Mesmo durante a pandemia, ocorreram vários protestos dentro e fora do Brasil, incluindo os pró-governo e as manifestações antirracistas. Mas você já parou para pensar como autistas se sentiriam nestes espaços, tanto pacíficos quanto em contextos de violência? Neste episódio, Tiago Abreu e Willian Chimura recebem Carol Cardoso, autista e nossa ouvinte, para discutir protestos, ativismo de autistas versus pais e acessibilidade em situações extremas. Arte: Vin Lima.
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Transcrição do episódio
Tiago: Um olá pra você que escuta o podcast Introvertendo, que é o principal podcast sobre autismo do Brasil e o primeiro do nosso país a trazer autistas para discutirem autismo. Meu nome é Tiago Abreu, sou jornalista, diagnosticado com autismo em 2015 e desde então, sempre quis fazer parte de movimento, sempre quis participar do ativismo, mas eu ainda estou aprendendo se eu me dou bem com a aglomerações ou não.
Willian: Meu nome é Willian Chimura, também sou diagnosticado com síndrome de Asperger e sem querer eu acabei me tornando um ativista.
Carol: Oi, meu nome é Carol, eu tenho 23 anos e eu sou estudante de Arquitetura e Urbanismo da Universidade Federal do Amapá. Queria dizer que é uma honra participar do meu podcast preferido e eu tô muito muito feliz de ter tido essa oportunidade.
Tiago: Ah, fico muito feliz. A Carol, além de ser nossa ouvinte, sugeriu esse tema pra gente ano passado. A gente tá fazendo isso com um bom atraso, mas a gente promete cumprir as pautas que vocês nos sugerem em algum momento. Pode demorar um ano? Pode, mas uma hora sai (risos).
Carol: É (risos).
Tiago: E o tema de hoje é uma coisa bastante curiosa que talvez algumas pessoas nunca pararam pra pensar, que é: como seria a participação de autistas em manifestações, em protestos e até no ativismo propriamente dito? Quais são as facilidades, quais são as dificuldades que a gente enfrenta? É pra gente refletir um pouco. Esse episódio faz parte daqueles episódios que a gente faz uma vez por mês no contexto da COVID-19, considerando que há uns tempos atrás começaram a ter manifestações mesmo em tempos de pandemia. Vale lembrar que o Introvertendo é um podcast feito por autistas que participam da comunidade do autismo e é uma produção da Superplayer & Co.
Bloco geral de discussão
Tiago: Antes de entrar na discussão propriamente dita, eu só queria fazer um parêntese que, como eu disse na introdução, este episódio é um desses temas extras que a gente apresenta no cenário da Covid. Também queria aproveitar esse momento pra solidarizar com as pessoas que perderam parentes, que perderam amigos nessa tragédia que a gente tá passando. Cada vez que a gente grava um episódio, a cada mês, a situação tá cada vez mais triste e eu espero que o podcast seja esse momento também que a gente, além de se informar e se divertir, também seja às vezes uma válvula de escape a esse mundo que está bastante complicado. Dito isso, partindo para a discussão propriamente dita, eu queria saber, você já participaram de protestos ou manifestações nesses últimos anos?
Carol: Sim, eu já participei de duas manifestações na minha vida toda que eu me lembre, a primeira foi em 2016 contra a PEC 55, a segunda foi no dia 8 de março de 2019 e que ficou conhecido como 8M, existem vários coletivos que se articulam nesse dia e então é uma multidão bastante considerável pra mim. No dia que eu fui, não foi considerado o que tinha tanta gente assim, mas pra mim era muita gente. Na primeira manifestação que eu fui, eu queria participar porque eu era representante de turma nessa época. A função de representante foi meio que empurrado pra mim. Um dia o professor perguntou quem ia tirar xerox, aí eu disse que que eu poderia tirar xerox e aí de repente diferente eu era representante. E nessa época estava acontecendo algumas greves na minha universidade e era em relação aos cortes de verba. Como eu era representante de turma, meio que eu deveria participar desse tipo de manifestação. Eu era a favor da greve e a maior discussão na minha universidade era se ia ter ou não greve porque eles não fariam uma greve pra ninguém fazer manifestação.
