.
Thais: Se for pensar por esse lado. Realmente, eu acho que quase todas as pessoas acabam usando de certa forma uma máscara, especialmente nessa questão de vida pessoal versus vida profissional. Como se as pessoas não fossem a mesma pessoa, tivessem que ser uma coisa diferente lá, e uma coisa diferente aqui.
Tiago: Eu penso que também há uma questão além disso, em relação ao comportamento pós diagnóstico. Eu já conheci mais de quinze pessoas dentro do espectro. E uma história comum que eu ouço é de que algumas pessoas começaram a acumular comportamentos que elas não tinham antes em decorrência ao diagnóstico.
Thais: Agir mais autisticamente, você quer dizer? Pegar comportamentos que ela não tinha antes e passar a usar no dia a dia.
Tiago: Como se fosse para pertencer ao grupo.
Thais: Sim, é exatamente isso que você falou de pertencer ao grupo. Aquela história da pessoa querer se juntar a uma tribo, mas é uma coisa um pouco estranha né? No mundo autista gente que teoricamente deveria ter um conhecimento maior sobre nós mesmos. E fazer isso é um pouquinho estranho.
Paulo: Pelo menos pra mim, principalmente na adolescência eu tinha uma sensação muito grande de que eu não pertencia a lugar nenhum. E uma das coisas que veio com o diagnóstico é esse pertencimento a um lugar. Que sou mais próximo de algumas pessoas, ainda que diferente da maioria.
Tiago: No meu caso foi parecido com isso que falei. Depois de um, dois anos do diagnóstico, eu percebi que somava comportamentos que não me eram comuns. E isto não foi algo 100% consciente.
Thais: Eu acho que isso tem um pouco haver com a pessoa muitas vezes se segurar durante a vida inteira. “Ah você está no meio de um grupo de pessoas, então tem que se forçar a sorrir, se não elas vão te achar mal humorado.” Então a gente acaba aprendendo às vezes que tem que sorrir. E aí, muitas vezes, quando a gente tem o nosso diagnóstico, pelo menos, se é um caso de diagnóstico tardio, né. Talvez a pessoa com o perdão da palavra, taca o foda-se. Fala, “ah, agora eu não vou fazer mais nada” e passa para o outro extremo. Simplesmente achando “ah, eu sou autista mesmo, então eu vou fazer desse jeito e os outros que aguentem”.
Mas eu acho que as relações humanas são uma via de mão dupla. Você tem que ceder um pouquinho e outro tem que ceder um pouquinho também. Tem coisas que você não vai ceder de jeito nenhum, que fazem parte do que você acredita. Mas é como o Paulo falou, acho que isso vale tanto para neurotípicos quanto para neurodiversos. Você precisa aprender a balancear as coisas.
Paulo: Uma coisa que aconteceu também, quando tive meu diagnóstico. Foi minha esposa falar para mim não usar o autismo de muleta e continuar sendo a pessoa que eu sou. Não usar de desculpa para tudo.
Tiago: Pois digamos assim. O diagnóstico entrega respostas diretas para perguntas complexas. Para quem tem diagnóstico tardio, de algo que vinha se arrastando há muito tempo, então o diagnóstico é algo extremamente sedutor.
Thais: Eu gostei da expressão que o Paulo usou, foi uma expressão que eu usei também, depois que eu tive o meu diagnóstico. Que foi quando eu contei para minha mãe e para o meu namorado, no caso ex-namorado. E aí falei justamente que não queria ficar me apoiando nisso como uma desculpa. Talvez a gente acabe escorregando e aconteça de fazer isso sim. Olhando para trás e vendo que eu até aguentava isso e agora eu não vou aguentar porque eu tenho o meu diagnóstico. Por exemplo, uma situação de muito barulho. Acho que eu cheguei a comentar com vocês, que antes eu aguentava, pois todo mundo aguentava também. Mas eu odiava aquilo, me sentia mal. Mas hoje eu simplesmente meto os dedos nos ouvidos e saio do lugar, vou embora. Eu acabo me dando o direito de fazer isso, de sair daquela situação que é extremamente incômoda. Então eu creio que é uma questão de encontrar o momento em que você vai aceitar que aquela é uma diferença sua. Porque você é autista. E quando você está usando isso como muleta de fato.
