Quando a pandemia começou, muitos afirmaram que começaríamos a viver um “novo normal”. A expressão ganhou espaço na imprensa e nas mídias, e rapidamente foi contestada. O que seria isso? “Novo normal” para quem? No episódio final da série sobre autistas e a COVID-19, Luca Nolasco e Paulo Alarcón, com a participação de Carol Cardoso, fazem reflexões de como é a realidade que vivem agora, um momento em que mal se fala mais sobre pandemia, além de questões como trabalho, estudos, terapia, compras no supermercado, temores e vacina. Arte: Vin Lima.
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Transcrição do episódio
Luca: Sejam bem-vindos a mais um episódio do podcast Introvertendo, esse podcast formado por autistas. Eu sou Luca Nolasco, sou estudante de biomedicina e tenho 20 anos e temos aqui Paulo Alarcón:
Paulo: Oi, pessoal, sou o Paulo, tenho 29 anos e diagnosticado com autismo em 2018.
Luca: E também temos Carol Cardoso.
Carol: Oi, meu nome é Carol Cardoso, eu tenho 23 anos e fui diagnosticada com autismo em 2018.
Luca: E aqui, todos nós nos reunimos para falar sobre a questão de rotina nesta pandemia, apesar da pandemia não ter terminado, acredito que todos nós já formamos uma. Vale lembrar que o Introvertendo é um podcast feito por autistas com a assinatura da Superplayer & Co.
Bloco geral de discussão
Luca: Eu queria saber primeiro o que vocês acham do termo “novo normal”.
Paulo: Olha, eu acho um péssimo termo porque não dá pra dizer que havia um velho normal. O que tem vai ser a volta das atividades cotidianas, porém com aprendizados.
Carol: Bom, eu acho que é uma forma que as pessoas encontraram de tentar assimilar o fato de que existe uma nova realidade e que elas precisam lidar com isso, mas eu acho que existem muitos questionamentos sobre se realmente isso é normal e se o que a gente vivia antes era de fato normal, então existem muitas coisas a serem levantadas sobre o que seria o normal.
Luca: Mas, pra vocês, chegou a existir de fato um novo normal? Ou as rotinas acabaram sendo parecidas com antes?
Carol: No começo foi um stress muito grande, porque eu tava entrando no último semestre da minha faculdade, então eu tava com muita expectativa pra esse fechamento de ter que finalmente me formar. E eu tinha que fazer o TCC ainda, mas eu já tava com tudo encaminhado e eu tive que parar tudo isso. Foi uma quebra de expectativa muito grande e não só isso. É que no início de cada semestre geralmente eu elaboro uma tabela de todas as atividades do semestre e isso envolve não só atividades acadêmicas, como atividades do dia a dia. Por exemplo, um dia pra fazer atividade física ou um dia que eu tenho que ir pra terapia, e com a chegada da pandemia eu tive que reformular tudo. Então, desde a minha rotina matinal, até todo o resto do dia e horários para estudo, foi tudo modificado. E eu percebi que eu só consegui, de fato, me organizar melhor internamente, quando eu sentei pra refazer minha rotina dessa tabela. Desde então, desde que eu fiz essa tabela (eu acho que eu só consegui fazer essa tabela uns dois ou três meses depois do início do isolamento) eu consegui ficar um pouquinho mais tranquila em relação a esse novo momento.
Paulo: A primeira mudança de certa forma foi benéfica. Porque foi a adoção do home office pra mim foi bem interessante, porém surgiram outros rituais. Aí quinzenalmente tenho que ir no mercado comprar comida. Gerou aí um um ritual de desinfetar todos as compras. Tínhamos uma vestimenta a mais pra usar, quando precisava sair pra uma razão, que é a máscara. Durante essa pandemia, aconteceu de um dos meus gastos de hipnose hepática e a gente teve que inevitavelmente sair pra levar no veterinário algumas vezes.
