O processo de diagnóstico do autismo pode ser complexo e confuso para muita gente, ainda mais num contexto mais sutil como o autismo na vida adulta. Qual profissional procurar? Como deve ser o processo de avaliação? E o que fazer depois do diagnóstico? Essas e outras perguntas são respondidas por Tiago Abreu e Willian Chimura, com a participação especial da fonoaudióloga Germanna Parreiras. Arte: Vin Lima.
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Transcrição do episódio
Tiago: Um olá para você que ouve o podcast Introvertendo, que é o principal programa sobre autismo do Brasil. Meu nome é Tiago Abreu, sou jornalista e um dos idealizadores desse projeto que discute autismo na vida adulta e que de vez em quando fala sobre diagnóstico, porque vocês sempre nos perguntam sobre isso.
Willian: Olá, eu sou Willian Chimura, tenho um canal sobre autismo no YouTube, pesquiso tecnologias digitais voltadas para o autismo e a questão sobre o diagnóstico realmente é uma das que mais me fazem na internet desde o início do meu canal.
Germanna: Olá, eu sou a Germanna, sou autista, também sou profissional da saúde, trabalho com autismo e frequentemente ouço perguntas sobre autismo na vida adulta, em outras fases da vida. Então, hoje vim conversar sobre isso aqui.
Tiago: E, em cinco anos de Introvertendo, frequentemente a gente recebe e-mails, mensagens de pessoas perguntando se temos indicação de profissionais, como fazer para obter um diagnóstico, qual é o passo a passo. Então, este episódio é uma forma de oferecer, em um só conteúdo, informações para tantas perguntas, tantas angústias, tantos anseios de muitos de vocês que ouvem o Introvertendo. Vale lembrar que o Introvertendo é um podcast feito por autistas, com produção da Superplayer & Co.
Bloco geral de discussão
Tiago: Germanna, Willian, acontece uma coisa muito frequente, não só em termos do Introvertendo, mas pessoalmente, que recebo muitas mensagens de pessoas que perguntam diretamente: “Ah, me dá uma indicação de profissional”. Eu não sei quem é a pessoa, o histórico dela, em qual cidade ela vive, vários critérios que seriam importantíssimos para poder dar uma indicação que realmente ajude a pessoa. Isso me causa até uma certa angústia, porque eu percebo que para alguém chegar nesse contexto de fazer uma pergunta assim direta pra mim é porque essa pessoa realmente precisa de uma resposta, ela precisa de algo que realmente contribua na vida dela.
E as dúvidas são muitas vezes muito introdutórias mesmo. “Ah, que tipo de profissional eu procuro? Um psicólogo, um psiquiatra, um neuro?” Então, acho que a primeira pergunta que a gente tem que fazer para as pessoas, de fato, entenderem é: quem procurar para um processo de diagnóstico?
Willian: Essa é uma pergunta que realmente me fazem bastante também, eu vejo bastante essa dúvida. É uma pergunta muito interessante, inclusive, porque a gente já falou várias vezes que o processo de diagnóstico, como a gente fala, o processo de diagnóstico, geralmente envolve múltiplos profissionais. Então, algumas pessoas podem até ter uma noção um pouco equivocada de que, por exemplo, “ah, eu vou pagar uma consulta, eu vou em um dia marcado e ali eu já vou fazer uma bateria de testes, aí eu já vou ter um positivo ou um negativo”, vamos dizer assim. E a gente sabe que não é assim que ocorre, na verdade, por exemplo, tá tomando como exemplo o meu caso, o meu processo em si, desde a primeira hipótese até realmente ter um laudo bem estruturado e também endossado pela minha psiquiatra da época, demorou mais de um ano o processo, né?
E sim, é um pouco angustiante, sim, às vezes, a gente sabe que recursos financeiros, infelizmente, muitas vezes alguns sacrifícios têm que ser feitos para conseguir uma atenção, um acesso a um processo de qualidade de diagnóstico, né? Mas voltando à pergunta original, tendo em vista que é um processo com múltiplos profissionais, eu geralmente indico, né? Eu acho que esse é um caminho interessante de se buscar por um profissional que saiba sobre o autismo.
Então, muitas vezes Apaes, outras associações de pais, mães e de pessoas autistas, muitas vezes acabam tendo contato com uma psicóloga, um neuro, psiquiatra, enfim, seja lá qual for o profissional na verdade que pode ter essa compreensão sobre o autismo que infelizmente hoje em dia não é um conhecimento comum, ainda mais quando se trata de diagnóstico de autismo na vida adulta. Então, eu acho que a maior chance é essa principalmente nas cidades do interior, muitas vezes que não há tantas opções assim de profissionais da saúde. Eu acho que é buscar por profissionais na sua região e aí principalmente com esses contatos de mães, pais, enfim, de outras pessoas. Se você conseguir contato com alguém da sua região que também você saiba que já deu o diagnóstico de autismo na vida adulta para alguém, ou seja, sinaliza de que aquele profissional se trata de um profissional apto a avaliar casos de autismo na vida adulta. Então, eu vejo que este é o caminho.
