Não está sendo fácil para quase ninguém quando observamos as consequências vividas pela pandemia de Covid-19. A comunidade do autismo não está inerte ao processo – isso inclui autistas de todas as idades – e autistas adultos tem muito o que dizer. Neste episódio, Thaís Mösken e Tiago Abreu conversaram com a psicóloga Gabriela Neuber sobre a rotina durante a quarentena.
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Transcrição do episódio
Tiago: Um olá para você que escuta o podcast Introvertendo, que é o principal podcast sobre autismo do Brasil. Meu nome é Tiago Abreu, sou jornalista e host deste podcast, e com certeza esse é o tema que as pessoas mais pediram para gente dos últimos meses.
Thaís: Olá pessoal, meu nome é Thaís, e como uns colegas meus brincaram, parece que eu me preparei a vida toda para esse dia de quarentena.
Gabriela: Meu nome é Gabriela Neuber, eu sou neuropsicóloga e criei o Espectrando Consciente para poder compartilhar informações e coisas que eu sei e coisas que eu não sei sobre o autismo.
Tiago: Vale lembrar que o Introvertendo é um podcast feito por 10 autistas e que conta com a assinatura da Superplayer & Co.
Bloco geral de discussão
Tiago: Em março deste ano nós fizemos um episódio chamado Coronavírus e o Autismo, bem no início da pandemia. As pessoas pediram muito para a gente falar sobre o processo da quarentena e eu sempre fui muito cauteloso, porque como esse cenário está sendo muito novo e as coisas estão mudando com muita rapidez, eu falei para o pessoal para gravar em maio. Por isso eu quero trazer 10 questões que se modificaram de lá para cá e que foram muito importantes nessa discussão sobre a pandemia de Covid-19. O primeiro ponto importante é que, quando nós gravamos aquele episódio, a quantidade de mortos no Brasil era bastante baixa, muitas cidades tinham menos de 10 casos, e agora a gente tem mais de 10 mil mortos. O segundo ponto é que nós temos aulas suspensas do ensino infantil até a universidade e isso se mantém. Terceira questão: no mundo, principalmente na China que saiu mais cedo desse processo, ocorreu um aumento de divórcios e de violência doméstica contra mulheres. Outro ponto é que, quando nós estávamos no episódio 93, a China ainda era o principal ponto relacionado a Covid. Agora muitos países têm casos expressivos da doença, como por exemplo a Itália, a Espanha, os Estados Unidos, e agora o Brasil também está subindo bastante. Em quinto lugar, temos uma discussão sobre o auxílio emergencial e o aumento da desigualdade no país, e isso inclui o BPC. Nós também temos o impacto econômico em praticamente todas as áreas fazendo que seja bastante difícil a gente falar que sobre o impacto em uma área específica. Em sétimo lugar, nós temos um colapso do sistema de saúde de forma extremamente acelerada no norte do país, como em Manaus e Belém, Goiânia, Vitória e também o Rio de Janeiro e São Paulo. Outro ponto é o impacto na classe artística e o cenário das lives, que começaram principalmente no sertanejo. Tivemos um recorde mundial quebrado pela dupla sertaneja Jorge & Mateus que depois foi superado pelo artista sertaneja Marília Mendonça. Tiveram lives que mostraram realmente engajamento de fãs, lives de artistas em nostalgia tipo Raça Negra, Sandy & Junior e Calcinha Preta, ou seja, artistas mais antigos tem um público popular. Essas lives tiveram impacto na política e, quando a gente fala sobre política, há uma discussão enorme para se falar sobre a pandemia aqui no Brasil. Em pleno governo Bolsonaro, a gente teve a caída do ministro Mandetta que inclusive apareceu em duas lives de duas pessoas que foram contra a eleição do Bolsonaro (Mateus e Marília Mendonça), e agora a gente já tem um segundo ministro, Nelson Teich. Muitas tensões, quebras de distanciamento social, isso não vai acabar tão cedo. O décimo e último ponto é uma incerteza do futuro. A gente não sabe o que virá. E vou trazer aqui mais 5 pontos mais relacionados a comunidade do autismo. A primeira questão é que a comunidade do autismo no 2 de abril acabou lidando com isso de forma tecnológica, com eventos e congressos online, como o da Revista Autismo que atraiu mais de 40 mil pessoas. A segunda questão é que, ao mesmo tempo que a gente te vê as lives dos artistas, a gente também teve uma enxurrada de lives na comunidade do autismo. Terceiro, a gente teve as rotinas alteradas para autistas em todas as idades e também para as famílias. A quarta questão e talvez seja uma das mais importantes, são os autistas como grupo de risco. Nos Estados Unidos, por exemplo, ocorreram denúncias de que respiradores estão sendo negados para autistas. No Reino Unido, associações estavam pressionando o governo para que flexibilizasse o distanciamento social para autistas. E, por fim, a gente não tem protocolo de internação para autistas. Tivemos o caso da morte da Carola, uma autista de grau 3, que morreu com suspeita de Covid, mas era pneumonia e ela morreu distante da família. É um negócio bastante triste, extremamente lamentável. Mas eu não queria que este episódio fosse citando questões nacionais e internacionais e sim relatos. Em primeiro lugar as pessoas precisam saber em que lugar vocês estão nessa pandemia.