Tiago: Quem te dá garantia de que nessa tensão entre as suas características e aquilo que incomoda diante aos demais. Que você vai alcançar êxito na hora de tirar essa máscara pra todo lugar, pra todo mundo. Pois muitas vezes essa máscara é uma segurança para muita gente, principalmente muitos adultos com diagnóstico tardio. Que tem muito a perder, assumindo algo de cara para todo mundo. É muito complexo.
Thais: Eu acho que a questão de como a gente fala com as pessoas e de com quais pessoas a gente fala também. Não todas as pessoas que me conhecem, que também sabem que eu sou autista. Apesar de que eu vivo publicando algo… Quer dizer, eu raramente uso o Facebook, mas as poucas vezes que eu uso, muitas vezes eu publico alguma coisa sobre autismo lá, então muita gente já deve imaginar. Uma coisa bem interessante que eu li em um desses textos desse movimento, só retornando um pouco, você falou sobre garantias, né? Eu acho que na vida social a gente nunca tem garantia nenhuma de nada, eu acho que isso não é ilusão.
Mas aí nesse texto a moça fala que ela não quer que as pessoas que estão ao redor dela, não estejam ao redor dela por gostarem da máscara e sim por estarem ao redor dela por gostarem dela de verdade. Então, para as pessoas da gente, aquelas que fazem parte mesmo da nossa vida… Eu não sei como vocês funcionam com a palavra amigo, mas, pessoas próximas de verdade. Creio que essas, eu prefiro que elas saibam. Porque ou elas gostam de mim de verdade ou elas podem ir embora e sair desse ciclo interno. Fico mais feliz em manter uma pessoa só que que goste de mim de verdade no caso.
Tiago: Eu costumo levar o conceito de amizade muito sério também. Então eu subscrevo você com essa questão dos amigos, mas depois eu quero saber de vocês na questão de relacionamentos.
Paulo: Em algum nível todo mundo usa uma máscara e isso é até saudável. Dependendo do quanto você esconde quem você é e dependendo do ambiente também. Mas sim, tem sempre um grupo de pessoas com quem você pode ser você mesmo, senão fica até difícil saber quem é você de verdade, né?
Tiago: Eu particularmente, sempre traço uma separação. Aquilo que é relevante na minha vida pessoal como a Thaís disse. Eu geralmente sou mais aberto sobre isso. Com relação a ambientes que não são tão relevantes ou que pelo menos eu penso que tem riscos, por exemplo o trabalho. Então tudo que eu executo na vida profissional, geralmente ninguém sabe de nada. De certa forma talvez essa questão não esteja tão bem resolvida pra mim. Mas por exemplo com redes sociais, redes sociais, eu geralmente não publico nada sobre sobre isso, sobre autismo, sobre nada. Então tudo que eu tenho de produção relacionada a isso vai acabar parando na página Introvertendo ou alguma outra coisa associada. Isso pode ser uma coisa meio estranha, mas é o que me deixa mais confortável.
Thais: Eu acho que isso é o mais importante, a gente encontrar esse ponto em que nós nos sentimos mais confortáveis. Que parece estar funcionando para nossa vida. Porque não é igual para todo mundo.
Tiago: Sim E no aspecto de experimentações, de você falar antes ou depois sobre o seu diagnóstico para alguém. Eu já fiz alguns testes e eu já percebi que, por exemplo, interações românticas, se você falar pra uma pessoa que você tá dentro do espectro, a tendência dessa pessoa se assustar e se afastar de você imediatamente é enorme. Porque essa pessoa vai te olhar primeiro como um autista. Agora quando você se permite conhecer uma pessoa e você deixa o tempo passar para depois da pessoa saber, talvez seja de uma forma natural, achando alguma coisa sua na internet ou de alguma outra forma indireta a relação não se desfaz ou ou muito raramente se desfaz. Então eu acho que as pessoas neurotípicas elas precisam desse espaço digamos de nos conhecer como pessoas despidas de preconceitos, para depois saber qual teoricamente é o rótulo o qual nos está associado.