Seja lá qual profissional for, você pode começar com um neuro, por exemplo, e aí depois ser encaminhado para alguém da psicologia, depois para alguém da fono e assim por diante. Isso vai realmente depender das especificidades do seu caso, mas de início, iniciar começar com esse profissional que saiba sobre autismo, que tem essa bagagem, com essa experiência mesmo que somente em crianças e adolescentes, eu acho que já é uma variável preditora interessante para esse primeiro contato com esse processo.
Germanna: Eu concordo muito com o que o Willian falou. A variável mais importante é realmente um profissional que tenha experiência com autismo, mas além disso, que tenha experiência em atender pessoas autistas na vida adulta. Porque muitas vezes a percepção ou o critério clínico daquele profissional está muito enviesado por análises ligadas à infância, por exemplo. Então, isso pode prejudicar na identificação de características e manifestações que são mais comuns de se observar na vida adulta, na adolescência, em um diagnóstico tardio. Além disso, acho importante considerar que, em muitos locais, realmente vai ser limitado o acesso a determinados profissionais. E uma vantagem que eu acredito que exista atualmente é a possibilidade de conseguir fazer esse processo de diagnóstico de forma online, por outras plataformas, facilitando o acesso a profissionais que entendam sobre autismo. Alguns instrumentos, claro, têm limitações em relação a esse tipo de aplicação, mas eu acho que isso facilita o acesso, pelo menos preliminar, a esse tipo de hipótese e pode fazer grande diferença para aquela pessoa.
Outra questão que eu acho que é importante se considerar é a questão de recursos financeiros que, quando a gente fala sobre diagnóstico na vida adulta, muitas vezes o que isso envolve, é um processo diagnóstico, como Willian comentou, porque muitas vezes vai envolver um diagnóstico diferencial. Inclusive, tem muitas condições que na vida podem se assemelhar a um caso de autismo, e o que teria que ser melhor discriminado é como isso acontecia ao longo da vida daquela pessoa. E isso muitas vezes não é uma coisa fácil de se fazer.
Outra questão que acho que seria interessante considerar em questões financeiras é que muitas avaliações neuropsicológicas, por exemplo, são uma recomendação dos profissionais, e essa é uma avaliação que pode ser muito cara. Uma coisa que tenho notado, inclusive, em relação a esse tipo de avaliação que é solicitada, é que tenho observado, inclusive na clínica, que muitas vezes pessoas que têm feito avaliações psicológicas conforme indicação de profissionais, vêm com uma avaliação neuropsicológica que nem tem testes neuropsicológicos.
Então, às vezes, tem uma escala de responsividade social, mas não tem testes relacionados a funções executivas, memória. É claro que isso vai de critério do profissional, quais testes que vão ser utilizados. Mas o que acontece é que a gente sabe que quando a gente fala de autismo, existe uma demanda muito grande, e muitos profissionais, entendendo essa demanda, vão para a área, fazem esse tipo de atendimento, mas talvez não estejam tão preparados para atender. Acho que essa é a importância de a gente refletir justamente sobre os profissionais que são preparados para atender e conseguir alocar os recursos financeiros de forma a realmente favorecer um diagnóstico assertivo, um diagnóstico que contribua para aquela pessoa.
Porque a função do diagnóstico muitas vezes está relacionada, principalmente quando a gente fala na vida adulta, a: O que esse diagnóstico pode me trazer em termos de pertencimento? Em termos de reconhecer como eu posso conseguir fazer algo diferente, ter assistência em determinado aspecto? Então, quando a gente fala de avaliação, a gente fala de dados que têm utilidade para a vida daquela pessoa. Então é a importância também da avaliação e de conseguir fazer esse processo de uma forma com boa qualidade.
Tiago: Acho que vocês falaram várias coisas valiosas que refletem o que eu penso. Quando a gente pensa nessa pergunta sobre quem procurar por um processo de diagnóstico, a pessoa que está em dúvida precisa estabelecer os seus critérios que variam conforme o lugar onde ela mora, se é uma cidade grande ou pequena, os recursos financeiros, o tempo e a disposição, porque o Brasil é um país muito grande e profundamente desigual. Então, também tem uma questão de classe de quem consegue acessar ou não essas coisas e aí você precisa mensurar vários desses critérios para você achar que seja mais favorável.