Thaís: Eu estou atualmente morando em um kitnet, então o espaço é relativamente pequeno. Tem vantagens e desvantagens. A vantagem é que eu percebo que passando mais tempo em casa eu acabo sujando mais o lugar, então tenho que limpar mais vezes, o que seria ruim se eu morasse em uma casa grande. Por outro lado, eu não tenho espaço para andar. Eu sempre gostei muito de fazer caminhadas de muitas horas desde que eu vim aqui para Florianópolis até porque aqui tem muitos lugares bonitos, praias bonitas, e aí eu não consigo mais fazer esse tipo de coisa e é uma atividade que eu percebo que afeta diretamente o meu bem-estar. Não fazer exercícios físicos têm feito com que eu tenho tido menos sono, mas eu tenho me adaptado bem aqui em casa. Eu faço home office, a empresa disponibilizou cadeira e monitor extra para quem precisa e isso tem sido bastante útil. Eu passo o dia com meu gato e tento manter o máximo afastamento possível de outras pessoas. E quando eu vou receber alguma encomenda (eu faço muitas compras para ser entregues em casa tanto do mercado quanto de comida), e aí eu mantenho distanciamento em relação ao entregador. É claro que a gente não consegue garantir que tá 100% seguro, mas eu acho que reduzir o risco tanto quanto possível e bem importante.
Gabriela: Neste exato momento eu estou no consultório, depois de dois meses eu retornei, mas o tempo todo fiquei no apartamento por um tempo mas também numa chácara da família nas três primeiras semanas. Depois eu me cansei da chácara e preferi ficar no apartamento porque tem acesso melhor à internet e faço muitas coisas. Isso me afetou profissionalmente no sentido de que eu era recém chegada em Goiânia, começando a construir o consultório, e aí foi assim abortado total e cheguei a pensar em cancelar o contrato porque reduziu os pacientes, mas me virei de uma outra forma. Eu tive bastante dificuldade no sentido de assimilar. Aí é nesses momentos que eu percebo meu lado autista mesmo, porque eu tenho um perfil bem opositor. Eu não não tava saindo na rua com máscara, me sentindo estranha porque eu era a única que tava sem máscara passeando com os meus cachorros. Achava bom porque eu tinha certeza que ninguém chegaria perto de mim porque eu estava sem máscara. Mas na semana passada eu fui impedida de entrar em dois lugares e voltei para casa com muita raiva daquilo tudo. Então por isso que eu falo hoje que eu tive dificuldade para assimilar essa nova realidade como o isolamento.
Para mim hoje já é normal e eu fiquei muito confortável com o fato de não ter compromissos sociais, de não ter que ter justificativas para não ir na casa de um ou de outro, festa de família, e etc, ou mesmo não ir para o consultório. Trabalhar em casa para mim é muito confortável. Mas essa semana eu comecei a ter mais um choque de realidade em relação a notícias que vinham chegando. O Tiago comentou sobre a situação em Belém e Manaus… morei oito anos em Belém, vim para Goiânia agora em setembro, então tendo as notícias dos colegas de lá me chocou mais porque tinha mais a ver com a minha realidade. Então a sensação que eu tenho é que eu fico numa bolha. Eu vejo as notícias, mas aquilo não exerce uma influência em mim até pegar em algo muito próximo. Mas aí hoje eu comecei a fazer atendimento de máscara e foi muito difícil na questão sensorial e aquilo foi me gerando um desconforto muito grande. Eu fiquei exausta.
Essa questão das funções executivas gera muita tensão no dia a dia. Isso para mim foi extremamente agradável e bem positivo pensar assim: “Caramba, depois eu quero realmente reestruturar minha vida porque eu não fico naquele estresse todo”. E outra coisa é a questão da resiliência. No contexto que a gente tá vivendo tão difícil, tem que se olhar também para aquilo que se cria de positivo, que é capacidade de adaptação do ser humano. Todo mundo tá passando dificuldade de alguma forma, mas é incrível o poder de ser humano de se recriar, de se reinventar, e a gente tá vendo isso assim de uma forma muito bacana, não é só a tragédia.