Carol: Pra mim também o dia mais estressante de todos foi justamente o dia das compras, de ter que desinfetar tudo. Porque mesmo depois que eu me organizei na minha rotina, os dias de crise são sempre os dias de fazer compras, porque as compras chegam e não fica tudo organizado, é como se tivesse uma mistura de tudo, muitas sacolas e muitas coisas, muitos estímulos e rádio tocando. Geralmente a gente faz as compras no dia de sábado de manhã em que todo mundo tá em casa, então isso acaba gerando muito estresse. E eu me identifiquei bastante com a parte de ter que levar no veterinário porque eu também tive que levar minha gata no veterinário. Nessa ida ao veterinário, eu percebi eu realmente não tô mais habituada a sair de casa porque eu percebi que coisas que antes eu já tinha me acostumado fazer, por exemplo, ficar em salas de espera, acabaram sendo praticamente insustentáveis, fez me dar conta de quanto que faz falta fazer a minha terapia de grupo presencial. Eu consigo entender que agora é um momento que a gente não pode se expor dessa forma, mas eu acho que é uma das coisas que eu percebo que tem gerado um prejuízo significativo, porque quando eu retornar, eu sei que eu vou ter muito mais dificuldade e dificuldades que eu já tinha conseguido melhorar acabaram sendo prejudicadas nesse período.
Luca: É, e no meu caso não existe um um novo normal, porque essa já era basicamente a minha vida. Por mais que eu tivesse aula presencial, eu não conseguia manter esse hábito, eu tinha problemas bem sérios com a questão de depressão e eu não saía de casa de maneira alguma. Ficar seis meses, um ano em casa não faz tanta diferença pra mim assim, contanto que eu tenho acesso à internet. Eu não me sinto isolado com a internet, mas e sobre essa questão de manter um cotidiano dentro de casa. Vocês chegaram a falar, a Carol já falou sobre isso, mas vocês chegaram a montar rituais?
Paulo: É, sim, algumas coisas. Um exemplo é o ritual desinfecção de alimentos, e mudou um pouco os meus horários. Eu tenho conseguido dormir e não acordar tão cedo pra ir pro trabalho. Mas deixou de ter o momento do exercício. No meu caso não fazia academia, mas eu fazia uma grande caminhada no trecho do caminho pro trabalho, isso deixou de acontecer. Tenho criado alguns rituais relacionados ao almoço. Poder almoçar em casa também consigo, também tenho conseguido dedicar tempo a alguns projetos pessoais.
Luca: E pra você, Carol, como é que foi?
Carol: Tive que desenvolver alguns novos rituais, mas eu tentei ao máximo manter os antigos para que eu tivesse um pouco desse senso de normalidade. Por exemplo, alarme toca às 22h30min, significa que seria o horário que eu vou dormir e aí eu não tenho respeitado tanto esse horário de dormir, eu posso dormir mais tarde, mas eu preciso ter pelo menos um parâmetro de saber quanto tempo além do meu horário de dormir eu tô dormindo. Então, eu posso regular melhor mais tarde. E outro ritual que eu faço, que é um pouco diferente de como eu fazia antes, que é: eu preciso acordar, tomar banho e tomar café e só depois olhar o celular, porque antigamente eu olhava isso antes, porque acontecia de muitos professores faltarem. Então, eu ficava com muita raiva de eu sair de casa e ver que o professor faltou. Então, eu sempre olhava o meu celular antes de levantar, porque se o professor fosse faltar, já podia ficar dormindo. Mas hoje em dia, eu percebo que eu preciso fazer isso pra que eu consiga seguir em frente na minha rotina do meu planejamento, da minha planilha que eu falei mais cedo. Então, eu acho que fazer esses rituais, que são poucos semelhantes, mas não tanto como como eu fazia antes, me ajudam a ter esse “senso de normalidade”.
Luca: Paulo, mais cedo você tinha dito que foi quase uma bênção a questão do home office, como que foi a sua adaptação para esse sistema?