Thais: Acho que até pra pessoa entender de fato o que a gente é, né? Porque senão ela já sai tirando conclusões que não fazem o menor sentido, que é justamente a ideia do que é o preconceito.
Paulo: Todo mundo tem preconceitos. Então é sempre bom você pelo início de estar conhecendo uma pessoa, de se conhecerem aos poucos, em doses homeopáticas.
Thais: Eu pensei na palavra homeopática também.
Paulo: Porque inevitavelmente, todo mundo tem preconceitos. Até nós. Então a gente precisa também encontrar formas de aparecer para outras pessoas com, digamos, uma folha em branco. Que aos poucos vai mostrando o que a gente tem de fato.
Thais: Eu já estava em um relacionamento quando eu tive meu diagnóstico, foi um relacionamento que terminou nesta semana. Então não sei como será o próximo se eu vou apresentar isso antes. Até porque dificilmente eu me interesso por alguém, então eu não vou ter muito provavelmente uma amostragem muito grande. Fazer estatística, jogar na tabelinha, sei lá.
Paulo: Eu também não tenho esta experiência de falar isso. Até porque eu já estava com a minha esposa quando tive o diagnóstico.
Thais: Então vai ter que ser o Tiago, que vai trazer os dados pra gente. E a gente faz um programinha pra calcular daí o que que tem que fazer.
Tiago: Eu cheguei a sair com algumas pessoas, nada muito duradouro. Mas eu sempre percebi que se eu falasse do diagnóstico um pouco antes. A pessoa ficava um pouco com o pé atrás muito grande. Então eu comecei a parar de fazer isso e não falei mais nada de diagnóstico. Aí depois eu vi que as coisas estavam se saindo muito melhor. Eu acho que uma coisa que eu até já conversei com outras pessoas, que era uma uma medida de segurança. Para garantir, “olha eu não sou habilidoso com essa conversa então eu vou falar do diagnóstico e qualquer coisa estranha que eu fizer você não estranhe.”, ou seja a forma de você tirar a máscara pode ser um mascaramento também.
Thais: É uma medida de segurança.
Paulo: Parando para pensar agora, acho que o melhor momento pra você falar pra uma pessoa que você é autista é na hora de dizer eu te amo.
(Risos)
Thais: “Então eu sou autista, cê quer namorar comigo?” Uma coisa que estou pensando agora, então não é um pensamento muito elaborado. Eu sempre fui de me aproximar mais de pessoas mais quietas, né? Eu nunca gostei de pessoas extrovertidas. Então eu não duvido que se eu me aproxime de alguém. Que a pessoa seja dentro do espectro, saiba ela ou não.
Tiago: Uma coisa que eu fico pensando muito com esses movimentos de autistas, É que eles estão estruturados de uma forma, não só aqui mas também no resto do mundo. De criar uma forma de orgulho autista. Uma coisa que sempre me deixa meio bugado nesses movimentos é a participação de profissionais médicos e de mães e pais Pois por mais que pais e mães estejam bem intencionados e eu não duvido disso. Muitas vezes eles tem interesses que não existem para as do dendro espectro. Tem interesses que eles não compartilham. Já aconteceu algumas vezes, duas ou três vezes que me param e falam assim, “conhecer você foi muito bom porque eu gostaria que meu filho chegasse a esse ponto algum dia.”. E aí ela fala isso com entusiasmo com uma forma de elogio que eu entendo. Mas a minha sensação depois é de tristeza porque existem diferentes níveis e quando uma pessoa com o grau mais leve como nós nos colocamos a falar, nós não nós não falamos pelos aqueles mais graves, aqueles que não podem se expressar, aqueles que têm dificuldades sensoriais e físicas muito maiores. Então dá uma tristeza porque eu penso, “tá, mas apesar de estar dentro do espectro, nós somos totalmente diferentes, não dá pra fazer essa comparação.”. É uma forma que, pela minha negatividade, eu penso como se fosse um menosprezo das pessoas que têm mais dificuldade. Inconsciente, obviamente. Mas que isso acabaria resultando digamos assim num pensamento de que o autismo pode ser superado, pode ser vencido e as pessoas podem alcançar um status altas habilidades ou boas comunicações com muito esforço. Eu acho isso tenso.