Thaís: Uma coisa que eu acho bem interessante com relação ao que a Gabriela falou é que depois que a pandemia passar, muita coisa a gente aprendeu a fazer de forma diferente. As empresas aprenderam a lidar diferente com trabalho, então mesmo nosso retorno vai ser um retorno diferente (o velho esquema de coisas que tem vantagens e desvantagens), o pessoal que aprendeu agora a fazer home office e que se ajeitou assim em casa, empresas que disponibilizaram equipamentos para que a gente faça um bom home office, será que a gente precisa ocupar um espaço tão grande da empresa e ficar se locomovendo por aí, poluindo mais os locais, causando mais trânsito, causando mais transtorno e estresse de locomoção? Será que a gente não pode passar mais tempo trabalhando em casa? É só um dos aspectos que eu tô pensando agora porque é a minha vivência atual e tenho certeza que muitas as coisas que a gente aprendeu vão ficar diferente no futuro com certeza.
Tiago: Uma questão que eu acho que é muito importante a gente discutir e que já foi falado no episódio anterior é que eu particularmente acho bastante perigoso quando a gente cria regras gerais para autistas, porque a diversidade dentro do espectro é muito significativa. Mas tem aquele discurso de que todos os autistas leves adultos não gostam de interações sociais e, portanto, eles lidam bem com a pandemia e não é isso que eu vejo nos relatos de muitas pessoas. Inclusive a Alice Casimiro, que tem um blog e já participou aqui no podcast no episódio 75, publicou um texto falando sobre a solidão que ela sente durante esse processo. Eu queria perguntar para vocês: O isolamento dói de alguma forma em relação às relações sociais para vocês?
Gabriela: Como psicóloga e estudiosa, não pode ser uma máxima que autista não gosta de socializar. Muito pelo contrário, já tem estudos novos mostrando que o autista se socializa muito bem principalmente com outros autistas. Eu tô pouco tempo em Goiânia, então eu ainda não fiz amizade em Goiânia, eu não tenho ciclo social aqui, então eu me senti muito sozinha. Eu falei: “Não estou acreditando que eu estou me sentindo mais sozinha em Goiânia do que eu já me senti em alguns momentos em Belém”. Esses momentos são muito raros, mas eu senti a solidão nesse sentido.
Thaís: Concordo muito com essa questão de que cada pessoa vai entender o isolamento de uma forma diferente. Não é todo autista que fica tranquilo com o isolamento social. Eu especificamente tô muito tranquila, tô super bem, as pessoas com quem eu gosto de socializar já socializa principalmente via Discord, WhatsApp ou Telegram. A minha família mora em São Paulo, então tá bem longe de mim, namorado também é de São Paulo e eu gosto muito de jogar RPG e os meus grupos atualmente são todos virtuais e no meu trabalho eu me sinto melhor trabalhando virtualmente, principalmente porque evita que as pessoas venham me interromper. No meu trabalho tem muito isso, de pessoas do meu lado virem me pedir ajuda, me perguntar coisas, e agora aqui na minha casa eu posso olhar o meu Slack em horários específicos, então eu tenho muito mais controle da minha rotina. Eu sinto que a minha previsibilidade do que eu vou fazer no dia melhorou demais e isso para mim sempre foi muito importante. Então eu estou bastante feliz com esse isolamento. Eu pretendo manter um certo isolamento pelo máximo de tempo que eu puder, talvez reduzir assim que a situação tiver mais calma, mas eu tenho uma colega de trabalho que tá extremamente deprimida. Porque apesar de ser Asperger, ela gosta muito de ficar lá no meio da bagunça das pessoas. Ela não consegue manter energia para ficar ali por muito tempo, mas o que mais a deixa feliz é ficar no meio das pessoas conversando. Apesar de ser algo que eu não consigo sentir de forma alguma, eu percebo como ela tá mal por conta disso. Ou seja, não é uma regra para autistas mesmo.