Eu, por exemplo, na minha experiência de 10 anos atrás, eu usava muita rede social e consegui um contato de uma fonoaudióloga, que no caso foi quem iniciou esse processo de suspeita. Ela me encaminhou pro neurologista e recebi o diagnóstico, mas foi algo que pesou muito no meu bolso. Eu acho que hoje, num contexto de autismo atual, talvez eu pudesse ter seguido outro caminho. Em algumas cidades, principalmente em cidades maiores, há possibilidade de você ter atendimento especializado em autismo que tem um foco até em certa medida na vida adulta nas grandes universidades brasileiras, por exemplo, já ouvi falar de casos na Unifesp e casos, por exemplo, na Universidade Federal do Acre. Tem várias iniciativas surgindo em diferentes lugares do Brasil que têm pensado, de certa forma, em atender um pouco mais a comunidade ou pelo menos as pessoas que estão ali adjacentes.
E a questão do tempo eu acho que, na verdade, acaba sendo um dos critérios mais relevantes se a gente for parar pra pensar, porque se você não tiver paciência suficiente – que pode ser um processo demorado – você acaba se desmotivando. E eu acho que esse é um desfecho que a gente não deseja nem para uma resposta positiva, nem para uma resposta negativa.
Willian: E só fechando essa questão da procura do diagnóstico, eu acho que também vale aqui a gente entender o que seria o diagnóstico em si. É curioso, mas eu acompanhei já vários adultos também que passaram por esse processo com vários profissionais e etc. E eu noto que é natural que ao longo desse processo surjam questionamentos como: “tá, mas aí se a psicóloga me der um papel e tiver um CID, então eu já sou diagnosticado? Eu preciso passar por mais alguém? Ah, eu fui no neuro e tive uma consulta e aí ele me deu um parecer ali, ele escreveu, então eu já sou diagnosticado? O que que é o diagnóstico em si, né?”.
Então na verdade não existe realmente um papel, um sistema unificado no Brasil, vamos dizer assim, que a partir do momento que você está naquele sistema, você é listado oficialmente como autista na verdade. Isso não existe. O que pode até ser um pouco angustiante, na verdade, é claro que muitas vezes para questões de garantias de direito, por exemplo, a citar aqui, por exemplo, o Enem, que caso eu queira ter uma adaptação na prova por conta do autismo, a questão da vacina, e etc, muitas vezes a gente vai precisar de alguém com CRM que possa, ali, emitir um laudo ou um atestado nesse sentido médico.
Então muitas vezes é necessário para essa questão de garantia de direitos e enfim, mas muitas vezes o que a gente chama de relatório psicoavaliativo, que aí a gente tá falando exclusivamente, dos profissionais, que a avaliação vai ser um documento. Inclusive eu vejo que isso é uma prática comum entre vários médicos que sugerem, encaminham ali os seus pacientes justamente buscarem por algum profissional da psicologia que possa também emitir esse relatório e enfim, então o laudo em si, o diagnóstico em si. Todo esse processo é composto por vários documentos, por vários papéis que aí você tem uma pastinha e aquela pastinha tem todo aquele histórico e enfim, aquilo pode ser considerado que a gente chama de diagnóstico. Existem casos de diagnósticos com processos mais robustos e outros casos com processos um pouco mais frágeis.
Tiago: O autismo é uma deficiência diretamente ligada à dificuldade de interação social e de comunicação. E muitos autistas têm dificuldade de se comportar em ambientes sociais. Acho que o processo de atendimento médico também é um ambiente social em que várias dessas variáveis acabam sendo consideradas. E aí muitas pessoas, num processo de diagnóstico, têm dúvidas de como devem se comportar, o que devem trazer, o que devem falar ou não falar. Eu vejo muitos relatos na internet de pessoas que se sentiram invalidadas num processo de avaliação de autismo, seja por alguma coisa que a pessoa falou ou que a pessoa não considerou aquilo que o sujeito trouxe ali durante o processo. E aí vem a grande pergunta: existe uma forma ideal de se comportar durante esse processo de avaliação ou isso varia de acordo com o contexto?
Germanna: Acredito que o profissional que está avaliando consegue auxiliar aquela pessoa durante o processo de diagnóstico. Então, se ela se identifica com determinada característica, se ela se identifica com algum aspecto, essa investigação pode ter a mediação do profissional. Então, o profissional entendendo que está avaliando uma pessoa que potencialmente é autista, em investigação para autismo, faz sentido que ele entenda que essa dificuldade pode estar presente, inclusive dar modelos e conseguir explicar melhor, exemplificar como isso poderia ser identificado, o que pode haver uma dificuldade de reconhecimento de que colaboraria com o diagnóstico, considerando que para nós muitas vezes o que nós somos, o que nós sentimos, é o nosso padrão de normalidade. Então, a gente pode não conseguir identificar o que seria ou não relevante de contar para esse profissional. Então, eu acho que muito na verdade tem uma mediação do para conseguir ajudar aquela pessoa a identificar e relatar questões que são relevantes para o processo diagnóstico.
