Logo que começou a pandemia de Covid-19, alguns autistas se reuniram para promover uma pesquisa para entender a situação atual de outros autistas e suas dores. O comitê Autistas Contra o Covid-19 foi representado por Guilherme Rodrigues, Joyce Rocha e Ricardo Oliveira, em uma conversa com nosso host, o jornalista Tiago Abreu.
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Transcrição do episódio
Tiago: Um olá pra você que escuta o podcast Introvertendo, que é o principal podcast sobre autismo do Brasil e que frequentemente traz autistas para discutir autismo no cotidiano. Meu nome é Tiago Abreu, sou jornalista, host deste podcast, diagnosticado com autismo em 2015 e hoje tenho três convidados para falar de um projeto muito importante relacionado a esta pandemia e o que nós podemos fazer a respeito dela.
Guilherme: Olá, meu nome é Guilherme Maderal Rodrigues, tô muito lisonjeado de ser convidado aqui pro podcast, eu já acompanho ele há muito tempo. Eu sou autista e como eu já tô acostumado há um tempo aí de militância por outras questões, agora eu entrei junto com o pessoal na militância anticapactismo. E eu também faço parte da Abraça, associação de autistas. Eu estou junto com o Ricardo e com a Joyce no Cavid, onde nós somos um grupo que ficamos preocupados com a questão dos autistas na academia.
Ricardo: Meu nome é Ricardo Oliveira, sou daqui de São Paulo, capital. Faço também parte da Abraça, faço parte do Cavid, que é o Comitê de Autistas Contra o Covid-19, sou formado em Publicidade, com especialização em Mídias e Redes Sociais, como eu falei, sou de São Paulo, moro aqui, mas na verdade sou de Santos, eu sou caiçara (risos), como dizem.
Joyce: Meu nome é Joyce, eu sou UX designer, hoje eu trabalho com pesquisa tentando compreender as necessidades do usuário, trabalhou na Zup Innovation e a ideia do meu trabalho dentro das Zup é trabalhar nesse universo de pesquisa da experiência do usuário focado nas pessoas com deficiência. Queria agradecer muito aí pelo convite e, tipo, vai ser uma troca muito legal que a gente vai aqui. Valeu mesmo!
Tiago: Com certeza. Eles já adiantaram um pouco, mas nós vamos falar então sobre um projeto chamado Autistas contra a Covid-19. Vale lembrar que o Introvertendo é um podcast feito por autistas cuja produção é da Superplayer & Co.
Bloco geral de discussão
Tiago: A partir do momento que a gente fala sobre um projeto chamado Autistas Contra o Covid-19 eu até imagino que quem viu o nome do episódio nas plataformas ficou se perguntando o que se tratava. Eu vejo que é natural perguntar inicialmente pra vocês porque fazer uma pesquisa sobre autistas na pandemia.
Guilherme: A gente já se conhecia nas redes sociais. E nas nossas conversas, a gente sempre ficava pensando como as pessoas tão lidando, porque a gente já sabe que autistas podem ter problemas de adaptação às novas rotinas, como por exemplo a gente vê do uso de máscaras que até saiu a lei que autistas podem não usar máscaras em ambientes abertos ou com outras deficiências sensoriais. E a gente ficou interessado em saber como é que estavam esses autistas e a gente a gente resolveu fazer essa pesquisa, criar o comitê e então a gente queria ouvir autistas acima de 12 anos quais que são as suas demandas e as suas exigências nesse momento difícil. Então a gente fez essa pesquisa. A gente colocou um questionário online que foi do dia 26 de maio ao 21 de junho. Essa pesquisa, a gente teve 195 respostas, onde a gente tá considerando 193 válidas. Considerando uma pesquisa que não tem o aval de uma agência grande, é um número bom de respostas, onde a gente já pode analisar especificamente quais que são as demandas, os grupos específicos e quais são as suas necessidades num contexto geral. E a gente pode analisar nessa pesquisa variás faixas etárias e questões específicas, dependendo de qual faixa etária tá.
Tiago: E essa pesquisa tem a intenção de se resultar em um manifesto. Queria que vocês explicassem um pouco isso também.