Thais: Uma coisa que eu acho que é especialmente triste é que ela claramente não é parece ela claramente não está feliz com o filho que ela tem né? É aquela coisa “nossa não queria que meu filho fosse quem ele é eu queria que ele fosse você” para isso se se o filho dela ouvir e conseguir entender isso. É a pior coisa que pode ser dito por uma mãe.
Paulo: Isso é muito triste de ouvir, até se tivesse na situação do filho dela mesmo. Mas existe essa figura em que muitos casos são diferentes. É um espectro muito extenso. E isso ajuda a criar até um preconceito do que é o autismo.
Tiago: Sim. Eu acho toda essa questão em torno de uma campanha como essa muito complexa. Ao ponto de eu não saber exatamente qual seria o ponto de equilíbrio.
Paulo: Primeiro falar pra todo mundo que a gente é autista é perigoso em diversos níveis. Nunca se sabe como uma pessoa vai reagir a isso, né? Tem uma situação muito complicada, igual também é por exemplo para homossexuais. No meu trabalho eu tenho o caso de um homossexual no meu trabalho que ele age como uma pessoa normal. Só para algumas pessoas próximas que ele conta isso. É algo arriscado.
Tiago: Uma vez uma professora da minha graduação chegou pra mim e disse que ela estava dentro do espectro. Mas que não era para mim contar para pessoas da universidade porque ela tinha muito medo da reação. Daí eu cheguei a confidenciar isso para uma médica, profissional da área do autismo. E ela ficou muito brava e ela falou tá mas e onde fica a inclusão? Mas aí eu fico pensando. Vale a todo custo pensar em em inclusão fugindo das questões individuais? Pois a inclusão pressupõe o entendimento desses diferentes pontos. A pessoa se sentir mais confortável, não levando isso, não levando o rótulo, digamos assim a frente, ela deve ser respeitada por sua decisão.
Thais: Só a pessoa pode tirar a máscara da sua própria máscara para quem ela quiser, onde ela quiser, do jeito que ela quiser, na proporção que ela quiser. Acho que ninguém pode forçar isso. Acho que um um profissional de saúde que pensa isso precisa rever seus conceitos, conversar com mais algumas pessoas. Pensar bastante a respeito do que está falando porque não é tão fácil assim. Isso entra naquilo que a gente tinha comentado. Todas as pessoas têm máscaras, não só os autistas. E de qualquer forma eh não tem uma receita para encontrar esse equilíbrio, a gente tem que testar, a gente vai cometer erros, acho que a gente tem que pensar bem antes de fazer alguma coisa, mas também se aquela máscara estiver pesando tando, for tão terrível. Pode ser que aí sim vale a pena se livrar dela. E pode ser que o resultado seja péssimo e você tenha que rever tudo de novo. Mas creio que deve ser uma escolha consciente. Que você sabe que pode dar certo ou pode dar errado. Temos que estar sempre preparados.
Paulo: Tem que ter pessoas para quem a gente não tem nenhuma máscara, né? Para que a gente possa se desnudar. E tem pessoas que a gente precisa ter uma máscara por N razões. Cada pessoa, uma pessoa, cada pessoa tem suas características individuais, cada pessoa tem sua máscara e cada pessoa vai ser discriminada por algum, por qualquer coisa. Independente de quem seja.
Thais: Eu tenho um colega que é deficiente visual. E uma coisa que ele estava falando um dia e eu discordo, mas ele falou assim, que o racismo não fazia sentido, se todo mundo fosse cego. As pessoas não teriam nenhum preconceito porque não veriam a cor umas das outras. E aí eu justamente discordei dele. Eu falei se todo mundo fosse cego, iam achar alguma outra coisa para ter preconceito. As pessoas acham alguma coisa pra ter preconceito.De se juntar em um grupo, de muitas vezes se achar superior ao outro grupo. Tem uma palavra pra isso, acho que é etnocêntrico se não me engano. Que o seu grupo é sempre o melhor, não importa se é em termos de nacionalidade, se é em termos de religião, se é a escolaridade. O seu grupo é melhor. Então a gente tem que tomar cuidado e ter consciência sobre isso. Inclusive sobre os nossos preconceitos também.