E eu acho que uma questão aí, pensando em relação à pessoa se comportar. Eu acho que não é se comportar durante a consulta, mas eu acho que seria interessante que a pessoa identifique que levou uma suspeita que seja dela, quando não foi uma suspeita levantada por um profissional. Aquilo poderia ser anotado, a pessoa fazer uma lista, conseguir documentar isso melhor e talvez essa organização ajude a ser levado para o profissional de uma forma mais clara e facilite essa exposição, que muitas vezes pode ser difícil.
Willian: É uma pergunta interessante, né? Como se comportar. Eu vejo que muitos se decepcionam mesmo e realmente existe essa invalidação. É muito chato, muito frustrante quando isso acontece e é claro que muitas vezes frente a uma decepção, por exemplo, da clássica que o médico fala: “Não, você não é autista não, você olha nos olhos”, por exemplo. Em minha concepção, eu vejo que seria improvável que um profissional da saúde em uma primeira consulta invalidasse totalmente a hipótese com base, por exemplo, nessa justificativa. Então, eu, particularmente, decidiria optar por buscar outro profissional.
No entanto, eu acho também importante aqui a gente deixar claro que eu também acho que é improvável que em uma única consulta o profissional valide totalmente essa hipótese, por mais que é claro, o profissional da saúde vai sim tomar como verdade aquilo que a pessoa está trazendo ao seu consultório clínico. Mas muitas vezes o que pode ocorrer é que o próprio paciente pode estar enviesado, principalmente se ele viu na internet várias coisas sobre o autismo.
E isso ocorre, na verdade, não somente com o autismo. Estudantes de psicologia ao longo da graduação sabem muito bem dos fenômenos do que eu estou falando: que você vai estudar o DSM, o manual de diagnóstico, pela primeira vez e aí é muito fácil de você ler os transtornos, os critérios e começar a falar “Nossa, eu me relaciono com isso. Nossa, isso aqui eu faço também e etc. Será que eu tenho tal coisa? Será que eu tenho outra coisa?”.
Então, isso realmente pode acontecer. E muitas vezes como o autismo pode ser principalmente por se tratar de uma deficiência invisível ou qualquer outro transtorno, na verdade, uma resposta em potencial para o sofrimento e prejuízo ao longo de uma vida de uma pessoa, naturalmente essa pessoa pode começar a vislumbrar o diagnóstico de autismo como algo desejável, algo que vai trazer as respostas. E, enfim, ao longo desse processo, inevitavelmente vai se criando esse viés que a pessoa passa a se enxergar como autista. E aí, na preocupação, justamente de evitar essa invalidação, ela pode vir ali em consultório médico, pode acontecer dessa acabar fazendo um discurso inevitavelmente enviesado nesse sentido.
Eu gosto bastante também do questionário do Simon Baron-Cohen e outros pesquisadores. Ele foi traduzido e também tem um estudo de validação aqui já em português brasileiro e eu gosto bastante. Por exemplo, esse questionário eu acho que é muito bacana, se a pessoa tiver acesso a esse questionário e responder a ele ou também responder juntamente com uma pessoa de convívio próximo ou enfim sobre as suas próprias características, sobre suas próprias atividades ali que o questionário traz. A partir dessas respostas, levar para o consultório médico e é claro que aquela pontuação daquele questionário, ela foi feita e foi pensada com uma amostragem de adultos que não estavam enviesados.
Então, se você já se encontra inevitavelmente nesse estado de que “eu acho que eu realmente sou autista, eu realmente acredito que eu sou autista” e tal. Então, se você já se encontra nesse estado, inevitavelmente você vai estar carregando esse viés. E é claro que não necessariamente significa que é só porque você está, que não se trata de um caso de autismo. No meu caso, algumas pessoas sugeriram essa hipótese ao longo da minha vida, eu só ignorei as primeiras vezes, mas depois que finalmente aquilo entrou, realmente fez sentido e eu pensei: “nossa, realmente a minha vida inteira seria explicada por isso”.
Só que o que ocorre é que esse processo é feito com responsabilidade e inevitavelmente com amostragem e controle, ou seja, na perspectiva de alguém que sabe quais são os padrões típicos de comportamento e uma perspectiva externa da sua situação, consegue fazer essas comparações e diagnosticar também por meio de auxílio, instrumentos e outros laudos. Enfim, se você se encaixa então nessa parte neurodivergente do espectro da neurodiversidade, vamos dizer assim, especificamente cumprindo critérios do que a gente chama de transtorno do espectro autista ou de uma outra condição.