Joyce: No início a gente pensou de fato do manifesto, antes de começar a pesquisa, levando em consideração a nossa vivência, em particular, de dores que surgiram nessa pandemia. Só que a gente também se questionou internamente aqui que talvez outras dores e outras questões possam ter surgido com pessoas que também estão dentro do universo do autismo, que são autistas. Então, a gente meio que fez também esse formulário até mesmo para compreender as dores mais latentes. Será que o que a gente falou, “ah, tô com uma dor em particular aqui em relação a saúde, mas será que isso é somente particular meu, Joyce, ou será que outras pessoas que são autistas estão passando pela mesma circunstância?”. E é uma coisa que a gente, pelo menos, que eu vejo que é muito importante na quando a gente trabalha com pesquisa, é a gente poder observar a repetição de demandas. Então, quando a gente cria um formulário perguntando pra comunidade o que de fato tá sendo desconfortável pra comunidade nesse momento, quando a gente consegue ver certas repetições, aí a gente tem que considerar: “nossa, essa repetição aqui de dor, que talvez esteja relacionada à saúde, ou ao trabalho, deve ser levado em consideração pra gente colocar no manifesto”. Então, outro ponto também que a gente pensou no manifesto é que muita das vezes quando a gente fala de causas autistas, de soluções, ideias, é muito difícil o autista ser considerado como um usuário final. Como pesquiso com a experiência do usuário, pra mim não faz sentido criar qualquer coisa se eu não converso de fato com o usuário final que vai usar aquele serviço ou aquela demanda que eu vou tá desenhando. Então, a gente levou muito esse conceito do “nada sobre nós sem nós” dentro da pesquisa.
Tiago: A sua fala, Joyce, tanto na introdução quanto agora, também reforça uma questão muito importante que as vezes as pessoas não se atentam, que muitas vezes quando as pessoas falam sobre pesquisa elas pensam direto em uma pesquisa científica como se fosse o único tipo de pesquisa existente e a gente tem vários tipos de pesquisas que não são científicas, mas nos fornecem dados muito interessantes, um exemplo é o Censo, que não é científico, mas que dá uma base para todas as ações, tanto públicas, quanto também do nosso entendimento das características do Brasil. E eu queria que você contasse um pouco do processo de elaboração da pesquisa e qual que seria o tipo de pesquisa que o comitê tá produzindo.
Joyce: Eu trabalho com UX, em inglês, user experience, que é a experiência do usuário. E dentro do mercado de experiência do usuário há essa parte de pesquisa. Existe diversas metodologias de pesquisa, a gente usou duas linhas: uma foi uma pesquisa de mercado, de fato, que do grupo temos o Ricardo e Adriana Torres que trabalham diretamente com marketing, eu trabalhei também um período no marketing, não na parte de pesquisa, mas focado em design e agora eu tô como pesquisadora nesse universo de design. E o design tem muito disso, a gente tem um conceito do design que a gente sempre faz coisas para pessoas e não faz sentido a gente criar qualquer produto, qualquer coisa, se a gente não vir o usuário final, se a gente não ouvir as pessoas que vão se beneficiar do serviço ou de qualquer coisa que tá sendo produzida. Então tem sim esse ponto que você colocou da base científica. Pesquisas científicas que são muito importantes, mas dentro de um contexto social, existem diversas outras metodologias de pesquisa. E dentro do UX Design, tem muitas linhas de pesquisas, como as pesquisas qualitativas, que você vai conversar diretamente com o usuário para entender o porquê das demandas que ele tá sentindo dor, a pesquisa quantitativa. E dentro do universo do UX design é uma coisa muito interessante que não é somente designers que trabalha aí na sala de pesquisa, a gente tem muito também antropólogos, eu já conheci biólogos, eu já conheci até advogado que tá nesse universo de pesquisa. Então, existem diversas maneiras de se fazer pesquisa e também diversas maneiras de entrega. A gente pensou em fazer repositório e da gente colocar o que a gente tá tendo de insumos das informações que a gente teve com pesquisas quantitativas, mas a gente podem fazer o repositório também está bem, a gente já viu uma dor latente que é o mercado de trabalho, talvez em um momento, tentar conversar com pessoas chaves que que tem essa dor do mercado de trabalho, que são autistas e criar uma outra entrega, que é talvez criar uma persona, mostrando o comportamento da pessoa que tá com aquela aquela situação.