Paulo: Bom, eu já tinha a possibilidade de fazer home office esporádicos. Quando eu precisava receber uma encomenda, eu trabalhava de casa. Aí teve sim um período de adaptação, no sentido de organizar os horários, eu começava a trabalhar muito cedo, aí tive que ir adaptando isso.
Luca: Carol, só pra questão da faculdade, além de ser já a reta final dela, como é que foi a questão de estar terminando a faculdade e isso combinado com a questão de mudar de sistema?
Carol: A minha rotina de estudo já era basicamente toda em casa. Então, a única diferença é que em vez de estar na faculdade pela manhã e estudar em casa a tarde, eu deveria ficar em casa pela manhã também. Então, no começo eu achava que já que eu tô em casa, eu deveria estudar de manhã também. Só que eu percebi que isso não funcionava. Se eu estudasse de manhã, eu não conseguia me concentrar direito e à tarde que seria o horário ideal pra mim, eu não também não conseguia me concentrar. Então, eu resolvi mudar os horários e flexibilizar melhor essa parte da manhã, como se eu tivesse deixando o horário vago. Quanto a adaptação ao home office, no começo eu tive alguma dificuldade por conta das minhas orientações de TCC. Eu não conseguia entender como seria e eu também não tinha ainda comunicado nem pra coordenação e nem pro meu orientador que eu sou autista. Na semana passada eu contei e foi muito bom, ele foi bastante receptivo. Nas últimas semanas eu consegui ter um aproveitamento melhor das orientações, coisa que eu não tava tendo até então. Então, basicamente eu tava por conta própria e isso estava deixando as coisas improdutivas, mas assim que eu consegui me comunicar melhor com meu orientador sobre as minhas questões e a gente teve uma reunião, via vídeo chamada, isso ficou muito mais fácil e agora eu consegui dar seguimento às minhas atividades.
Luca: E sobre a questão de faculdade, esse é o meu primeiro semestre na faculdade e tem sido um semestre bastante curioso e a minha adaptação pra ter aula online também tem sido bastante esquisita. Falando agora sobre retomada de atividades, vocês acham que existiria um estigma com vocês depois da pandemia, uma marca, algum costume que vai continuar?
Paulo: Alguns rituais que a gente criou durante essa academia acho que vão continuar como, por exemplo, a limpeza das coisas, dos alimentos. O costume de usar máscaras, principalmente quando estiver se sentindo mal, acho que é uma coisa interessante a se levar. O uso do álcool em gel constante, isso já tinha começado um pouco com a pandemia de 2009 do H1N1, mas acho que isso só reforçou o uso de álcool em gel generalizado. Também uma coisa que eu gostei bastante assim e quero que continue é a questão do trabalho e home office. Nesse período de pandemia, como já falei no episódio de cidades pequenas, minha cidade tem muito menos recursos, só que começou a rolar aplicativos de entrega de tudo. Todas as lojas começaram a ter que fazer delivery pra funcionar. Eu sinto que eu estou menos preparado para lidar com pessoas estranhas do que era antes, eu perdi um pouco essa prática (risos).
Carol: Bom, eu acho que basicamente é a mesma coisa que o Paulo falou, eu acho que essa parte de higienização dos alimentos é uma das principais porque a gente pensa no passado e fica pensando assim: “como que a gente não fazia isso antes”, sabe? (risos). Principalmente considerando que já teve outra o problema com H1N1 antes, mas eu acho que o que mais vai ficar em mim vai ser a questão do uso de transporte público, porque sempre foi um problema, sempre houve risco de contrair doenças no transporte coletivo. Eu tinha cuidado, mas eu percebo hoje que não era o cuidado que eu precisava ter. Principalmente porque na minha universidade tem um problema muito sério de água. É muito comum a gente chegar nos banheiros e não ter água na torneira e nem sabão. E eu acho que isso precisa ser colocado como uma das principais demandas daqui pra frente, principalmente considerando que a gente faz uso de transporte coletivo para chegar na universidade. Então é um absurdo que não tenha água, já era um absurdo antes, agora mais ainda. Eu vou precisar, assim que for possível, me esforçar bastante a terapias de grupo, porque eu sei que eu vou ter essa dificuldade, principalmente eu já tô tendo agora. Quando eu tento procurar algum trabalho, algum estágio, eu vejo que as minhas habilidades nesse âmbito estão muito enferrujadas e é como se eu tivesse jogado por água abaixo toda a minha terapia de grupo. Eu sei que não é assim, mas a sensação que eu tenho é essa.