Então, por isso eu ressalto a minha recomendação principal, que é buscar um profissional que tenha experiência com autismo, seja apto a diagnosticar ou que pelo menos já tenha diagnosticado isso no passado, né? Isso já é uma variável preditora interessante na minha concepção, mas que ao mesmo tempo também tenha paciência e entendimento de que não se trata, principalmente na vida adulta, a não ser que você seja um caso muito clássico ou estereotipado, ou realmente se encaixe naquele estereótipo do autismo e que você tenha evidências da sua infância, adolescência, seus pais, sua família ou uma professora que acompanhou você ao longo da vida possam confirmar.
Então, a não ser que você tenha essa robustez de evidências ao longo da sua vida, que é claro que vai ajudar com certeza no processo de diagnóstico, mas principalmente caso você não tenha, infelizmente muitos autistas em potencial que estão nesse processo não vão ter o suporte da família, fotos, registros, filmes ou professores que possam agregar nesse processo. Então, caso você não tenha, tenha paciência em entender que sim, é um processo que inevitavelmente vai demorar, que para ser robusto e para ser sólido, vai precisar de outras opiniões e que pode ser que ele demore sim em várias sessões ao longo de um acompanhamento para finalmente chegar à conclusão de se ter uma hipótese ou um diagnóstico fechado para o seu caso.
Tiago: Essa questão do viés é uma parte fundamental, principalmente para quem já está de certa forma inserido na parte cultural da comunidade: as páginas, as redes sociais. Acaba que muitas associações já começam a ser feitas e isso pode até atrapalhar um pouco nesse processo do diagnóstico. Eu lembro que, no meu caso, a profissional que eu procurei na época trabalhou muito mais com uma hipótese de TDAH a princípio, mesmo que eu já tivesse falado sobre autismo. Depois, com o tempo e de acordo com os testes que ela foi aplicando, com todo esse processo que é necessário, ela acabou ali chegando à conclusão de que poderia, de fato, ser autismo.
Então, a gente tem o cenário em que você passa por todo esse processo e chega com um resultado positivo, mas também tem o momento em que as pessoas podem receber um resultado negativo. E aí, a gente tem dois caminhos: o resultado negativo que na verdade deveria ser positivo ou resultado negativo que está realmente certo. O que as pessoas devem fazer no contexto dessa provável negativa?
Germanna: Acho que um fator importante é a gente pensar logo no que a gente conversou no início, né? O quanto desse profissional ele tem experiência em autismo ou é um profissional que não tem muita atualização, não tem familiaridade com autismo na vida adulta. Então, acho que a primeira questão é refletir sobre os critérios desse profissional. Considerando o cenário brasileiro e que muitas pessoas procuram por essa avaliação, mas às vezes são profissionais que não são especialistas, não têm tanta experiência, mas que foram os profissionais possíveis de se acessar naquele contexto em que a pessoa está com os recursos que ela tem.
Então, um ponto importante, eu acho, é se considerar os critérios desse profissional durante a avaliação, com que ele acolheu suas dúvidas, que tipo de avaliação ele fez, como foi esse processo de avaliação do profissional para ele chegar a essa negativa. Eu acho que isso é um ponto importante e outra questão é que, quando a gente fala sobre o diagnóstico de autismo, nós não estamos falando sobre características isoladas. É uma coisa que é muito comum a gente ver nas redes sociais, são características que são comumente encontradas em pessoas autistas, como se essas características caracterizassem o autismo, mas, na verdade, né? Até quando a gente fala sobre isso, a gente entende que existem critérios diagnósticos e que as manifestações são extremamente heterogêneas.
Então, esses critérios podem ser cumpridos das mais variadas formas. As características podem ser extremamente variáveis. Elas são extremamente variáveis entre as pessoas autistas. Então, eu acho que esse é um ponto que você, além do fato de que quando a gente fala em um diagnóstico, isso significa que aquelas características, aqueles comportamentos, aqueles padrões acontecem numa intensidade, numa frequência e com uma duração suficiente para caracterizar o diagnóstico.
Então, quando a gente fala de autismo, a gente fala de uma duração ao longo da vida e quando a gente fala em diagnóstico em pessoas adultas ou adolescentes, o que pode acontecer é que aquelas características não eram evidentes antes e, conforme a complexidade social, a demanda de atividades da vida, e se tornou mais evidente. O autismo estava presente desde a infância, mas numa análise retrospectiva a gente consegue encontrar essas informações e evidências que corroborem o diagnóstico. Então, aí a gente volta pro diagnóstico diferencial, porque tem determinadas condições que na vida adulta vão se manifestar de forma semelhante ao autismo, mas pelo fato de não estarem presentes antes, pela forma como é a frequência da manifestação daquelas características e como a intensidade, aquilo pode não caracterizar um diagnóstico de autismo e sim corroborar outro diagnóstico.