Ricardo: A gente pensou na hora de desenvolver a pesquisa, ser uma pesquisa totalmente quantitativa, mas a gente viu que a gente precisava mesmo sentir qual era a real necessidade do autista, que era o principal responsável por responder a pesquisa. E a gente mesclou a pesquisa múltipla escolha a perguntas dissertativas. E no final a gente faria uma análise qualitativa sobre esses resultados. E a gente, inicialmente, pensou fazer uma análise geral só e postar nas redes sociais, numa apresentação, só que tanto pela questão da grande quantidade de análises que a gente poderia fazer, pra deixar a coisa mais rica de mostrar, a gente resolveu fazer por recortes. Então, a gente resolveu fazer recorte por idade, recorte por mercado de trabalho, questões relacionadas a saúde e a gênero. Então, a gente utilizou esses recortes para fazer com que a pessoa já tenha uma noção do que ela vai encontrar na análise final, que a gente ainda tá em processo de criação dessa análise final.
Joyce: E o outro ponto aqui pra fechar essa ideia do Ricardo, que a gente também pensou na questão do repositório porque a gente tava querendo muito fazer uma apresentação incrível, de entregar todas as demandas juntas. Só que a gente tá falando de um comitê que é totalmente de autistas. E a gente tem as nossas particularidades, as nossas características e foi até um questionamento que eu levei: “Cara, será que não seria legal pensar que estamos já num ambiente neurodiverso, será que a gente não poderia adaptar talvez a entregável?”. E aí surgiu essa possibilidade da gente ir fazendo esses recortes aos poucos até mesmo para respeitar esse momento interno nosso. A gente tá conseguindo ter um cuidado maior na questão das análises das pesquisas. A gente não tá fazendo nenhuma questão muito corrida. Eu acho que o objetivo maior do comitê é muito mais do que a entrega, é pensar na qualidade dessa entrega, acho que a gente tá muito preocupado com isso. E foi uma saída que a gente achou plausível, até mesmo pra gente não deixar nada assim, passar despercebido. De a gente olhar com cuidado e cautela todos os pontos que estão sendo colocados na pesquisa.
Tiago: E teve dois recortes que me chamaram um pouco mais atenção, que são o recorte etário feito pelo William de Jesus Silva e o recorte de planos de saúde feito pela Talita Pagani. Mas, por outro lado, eu fiquei também pensando em uma coisa depois. Um desafio de fazer pesquisa com um formulário online é que geralmente quem não tem acesso a internet fica de fora desse processo. E olhando alguns dados do Cavid, por exemplo, a quantidade de autistas com ensino superior é bem grande em relação à população em geral, eu fico pensando o quanto que a impossibilidade de fazer uma pesquisa como essa, no momento que a gente tá pode também, em certa medida, influenciar no resultado. Como é que vocês enxergam isso?
Guilherme: Então, o que é interessante nessa pesquisa é que a gente pode notar que realmente existem esses buracos. A gente consegue perceber que a gente tá num meio muito fechado na internet. Como que num país, por exemplo, que a gente sabe já que a maior parte da população são mulheres pretas, dentro dos autistas, a maior parte são homens brancos? Então a gente pode pegar muitos recortes aí. Por exemplo, a pessoa que não tem acesso a internet, não tem acesso a inclusão digital, a gente sabe que o Brasil não é um país que não tem nem esgoto pra todo mundo, não tem saneamento básico. É uma pergunta muito interessante essa porque realmente a gente consegue, através dessa pesquisa inicial, ver novos caminhos para novas pesquisas.
Joyce: Acho que na questão do autismo aqui no Brasil a gente talvez nunca parou pra talvez pensar na área de pesquisa. Então, eu acho que tudo tem que partir de um início. Então, acredito que essa é a primeira pesquisa, acredito que muito do que vai ter de recorte, vai nos ajudar a ter uma pesquisa mais aprofundada. E acredito que a nossa iniciativa não está somente focada talvez de ter algo pontual, até mesmo pelo fato da gente começar a ter mais visibilidade e as pessoas conseguirem ter o conhecimento do que tá acontecendo de fato. Veio muita gente já perguntando, querendo ajudar, querendo apoiar e aí acho que através disso, dessa visibilidade que a gente tá começando a criar, a gente futuramente pode pensar depois dessa pandemia em outras maneiras de fazer pesquisa. Esses pequenos insumos iniciais vai ajudar a gente a ter mais combustível. Pra gente conseguir fazer pesquisas mais aprofundadas e ações mais específicas diante das coisas que estão surgindo.