Willian: Na verdade eu não consigo me lembrar da última vez que eu fui a uma manifestação, mas ao mesmo tempo podemos pensar em outras formas de manifestação que não necessariamente sejam essa forma tradicional assim. No meu caso, eu posso citar ano passado, quando eu tive a oportunidade de ter uma fala num simpósio de autismo na Câmara de Deputados em Brasília e eu considero isso como uma manifestação, de alguma maneira. A Carol citou algumas experiências dela e eu também já fui representante de turma. Naquele contexto, como representante, eu me vi em algumas posições de me manifestar pela turma, levando algumas demandas da turma para, por exemplo, a diretoria da instituição de ensino onde eu estudava. E eu acho que eu até consigo notar alguma relação com as características do autismo nessas manifestações, porque eu não não tinha muito essa barreira dessa ansiedade social, no sentido de pensar “o que será que as pessoas vão pensar de mim ao me manifestar?”. Pra mim sempre foi muito intuitivo de “confrontar” alguém para trazer alguma para mudança, principalmente se é uma mudança que tem uma lógica que faz sentido. Pra mim sempre foi muito fácil de conseguir encarar esse desafio, na verdade não era nem sequer um desafio, era apenas interação normal, enquanto muitos outros estudantes poderiam ter um certo medo ou um receio de ir até a diretoria com uma demanda da turma e falando pela turma. Mas, por outro lado, em manifestações, considerando um aglomerado de pessoas, realmente nunca foi algo que eu me interessei em participar, porque realmente é o tipo de evento que tem muitos estímulos e realmente é algo muito aversivo, sempre foi muito aversivo pra mim e eu nunca considerei, porque me parece algo muito confuso, na verdade, certamente eu teria alguma dificuldade sensorial, em uma multidão como essa.
Carol: Sobre esse fato de ser representante de turma, consigo perceber algumas semelhanças entre o que o Willian falou e como eu me sentia, porque quando eu me vi na necessidade de expressar o meu pensamento, simplesmente eu não não tinha dificuldade porque sempre vinha muito naturalmente pra mim, acabava fazendo as pessoas rirem, não sei, nunca entendi muito bem, mas quando elas não riam, elas também acabavam ficando irritadas, porque eu não deixava passar nada. Só que quando me colocava na situação de representar uma opinião de um grupo era uma dificuldade bem maior porque eu deveria articular ideias de várias pessoas. A minha turma da universidade começou com cinquenta alunos. E nessa época que eu fui representante, eu acho que durou uns dois anos, a turma tinha em torno de trinta, quarenta alunos, então muita gente e na maior parte dos momentos eu meio que falhei nessa minha função de conseguir articular pensamentos de outras pessoas e levar pra coordenação, porque eu simplesmente não conseguia entender, primeiro que as pessoas falavam, todas ao mesmo tempo e segundo que às vezes as pessoas falavam de um jeito que não ficava claro para mim e acabava tendo vários conflitos de pensamento por eu entender uma coisa, sendo que o grupo tá dizendo ou traçado.
Tiago: É interessante esse relato de vocês porque eu tinha muita vontade em ser representante de turma várias vezes, mas eu não tinha habilidades sociais e não tinha popularidade em sala de aula pra conseguir. Todo mundo me odiava, então eu me candidatava e recebia zero votos.
Willian: Tiago, sadness and sorrow.