O que acontece, eu acredito, é que em determinadas condições, a gente infelizmente no cenário enfrenta muita psicofobia. Então, determinadas condições, na verdade, são vistas de forma estereotipada, de forma preconceituosa e com isso pode ser muito difícil para aquelas pessoas que têm uma negativa no diagnóstico, que é uma negativa, aceitarem que não são autistas e lidarem com o diagnóstico que sofre muito mais preconceito. É claro que quem é autista enfrenta preconceitos, tem vários estereótipos que as pessoas têm, visões capacitistas, mas acontece que existem outras condições que também, na verdade, têm visões estereotipadas.
E essas pessoas podem, diante de uma negativa do diagnóstico de autismo, sofrerem por, na verdade, terem um diagnóstico que é mal aceito pela sociedade, por não se sentirem amparadas, inclusive por profissionais que muitas vezes podem ter uma visão psicofóbica também, infelizmente. Então, eu acredito que essa negativa é algo que deveria inclusive ser bem assistido pelo profissional que a deu. Mas aí a gente tá falando sobre a qualidade do atendimento daquela pessoa, que forneceu para aquela pessoa.
E considerando a possibilidade de uma falsa negativa de um diagnóstico que faz sentido ser autismo, mas que por acaso a pessoa recebeu uma negativa, acho que existem alguns sinais que podem ser percebidos, justamente relacionados à qualidade da avaliação daquele profissional, o quanto ele se atentou ao que você trouxe, se ele buscou informações com outros profissionais caso ele não tenha experiência. Então, acho que considerando essa possibilidade de, às vezes, você só teve acesso a um profissional que não era muito qualificado para aquele diagnóstico de autismo específico, eu acho que faria sentido procurar por outro profissional que consiga ter melhores critérios e que tenha mais experiência, mas isso vai ser realmente uma análise de caso a caso.
Willian: Então, a chave está realmente nessa questão de negativas e negativas, né? Qual o tipo de negativa, qual a qualidade dessa negativa. Estamos falando aqui, mas realmente não necessariamente uma negativa fundamentada, por exemplo, se o profissional fala: “olha, neste momento não consigo enxergar tão bem essas características, esse transtorno, por exemplo fazendo sentido para você, mas talvez a gente possa investigar, você pode me falar melhor, eu vou conversar melhor com a sua psicóloga, com outros profissionais que te conhecem, mas neste momento não vejo”.
Então, se for uma negativa neste sentido, principalmente honesta, transparente, e etc., na verdade a gente também tem que considerar que na verdade pode sim se tratar de um caso de que você pensou que era autista, que a priori parecia fazer sentido, mas na verdade talvez exista outro transtorno que explique melhor, por exemplo. Também o que a Germanna falou eu acho muito importante e, infelizmente, nas redes sociais já vi relatos e depoimentos de pessoas realmente enfurecidas, na verdade, bem chateadas mesmo e tal, falando, algo no sentido assim: “nossa, fui no psiquiatra hoje e ele falou que eu não sou autista, que ele acha que o meu caso é de borderline ou de transtorno de personalidade narcisista ou enfim”. E aí realmente, sentindo como se fosse um grande absurdo, como se fosse quase uma ofensa, vamos dizer assim.
E aí a gente nota claramente nessas situações que a resposta a um possível diagnóstico de autismo é algo agradável, é algo legal ou até algo egossintônico, como alguns da psiquiatria chamariam esse fenômeno, enquanto outras condições são aversivas, transtornos de personalidade e etc. Enquanto qualquer outra pessoa que também tenha um diagnóstico de algum transtorno de personalidade merece acolhimento e intervenção baseada em evidências, pode ter um grupo de apoio e toda uma mobilização também sobre essa condição para que ela possa vir a ser diagnosticada, com acesso à literatura para se entender melhor, exatamente como acontece no autismo.
E também, às vezes, a pessoa pode se sentir invalidada por uma negativa, mas ao mesmo tempo, talvez por uma questão de ficar sem jeito ou um vínculo que não consegue ser tão bem estabelecido nas primeiras sessões, a pessoa não revela para o profissional que está avaliando que o diagnóstico tem uma importância que visa a qualidade de vida para ela. Infelizmente, muitos profissionais podem não enxergar que, na verdade, para algumas pessoas, o diagnóstico de autismo é importante, e um profissional pode chegar até a falar assim: “Boas notícias, fique tranquilo, você não é autista”, enquanto na verdade a outra pessoa está justamente se sentindo frustrada, invalidada, como se ela não tivesse sido realmente considerada seriamente para essa hipótese, especialmente em casos em que a pessoa já faz psicoterapia e já tem atendimento com sua psicóloga.