Tiago: Concordo em absoluto. Inclusive eu tenho uma angústia muito grande que aqui no Brasil, quando a gente discute autismo, a gente sempre faz comparações relacionadas aos dados que países como Estados Unidos ou Reino Unido possuem e tá na hora da gente produzir os nossos dados. Inclusive quando eu penso também nas próprias universidades, tanto que a gente não tem, por exemplo, estudos sobre deficiência feito por autistas, os estudos sobre deficiência são muito poucos no país e as pessoas com deficiência que produzem conteúdo acadêmico, geralmente tem muito poucos autistas. E o que vocês falaram também, me faz lembrar num paralelo de toda a discussão que a gente teve ano passado com relação ao autismo no Censo. Houve muito temor de muita gente, de que incluindo o autismo na pergunta do Censo, iria revelar uma subnotificação e que isso seria muito ruim, mas a gente já é invisibilizado de uma forma geral. Então, tendo esse número menor pelo menos apresentado, a gente teria mais condições de brigar e fazer esse começo. Então, eu consigo fazer um paralelo, assim, com base no que você falou em relação a isso. Eu acho que realmente é esse o momento, porque enquanto a gente continuar se espelhando lá fora e a gente não produzir os nossos dados, a gente não vai saber as particularidades de um país como o Brasil, que é um país muito desigual, um país extremamente problemático em alguns aspectos e que tem suas particularidades culturais também. Uma coisa muito interessante sobre a pesquisa de vocês que eu inclusive participei da resposta e acompanhei um pouco o processo, inclusive fico muito honrado por ter acompanhado um pouquinho, nem que seja de longe o processo, é que no final vocês fazem uma pergunta sobre neurodiversidade e aí eu queria saber de vocês: por que perguntar sobre neurodiversidade? E o que vocês perceberam das pessoas que responderam a respeito do tema?
Ricardo: Um ponto que eu achei bastante curioso, inclusive, no questionário é que basicamente de forma geral a grande maioria não conhece o modelo da neurodiversidade e isso diz muito, principalmente com relação a essa hegemonia que tem do ativismo autista feito por neurotípicos. Quem não conhece muito sobre o universo autista, mas tá conhecendo agora, já deve ter se deparado com algumas figuras que são neurotípicas, mas que defendem a pauta. E algumas dessas figuras se utilizam do ativismo autista para benefício próprio. E muitos autistas, inclusive, acabam caindo nesse nesse tipo de discurso. São figuras que não falam sobre o modelo da neurodiversidade, o que é totalmente diferente do discurso que os autistas ativistas mesmo falam sobre o autismo. É como se o autista, mesmo sabendo que é autista, não conhecer a si próprio de maneira muito aprofundada.
Tiago: Seria como você ser uma pessoa preta e nunca ter lido ou pensado em negritude, por exemplo?
Ricardo: Sim, sim, exatamente.