Tiago: Mas de uma forma geral, eu acho muito interessante esse relato de vocês porque grande parte do ativismo estudantil começa assim. Você começa a representar a turma, dentro da universidade tem alguns grupos estudantis como os DCEs e uma coisa que eu percebi é que eu particularmente nunca passei de grandes manifestações, como é o caso da Carol, e uma delas se foi justamente por essa falta de grupos sociais. Sempre percebo que esses movimentos são articulados por grupos, esses grupos por excelência acabam sendo organizados por pessoas populares ou por pessoas que têm um ciclo social e como eu nunca fiz parte do grupo social deles, eu não sabia muito bem como era uma configuração dessas manifestações, eu não sabia quais são quais eram as pautas e por conseguinte eu sempre fui esse corpo estranho. Estudei em instituição federal já no ensino médio e também fiz ensino superior numa universidade federal, no caso a UFG, aqui em Goiânia. E uma coincidência também é que na minha época, como estudante de graduação, ocorreram as ocupações no governo Temer, bastante confusas em certa medida, porque os professores queriam uma coisa, os alunos queriam outra e aí algumas pessoas começaram a criticar falando que o negócio tinha perdido o controle, porque já não tinha uma pauta específica, o pessoal se desgastou muito e eu sempre me senti desconectado. Eu tinha o sentimento descontentamento com a situação, da forma como as propostas do governo eram feitas, mas a forma prática da manifestação não me gerava o mesmo interesse. E quando tanto a Carol quanto o Willian ressaltam o fato de que uma manifestação tem uma pauta, tem um objetivo de incomodar ou às vezes uma solução propositiva, quando ela se torna muito grande se perde o controle sobre ela. E aí ela fica vazia e eu me sinto desconfortável para além da aglomeração. Eu lembro de 2013, por exemplo. As manifestações de dois mil e treze foram um negócio atípico, eu nunca vi aquilo na minha vida naquele nível. Eu não participei, porque eu também fiquei um pouco assustado na época, tinha 17 anos e as coisas ficaram muito muito grandes. E agora eu quero transportar para a comunidade do autismo. No cenário de pandemia, 2 de abril não foi comemorado. Tradicionalmente pelo Brasil tem as chamadas caminhadas, que são principalmente participadas por pais e mães, às vezes carregando crianças consigo. Vocês acham que a não participação de muitos autistas nesses eventos tem a ver com essa dificuldade que a gente tá relatando ou tem motivos diferentes?
Carol: Eu não sei se eu consigo definir um motivo específico, eu acho que são vários motivos, mas eu acho que boa parte deve ao fato de que muitos desses pais ativistas são de crianças com autismo, crianças autistas, só que aí esbarra numa pergunta: onde estão os adultos autistas e o que será que faz com que haja esse certo afastamento dos adultos autistas em relação a esse tipo de movimentação social?
Willian: Quando nós estamos falando de autismo, nós estamos pensando em pessoas que tem uma condição que está relacionada a déficits de comunicação e interação social. É de se esperar que autistas tenham uma certa dificuldade no entendimento dessas demandas do sistema político, de como a sociedade funciona e também, é claro, muitas vezes a questão da manifestação também envolve muito do grupo social, como o Tiago relatou, sempre envolvia grupos sociais que ele não participava, haviam demandas que ele não entendia muito bem. Comigo também sempre foi assim, por uma boa parte da minha vida. Não é o assunto mais fácil de se entender e eu arriscaria dizer que a maioria das pessoas, mesmo considerando os autistas que minimamente conseguiriam tolerar e decidir por irem uma manifestação assim, ainda me arriscaria dizer que a maioria deles nem sequer considerar que seja algo importante e nem sequer entendem que há demandas políticas a serem feitas e que manifestações públicas seja uma forma eficiente de solicitar isso. Além disso, também entendo que dos autistas que se consideram ativistas, os que são engajados politicamente de alguma forma, eu imagino que muitas vezes eles podem não se sentir representados em movimentos de pais. Há uma grande discussão sobre isso e não é incomum você encontrar discussões nas redes sociais, por exemplo, alguns conflitos entre pais e também autistas que são engajados politicamente e até mesmo uma crítica por parte de quem se manifesta publicamente nas ruas e de quem opta por apenas produzir conteúdo, que geralmente são os autistas (imagino por conta justamente da dificuldade de tolerar essa multidão e todos desafios sensoriais), que algumas vezes alguém pode dizer que eles são ativistas de sofá. Eu já vi algumas vezes nas redes sociais e eu acho bem desnecessário. É um enorme desafio unificar as demandas entre o movimento de pais e as pessoas com autismo, porque no final das contas, nós melhor conscientização e melhor condições de qualidade de vida e melhores serviços também para atender essa população.