Eu acho extremamente importante que a pessoa possa ter esse vínculo e essa segurança para falar abertamente com sua profissional que a acompanha, dizendo: “Olha, estou considerando essa hipótese, e quando as pessoas falam que não sou autista, eu me sinto desse jeito, eu me sinto daquele jeito, acho que seria bom para mim se eu me enxergasse como autista por causa disso e daquilo”.
Então, todas essas questões fazem todo o sentido, total sentido de estarem em pauta, de serem algo a ser dialogado em contexto psicoterapêutico. Mas que, infelizmente, nem sempre ocorre. Eu vejo que, certamente, frente a uma negativa, é interessante que você vá para a sua psicoterapeuta e fale que o profissional que estava fazendo uma psicoavaliação chegou à conclusão de que você não é autista, mas você não concorda. Você se sente assim, você se sente dessa maneira, etc. “O que será? Como você pode me acolher? Você pode me ajudar a entender? Será que eu não sou autista mesmo? Será que eu sou? E não foi bem o que você achou? Me ajuda aqui nesse processo”.
Tiago: E, para fechar, também existe aquele cenário que muitos esperam, que é um diagnóstico positivo para a questão do autismo. E aí vem uma grande pergunta: o que fazer depois desse diagnóstico? Muitas vezes, as pessoas se sentem um pouco isoladas, sozinhas. Então, quem procurar de fato? E o que fazer?
Willian: Excelente questão, Tiago. Até me recordo aqui de um vídeo que você gravou há um tempo atrás, onde você fala sobre na sua interpretação, a responsabilidade que os produtores de conteúdo autistas deveriam ter, alguns critérios para repensar algumas coisas sobre o que e qual o impacto, né? Quais são as consequências de você se expor na internet, falar sobre autismo publicamente e entender o espectro realmente, entre uma série de outros itens que você aponta nesse vídeo. Eu acho esse vídeo muito legal, eu lembro dele até hoje. No meu processo de diagnóstico, mais ao fim do processo que eu já tinha estudado bastante, como eu disse, foi mais de um ano, então eu estudei bastante no sentido de me entender minimamente em alguns momentos, né?
Eu me juntei a outros grupos de mães e pais, por exemplo, e eu notava ali que haviam algumas dúvidas básicas sobre o autismo que eu conseguia responder nesses grupos de WhatsApp. E como isso passou a ser parte do meu hiperfoco, eu até respondi algumas dessas perguntas. Ao me perguntarem se eu tinha um filho autista ou enfim, eu respondia que não e que me considerava como alguém que possivelmente era autista e estava em processo de diagnóstico.
Então, eu até entendo uma empolgação, uma motivação muito grande dessa pessoa que está nesse processo de querer ir para a internet, de falar sobre a sua condição, de realmente explicar as coisas e etcetera e entendo totalmente isso, né? Mas, ao mesmo tempo, pensando na responsabilidade, e esta é a minha visão, eu vejo sim que é importante a gente ter contato com as outras esferas do espectro autista, porque estamos todos ligados, estamos todos associados por este mesmo nome, essa mesma condição, mas que ao mesmo tempo se refere a uma condição que, como bem sabemos, em alguns casos, você vai ter uma necessidade de apoio e até outros casos em que você vai ter uma necessidade de apoio muito substancial, com prejuízos e outras comorbidades bem mais acentuadas.
Falar sobre autismo carrega sim, na minha visão, essa responsabilidade. Eu acho que a chave é aqui para falar sobre autismo, saúde mental ou qualquer outra condição que seja na internet, em grupos ou enfim, basta você ter esses critérios, entender o que aquilo significa para as outras pessoas, desconfiar do que vai embasar a sua criação de conteúdo, tentar sempre ser claro e transparente sobre a sua opinião, a sua vivência, o que você não sabe se pode ser generalizado para outros casos de autismo e não necessariamente falar do autismo em si, como se houvesse aquele seu caso, aquela sua especificidade fosse generalizável para todos os outros casos.