Joyce: É mais ou menos isso (risos). Esse ponto que você falou, acho que é uma semelhança bem legal, porque eu faço parte da comunidade preta no movimento racial, mas há pouco tempo, Tiago, que eu me apropriei desse lugar de fala, saca? Eu vim de um um contexto que me tiraram a possibilidade de pensar sobre essas pautas raciais, que também eu faço parte, mas pelo fato de ter tido oportunidades que outras pessoas não tiveram que tá dentro desse público, me fez por um bom tempo me questionar se a pauta racial quando a gente falava de racismo, quando a gente fala de discriminação, será que era válido mesmo ou será que era mimimi diante das referências que eu tinha. Eu só consegui desconstruir muito do que eu tinha de perspectiva da comunidade de fato com mulheres negras. E eu comecei a ter essas referências quando eu comecei conversar com mais mulheres pretas e principalmente aqui na comunidade de tecnologia tem muitas desigualdade racial, e quando a gente fala de mulher negra no mercado de TI, cara, é meio que encontrar uma mosca branca de olhos azuis, saca? E quando veio essa questão da neurodiversidade, venho também com esse conceito que eu fiquei me perguntando, cara, será que o pessoal não apoia a neurodiversidade porque não gosta da pauta da neurodiversidade ou porque desconhece? A gente colocou essa pergunta, até mesmo por questão de curiosidade, como o Ricardo falou. E isso é uma coisa que a gente quer, meio que levantar, pra gente não falar que só o nosso ponto de vista é certo, mas pra pessoa ter possibilidade de ter mais informações, de ter mais conteúdo pra ela criar uma opinião mais ampla sobre todo o contexto do autismo e ela aí poder escolher o caminho melhor pra ela. Eu acho que o nosso papel aqui não é falar que só o nosso ponto de vista é certo, mas eu acho que a nossa obrigação aqui dentro da comunidade é de tentar alimentar de formação e de conhecimento para que as pessoas consigam formar opiniões pessoais e conseguirem seguir com a consciência tranquila porque ela teve acesso a informação.
Guilherme: O conceito de neurodiversidade veio através de uma tese de doutorado da Judy Singer. O que que o conceito de neurodiversidade fala? Que quem tá dentro desse movimento são mais pessoas autistas. Tudo o que a Joyce falou é muito importante, porque falar de autistas, a gente tá falando de ser humano. Então, autista pode ser qualquer coisa. O autista é negro, é a mãe, o branco, a pessoa rica e a pessoa pobre. A nossa sociedade vive em conceitos muito fechados onde os neurotípicos meio que já sabem a regra e quem tá fora desse jogo não consegue. Porque a gente vive numa sociedade onde o diferente é excluído. São opressões. Porque a gente tem que entender que o autista, ele tem várias pautas antiopressão e tá no meio com uma interseccionalidade. Por exemplo, das pessoas pretas, da da comunidade LGBT. A pessoa que não sabe o que é neurodiversidade pode até sofrer uma questão de autoestima, de não se entender ou não querer se entender ou uma rejeição da identidade autista. A gente tem que entender que o ser humano é muito único em tudo, a gente tem que entender que sim, é uma característica, tem questões que nos atrapalham na sociedade que fazem chamar de deficiência porque a gente não tem plenamente acesso pleno aos nossos direitos. Então, por isso que a gente vai considerar uma pessoa com deficiência. Então, acho que esse conceito é muito importante, esse termo é muito importante, até pra gente falar pra quem ainda até não tem algum diagnóstico que tá tudo bem você ser do jeito que você é e você não tem que se matar por isso, você não tem que se esconder.
Joyce: É, e outra coisa importante, só pra tentar complementar o que o Guilherme falou, eu acho que o nosso trabalho aqui é de tentar desconstruir essa questão capacitista porque infelizmente quando a gente vê até muitas comunidades compostas por familiares, até mesmo profissionais que cuidam dos autistas, vem com esse discurso capacitista, saca? Olha, um autista que conseguiu fazer um desenho incrível, não, ele fez um desenho incrível porque antes dele ser somente autista, ele tem um talento pra fazer desenho, saca? Por que a gente tem que ser visto como algum tipo de exemplo de superação ou alguma coisa que minimiza o nosso trabalho ou o que somos? Então vem também pra gente ter propriedade disso. Temos os nossos trabalhos, temos o nosso lugar de fala, eu sei que a realidade de um autista severo é diferente da nossa realidade, mas a gente tá aqui. Então, é isso que é muito importante da gente frisar.
Tiago: Muito legal. Joyce, Ricardo, Guilherme, muito obrigado pela participação de vocês aqui no Introvertendo. Eu queria que vocês falassem, então, quais são as redes onde o pessoal pode encontrar o Cavid e saber tudo que vocês estão produzindo, que ainda vão produzir.
Ricardo: Temos duas páginas, dois canais de de comunicação, o primeiro é o nosso Facebook, mas os recortes estão no nosso canal no Medium e lá vocês vão ver todos os recortes, sempre quando tiver alguma atualização é por lá que que vão ter em primeira mão.