Paulo: Mudei de emprego, passei por alguns processos seletivos e foi interessante ter todos os processos seletivos totalmente remotos. Foi muito mais fácil lidar com a situação do que uma entrevista presencial.
Luca: Vocês deram continuidade ao tratamento psicoterapêutico de vocês nesse período?
Carol: Eu continuei na psicoterapia individual e a terapia de grupo eu continuei pelo menos num grupo online e isso tem ajudado bastante. Eu acho que eu tenho tido um aproveitamento melhor no grupo online porque digamos que uma das coisas que mais pesam pra mim é a presença de uma pessoa ao vivo do meu lado. Então, eu tenho um limite muito grande para pessoas e eu acho que eu consigo no máximo cinco pessoas, só que na terapia de grupo eu estimulava conviver com mais pessoas do que cinco pessoas, geralmente entre quinze a vinte pessoas. Tem sido muito bom continuar com a terapia de grupo online, mas eu sinto que eu meio que tô ficando na minha zona de conforto. E quanto a medicamento, eu continuei tomando a medicação. Eu acho que eu faria o desmame esse ano, mas a gente achou melhor não fazer por enquanto e continuar na mesma dosagem. Eu acho que eu tô num num quadro mais estável no momento.
Paulo: Bom, então nesse período eu tive altos e baixos com relação ao tratamento. Eu fiquei aí sem algumas semanas com o tratamento terapêutico durante o começo da pandemia, porque minha psicóloga decidiu parar as consultas por algumas semanas e depois ela retomou as consultas online, que tem funcionado de forma bastante efetiva. O problema maior foi a questão do tratamento medicamentoso. Eu cheguei a ficar um tempo sem a medicação por medo de sair de casa mesmo pra ir buscar. Como falei no episódio de cidades pequenas, eu preciso fazer a consulta com a psiquiatra na cidade vizinha e por conta disso era um grande risco fazer essa viagem, além de ser razoavelmente cara. Mas chegou o momento que decidi por ir lá e marcar consulta pra conseguir a receita de novo para retomar. Desde então, tô conseguindo manter, nesse período eu já fui em duas ocasiões na psiquiatra e agora tô num momento até bem estável.
Luca: Eu tenho que falar um negócio que eu me envergonho um pouco de dizer, é que eu infelizmente não conheço muito sobre o ativismo político ou social relacionado a autismo de ambos de vocês. Como vocês fizeram para manter a questão do ativismo durante o distanciamento social?