Carol: Eu acho que esse assunto foi bem comentado e ilustrado nos episódios de reportagem sobre neurodiversidade em que foi trabalhado um pouco sobre a tendência a desqualificar o que os adultos autistas tem a dizer sobre questões de seu próprio interesse. E isso se agrava quando a gente considera autistas adultos leves. Pra exemplificar um pouco disso, uma vez eu fui fazer um atendimento em uma unidade básica de saúde e a pessoa que me atendeu me olhou, viu que eu estava sozinha e falou: “Ah, mas deve ser bem leve, né?”. E pensei que não existe o diagnóstico de autismo bem leve. Eu acho que existe uma dualidade nas pessoas de certa forma subestimarem as nossas capacidades, mas quando a gente acaba superando certos desafios na comunicação e a gente acaba tendo maior autonomia, a nossa qualidade como autistas acaba sendo questionada. Então, é como se a gente não não tivesse como falar por outros autistas, porque as nossas dificuldades foram atenuadas com as terapias, com os tratamentos e etc. E eu acho extremamente problemático porque é como se estivesse enviando pra gente uma mensagem de que a gente não tem direito a falar sobre coisas que se remetem diretamente a nós e a nossa vida.
Tiago: Perfeito, concordo totalmente com o que vocês falaram, eu acho muito interessante, como exemplo, verificar que existem duas grandes datas na comunidade do autismo, o 2 de abril e o 18 de junho. O Dia do Orgulho Autista surgiu antes do 2 de abril, mas mesmo no Dia do Orgulho Autista, que é o dia que os autistas escolheram para celebrar a condição, mesmo assim você não vê grandes manifestações de rua, você não tem aglomerações de autistas. Eu particularmente percebo que existe a questão também da pouca participação dos autistas no 2 de abril por causa que é uma data principalmente levantada pelos pais, mas mesmo na data dos autistas não há tanta movimentação, então acho que é um bom exemplo. Eu acho que o Carol falou também é uma questão que a gente já abordou em outros episódios. Existe essa contradição muito significativa, às vezes eu tenho a impressão que o autista leve está exatamente nesse limbo. Ele tem dificuldade significativas pra não passar tão despercebido na sociedade, pras pessoas verem que ele é “estranho”, com muitas aspas, ao mesmo tempo as dificuldades dele são sutis o suficiente pra muitas vezes ele ficar sem o diagnóstico até a vida adulta. Isso se liga a questão que pra mim é o ponto mais central vocês acham que por exemplo nesse cenário da Covid, somando também todas as discussões políticas e tensões que a gente tem tido nos últimos meses relacionado a atual gestão do Governo Federal, vocês acham que é possível oferecer acessibilidade a autistas em ambientes extremos, como protestos em que tem muitas vezes bomba de gás lacrimogêneo, violência policial, gente correndo e gritando? Vocês acham que é possível um autista participar desse espaço ou seria muito utópico da nossa parte?