Há essa parte da responsabilidade, ao mesmo tempo que eu tenho essa sugestão, de buscar por associações, grupos e não somente de outros autistas, mas também conhecer pais e mães de autistas que se tratam de casos de autismo e aí de maior severidade, entre aspas, esse termo severo que a gente coloquialmente usa na comunidade do autismo, para entender também outras esferas e outras realidades deste mesmo transtorno. Ou se não, pode se tratar de uma pessoa que simplesmente não quer produzir conteúdo sobre, ela só quer encontrar outras pessoas que têm interesses em comum e etc. E aí, nesse caso, sim, existem espaços online, grupos de pessoas que compartilham suas experiências, enfim. E isso é bem legal, na verdade, de se ver, que isso está surgindo na internet. A minha perspectiva é que daqui a 5 anos, 10 anos, a gente vai ter muito mais espaço, espaços físicos mesmo, na verdade, mais destinados para essas pessoas neurodivergentes, não necessariamente só autismo.
Germanna: Acho que pensando em diagnóstico tardio, muitas vezes o que pode acontecer é uma reinterpretação dos aspectos da vida de acordo com o diagnóstico. Essa necessidade de se entender, de conseguir reinterpretar eventos e, para isso, compartilhar experiências ou então ter acesso a experiências de outras pessoas autistas, pode ser muito importante. Costuma ser importante para muitas pessoas que são diagnosticadas de forma tardia. Ter essa possibilidade de ter acesso ao autoconhecimento, a se compreender melhor, a conseguir entender como aquelas características ao longo do dia, ao longo da semana, nos diferentes ambientes que você frequenta, elas causam dificuldades, o que está relacionado à aceitação, o que está relacionado a você conseguir ser assistido para que algo seja feito de forma diferente.
Então eu acho que isso também se relaciona muito com o que foi encontrado durante a avaliação, com a forma como você se relaciona com aquela informação do diagnóstico. Além claro, o Willian comentou sobre o acesso a determinados espaços. Então acho que esse acesso muitas vezes acontece de forma virtual. E eu acho que isso pode ser muito importante para a pessoa que tem o desejo de se envolver na comunidade, se envolver com outras pessoas para se compreender melhor.
Tem aqueles que não têm tanto esse desejo após o processo de diagnóstico, cada pessoa se relaciona de uma forma diferente com isso. Mas eu acredito que uma coisa que é uniforme, as pessoas, de uma forma geral, têm essa possibilidade do diagnóstico possibilitar o melhor entendimento de si, de facilitar conseguir contribuir para que essas dificuldades que nós temos, na verdade, sejam vistas por uma nova ótica.
Tiago: Eu concordo que depende muito da própria pessoa. Tem pessoas que não necessariamente sentem a necessidade de fazer alguma coisa após esse diagnóstico em termos de grupos sociais. Eu volto a minha experiência particular: quando recebi o diagnóstico, em 2015, eu já fazia parte de comunidades virtuais do autismo na internet, mas sentia que isso não era suficiente. Eu queria conhecer pessoas pessoalmente e, naquela época, era muito mais difícil do que é hoje.
Aí comecei a procurar associações locais. Isso me ajudou muito a compreender o autismo, principalmente a entender diferentes realidades e o que é isso que a gente chama de espectro. Mas ao mesmo tempo, eu não me identificava com aqueles grupos sociais que estavam ao meu redor. Eram poucos autistas, eram mais famílias e os desafios que eles viviam eram muito diferentes dos meus.
A solução no meu contexto foi encontrar, por exemplo, autistas na universidade em que eu estudava. Isso foi uma virada de chave. A gente se organizava em grupos, isso em 2015, num estilo muito parecido com o que hoje as pessoas falam de coletivos autistas. A gente fazia isso lá naquela época em 2015, conversávamos, trocávamos ideias e eu acho que isso foi muito positivo até para eu me sentir mais confortável com a própria descoberta do autismo. Porque até aquele momento era uma pessoa com diagnóstico confirmado, mas que não tinha nenhuma pessoa de fato parecida comigo para eu ter a segurança e dizer: “Olha, isso é autismo mesmo”.
E à medida que fui conhecendo outras pessoas que tinham repertórios parecidos com os meus, características semelhantes, realmente comecei a me sentir parte de uma comunidade, de um grupo social. Então, a recomendação que faço é: procure associações, tente entender sobre o autismo. Agora, se você não se identifica com as coisas que rolam nas associações, nos ambientes, a gente sabe que existem diferentes discussões sobre o autismo rolando no Brasil, diferentes vieses, é muito importante talvez você encontrar autistas em outros grupos sociais, se na empresa que você trabalha tem uma pessoa que seja autista ou na universidade, se você ainda estuda. Eu acho que são lugares bastante relevantes.
Willian, Germanna, muito obrigado pelo desafio que vocês toparam de discutir esse tema tão importante, esse tema que é tão central e que recorrentemente as pessoas perguntam. Espero que esse episódio seja bastante útil para informar sobre o autismo daqui para frente e eu desejo também às pessoas um ótimo 2 de abril.