Carol: Não posso dizer que eu tenho algum engajamento de ativismo dentro do autismo. Além do Introvertendo e o grupo da Autinc, eu não participo de nenhum outro grupo no momento, pretendo no futuro, mas eu acho que eu tô começando agora porque eu sempre tive essa dificuldade em atividades de grupo e eu já tentei participar de outros grupos de ativismo por outras causas diversas, mas sempre foi uma dificuldade bem grande. E eu acho que justamente esse momento pode indicar novos caminhos para melhorar a acessibilidade nesses ambientes de ativismo, porque eu percebo que desde que a gente passou a fazer as reuniões sempre por meio de vídeo, eu consegui participar melhor, ainda que seja às vezes as pessoas falam muito rápido ou falam de um jeito que eu não entendo. E sempre dá pra interromper e perguntar. Boa parte das reuniões que eu costumava participar de vários tipos de atividades como centro acadêmico, por exemplo, eu perdia boa parte da reunião porque eu não conseguia acompanhar. Quando a gente passa para ambientes virtuais, eu percebo que eu tenho um aproveitamento muito melhor, eu consigo entender e se eu não conseguir falar eu posso escrever ou anotar com mais facilidade pras próximas reuniões. Então, eu acho que é um momento da gente questionar sobre como vai ser feito esse retorno, porque se durante um período desfavorável, que é esse período de pandemia, que é um período muito conflituoso, muito caótico. Se nesse período, nesse contexto, eu tô me saindo melhor nas atividades de ativismo, então existe alguma coisa aí que precisa ser refletida, sabe? Por que que normalmente esses ambientes não provém essa acessibilidade pra minha participação? Quando a gente for retomar as atividades, é importante abrir espaço para novos formatos e a possibilidade de fazer encontros online é um desse novos formatos de ativismo. E muitas vezes ele foi enxergado como menor do que o ambiente físico, presencial, como se fosse como o que o Tiago e o Willian já falaram, “ativismo de sofá”, mas eu acho que a gente precisa encarar isso como uma nova possibilidade pro ativismo dentro do autismo.
Paulo: É, realmente, eu também me senti um pouco mais incluído em várias questões. Eu comecei a participar mais de grupos online, surgiram alguns projetos que eu tô atuando aí com meu conhecimento em programação e também um pouco do tempo livre que acabo tendo por questão de não ter mais o deslocamento pro trabalho. Essa hora tem sido produtiva para desempenhar várias atividades aí, então eu consigo participar de reuniões online e dessas reuniões eu me sinto mais participativo do que numa reunião grande, porque é uma dificuldade imensa falar em público. Agora, mandar uma mensagem ou mesmo abrir o microfone no momento de reunir é muito mais fácil. O ativismo tem que ser mais inclusivo também, porque é uma dificuldade real que nessa situação foi contornada com total sucesso.
Luca: E quais são as perspectivas de vocês pro futuro? Depois que a pandemia já estiver encerrada dar continuação a questão do ativismo?
Paulo: Acho que vão usar mais equipamentos eletrônicos pra isso. Acho que isso acaba sendo até mais inclusivo. O que você acha, Carol?
Carol: Eu acho que a gente vai começar a enxergar o ativismo virtual como tão válido quanto o ativismo presencial. E eu acho que também o uso da tecnologia vai otimizar as nossas atividades, porque pela minha experiência a gente teve muitas reuniões que seriam totalmente desnecessárias porque a gente chegou lá e não tinha o que falar porque a gente não tinha combinado as pautas antes. Não tô falando dentro do autismo, mas de um modo geral em outras atividades, mas eu vejo que algumas decisões podem ser tomadas no ambiente virtual sem que se precise fazer reuniões presenciais. Isso meio que não passava pela cabeça das pessoas antes, era como se estar presente, fisicamente, significava que você tava interessado. Sendo que nem sempre, às vezes a pessoa só ia pra marcar presença, pra fazer volume e não participava. E no ambiente virtual a gente pode realmente participar, ainda que se pense que existe mais concorrência de atenção ou que a gente pode se distanciar. Mas por exemplo, tem uma coisa que eu costumava fazer para bloquear os estímulos externos nas reuniões que era ficar desenhando. E muitas vezes isso foi interpretado como desinteresse da minha parte e no ambiente virtual esse tipo de reação não existiria, porque eu poderia desenhar a vontade sem que as pessoas interpretassem isso como desinteresse, sendo que é o oposto. Eu desenho pra que eu consiga participar.
Luca: E antes de acabar o episódio, eu preciso avisar que este vai ser o último episódio da nossa série sobre o COVID-19, tanto porque nós já exploramos diversos temas dentro dessa pauta como agora nós vamos fazer outras séries no podcast. Se vocês quiserem sugerir outros temas de série ou acreditam que existem temas que nós ainda não tratamos no podcast, basta sugerir nos emails listados. Por enquanto é isso, muitíssimo obrigado pela atenção e até o próximo episódio.