Carol: Eu acho que é possível, mas a gente precisa conhecer o nosso limite e saber que que a gente talvez nunca consiga participar de manifestações da mesma forma que pessoas que não são autistas. Quando a gente fala de acessibilidade é justamente reconhecer que, se não existisse essa necessidade, a gente não estaria exigindo isso. Eu acho que existem fatores que podem atenuar o conforto e a desordem mental que um autista pode sofrer nesse tipo de ambiente extremo. E eu falo pela minha experiência de duas que eu participei, porque a primeira foi extremamente desconcertante para mim, porque a gente tinha que ficar em um lugar só. E as pessoas faziam coisas que eu simplesmente não entendia. O simples fato de ir pra rua se manifestar, literalmente, é algo que, pessoalmente, eu não consigo conceber e eu não consigo me ver fazendo o que aquelas pessoas fazem, porque eu sinto que elas agem de uma forma muito agitada, de uma forma que eu não consigo expressar. E da segunda vez que eu participei, eu senti um alívio muito maior, porque tentei me manter nas extremidades da multidão, no caso, pra que eu conseguisse sair em uma situação de estresse extremo, procurei me manter perto de pessoas que eu conhecia, então eu acho que a minha capacidade de lidar com essas situações tem muito a ver com eu tentar manter a minha atenção focada em alguma coisa que me distraia do caos que geralmente era esses ambientes. Então, só que aí a gente pergunta, tá, mas aí é como se eu tivesse lá de enfeite? Eu acho que não, porque uma manifestação é um veículo por meio do qual se envia uma mensagem. Eu acho que reduzir uma movimentação social ao momento do ato, a gente tá deixando de observar outras questões que culminaram nesse momento. Então, eu acho que existe a possibilidade do autista participar em diversos outros momentos, por exemplo, essas outras funções, por exemplo, cuidar do som ou existem atos em que são focados em um lugar só, se a pessoa se sente confortável, ela pode discursar, por exemplo, existem pessoas com autismo que conseguem discursar para uma multidão, mas não conseguem estar no meio da multidão. O caminho que que seja possível ainda que seja muito utópico é reconhecer as dificuldades individuais de cada pessoa e é assim que a gente consegue talvez garantir mais acessibilidade em todo tipo de ambiente.
Willian: Acho que algo muito importante que fica claro na fala da Carol é que a manifestação em si não podemos reduzir apenas ao ato de estar na rua no meio de uma multidão. E eu acho que é importante que sempre haja uma forma de se manifestar, pois estamos falando aqui de um exercício democrático que obviamente todo mundo tenha o direito de se manifestar quando assim desejado. Ao mesmo tempo, quando estamos falando sobre acessibilidade e adaptações, nós frequentemente temos que pensar em modificações que podem ser feitas no ambiente para melhor acolher uma determinada população ou condição específica. Tendo isso em vista e tendo em vista que o cenário de uma manifestação com uma multidão em uma rua é um ambiente um pouco difícil de você conseguir fazer essas modificações de tal maneira a acolher essas pessoas com hipo e hipersensibilidade, pode ser um pouco inviável de se oferecer acessibilidade para pessoas com autismo ou com transtorno do processamento sensorial quando a gente pensa em uma manifestação grande, com muitas pessoas, no cenário que até tem um conflito com a polícia, por exemplo. Mas ao mesmo tempo há outras formas alternativas de se manifestar assim como nós autistas encontramos formas alternativas de fazer diversas atividades. Então eu acho que o importante é você manter o objetivo que é veicular uma mensagem e pode contribuir para veicular essa mensagem de diversas formas, não necessariamente no meio de uma multidão ou até através dos meios digitais.
Carol: A gente precisa também questionar se realmente vale a pena colocar tanto esforço do autista nesse momento da manifestação, porque das duas vezes o que eu participei, eu senti um estresse mental e emocional que durou vários dias, uma espécie de ressaca emocional, porque eu não consigo absorver todo aquele estímulo de uma vez só. Na minha opinião, a acessibilidade precisa estar colocada como também uma pauta desses movimentos sociais.
Tiago: Então, considerando toda a nossa conversa aqui nesse episódio, fica a reflexão pra você que é autista considerar e pautar e com certeza contribuir nas discussões tanto relacionadas ao autismo quanto política e outros temas.