Tiago: Eu tive diferentes fases nesse processo. Posso dizer que, no início da pandemia, eu fiquei um pouco mal porque eu não tinha desacelerado ainda. Eu estava pensando na quantidade de coisas que eu tinha para fazer, ainda tinha evento marcado, não tava nada definido. Mas quando o cenário se definiu, consegui construir uma rotina e a situação mudou. Percebo que eu não sinto a menor falta de sair de casa, mas eu sinto falta das pessoas que eu tinha um contato. É claro que amigos você pode resolver pela internet, mas eu estou em um relacionamento, por exemplo. Em termos de relacionamento, sinto que é algo necessário encontrar pessoalmente. Definitivamente isso para mim é o único ponto que realmente me incomoda nesse processo da pandemia. Mas, enfim, a gente tem uma discussão em relação ao autismo de que a previsibilidade é uma questão muito central. A gente precisa de previsibilidade para as interações sociais, para rotina, porque é muito mais fácil de lidar com esse mundo conturbado. E a gente tá num cenário em que definitivamente não tem nada definido. A gente não sabe como é que vai ser a vida daqui a uma semana, a gente não sabe se a quantidade de casos vai aumentar, se vai ter parente envolvido, etc, e eu temo muito pelas pessoas que eu conheço. O Introvertendo, por exemplo, tem 10 pessoas. Todo dia eu fico pensando: “Caramba, e se uma pessoa do nosso podcast pegar Covid, ficar muito mal ou morrer?”. São coisas que ficam na minha cabeça, ativa a ansiedade, e eu queria saber se vocês têm medo do futuro, já que ele tá tão assim indefinido.
Gabriela: O autista vai ter aquela coisa de querer criar uma rotina para facilitar, mas isso é uma coisa muito inerente do ser humano. Porque tudo que é novidade, tudo que é novo, tudo que é diferente, o cérebro reage como uma grande ameaça. E a gente vem de uma cultura dos nossos pais e avós de buscar estabilidade. Então o adoecimento mental agora em diante vai aumentar muito, porque tudo é incerto, nada mais é do que já se pensou, o mundo não é aquilo para qual a gente se preparou. E até saiu um artigo recente exatamente sobre isso, como o autista lida com a necessidade da certeza. A gente vai ter essa questão da inflexibilidade cognitiva, alguns vão flexibilizar mais outros menos, mas as pessoas não se dão conta de que um autista que recebeu um diagnóstico tardio tem um nível de resiliência monstra, só não contaram isso para ela. E, na psicologia, quando a pessoa está em acompanhamento, o que ela vai aprender sobre isso é validar os próprios recursos.
Thaís: Outra coisa também que comentaram dos relacionamentos, é verdade. Com relação ao relacionamento com meu namorado, eu sinto sim às vezes, essa falta de uma proximidade física não é sempre mas é comum. Foi meio esquisito de repente a gente ter que se separar já com viagem marcada. A gente não sabe mas quando vai se ver, cedo é que não vai ser, então são alguns elementos que se tornam até um pouco engraçados pelo menos. Agora quanto a como lidar com a falta de previsibilidade, sim, o mundo parece um pouquinho mais imprevisível do que antes porque a gente tem um elemento novo com qual ninguém sabe lidar mas eu ainda uso as mesmas estratégias que usava antes de ficar fazendo meus mapeamentos. Eu sou uma pessoa muito processual, então eu tento levantar quais são os riscos que existem ali, o que eu vou fazer em cada uma das situações. Então se eu pegar a Covid, o que eu faço? Quais pessoas eu aciono? Porque não tem ninguém da minha família por perto, e em que nível eu teria que tá para chamar alguém da minha família para talvez ficar comigo (sabendo que essa pessoa vai correr o risco de pegar Covid também)? Se eu perder meu emprego, vamos supor que a empresa feche por algum motivo, o que é que eu vou fazer? Para onde é que eu vou? Ou será que eu vou continuar trabalhando nessa área? Então eu tento fazer um mapeamento dos riscos que me parecem razoáveis. Não adianta a gente pensar em coisas muito mirabolantes, eu acho que a gente gasta muita energia às vezes pensando em coisas pouco prováveis. Então fazer um levantamento do que é mais provável e qual é a sua estratégia de solução me deixa mais tranquila. Claro que ainda podem aparecer coisas que eu não espero, mas você volta para o que a Gabriela falou que nós que fomos diagnosticados tardiamente, já tivemos que nos preparar para muitas coisas ao longo da nossa vida. A gente já teve que se adaptar em muitos momentos, então por mais que seja difícil uma da situação, a gente já fez isso várias e várias vezes. Então eu também confio bastante na minha capacidade de que eu vou fazer isso de novo, qualquer situação que tiver aí eu vou dar um jeito. Até o momento em que eu morrer, aí eu morri e aí já era.
Tiago: Gabriela, muito obrigado pela sua participação, espero poder conversar com vocês várias outras vezes. Um abraço para você e até mais.
