Após 100 conteúdos, decidimos revisitar o tema do nosso episódio de estreia, agora com maior experiência e cuidado. Neste episódio, falamos o que é a Síndrome de Asperger, suas características positivas e negativas, o porquê este diagnóstico mudou para sempre a forma como entendemos autismo e o porquê entrará em desuso em 2022.
Participam: Michael Ulian, Paulo Alarcón e Tiago Abreu.
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Transcrição do episódio
Tiago: Um olá para você que escuta o podcast Introvertendo que, há mais de dois anos, é o principal podcast sobre autismo do Brasil. Meu nome é Tiago Abreu, sou jornalista e host deste podcast e estou aqui com vocês em todo esse tempo falando sobre autismo e outros temas. E, hoje, para quem nos acompanha desde o início, sabe que a gente vai voltar às nossas origens.
Michael: Olá, eu sou o Gaivota, e existem três mil tipos de batatas no mundo das quais uma gaivota, em média, só come um, que é a batata inglesa.
Paulo: E aí pessoal, eu sou o Paulo Alarcón e você deve estar sentindo um dejá vu.
Tiago: Com certeza. Este episódio, na verdade, era para ter muito mais gente. Mas nesse contexto de pandemia a quantidade de pessoas disponíveis para as gravações estão um pouco menor, a gente está se desdobrando, mas este episódio é um presente para você que já conheceu o podcast há muito tempo e provavelmente ouviu o nosso episódio de estreia, chamado Diagnóstico de Síndrome de Asperger, ficou insatisfeita ou insatisfeito com a qualidade de áudio e aqui a gente vai falar sobre esse tema mais uma vez. Vale lembrar que o Introvertendo é um podcast feito por 10 autistas, há mais de dois anos, e que conta com a assinatura da Superplayer & Co.
Bloco geral de discussão
Tiago: Quando lançamos o episódio Diagnóstico de Síndrome de Asperger em 2018, a gente vinha de um contexto bastante diferente dentro da comunidade do autismo e também com relação ao Introvertendo. Aquele episódio foi gravado com a participação do Guilherme, do Marcos, do Michael, Otavio e eu. O Guilherme não está mais no nosso podcast, o Marcos está impossibilitado de gravar por causa da pandemia, o Michael está aqui com a gente, o Otavio também não pode gravar e hoje também a gente conta com Paulo, que ingressou no podcast ainda em 2018, meses depois da formação original. A gente sabe que lá em 2013 o DSM-5 praticamente aboliu o termo Síndrome de Asperger e o aglutinou junto com outros diagnósticos naquela noção que a gente chama de Transtorno do Espectro do Autismo. Mas por que falar de Síndrome de Asperger? A síndrome de Asperger é um diagnóstico que marcou a comunidade. Este diagnóstico vai entrar em desuso completamente em 2022, quando a gente tiver oficialmente em mãos o CID-11. Mas é interessante falar sobre esse diagnóstico que historicamente marcou as nossas vidas e, se não fosse por ele, provavelmente a gente não teria este podcast.
Michael: Até hoje eu não consigo lidar bem com nenhum termo substituto que tentaram propor. TEA é o menos pior de todos, não faz parecer que autismo virou uma classe de RPG.
Paulo: É tão marcante que existem profissionais da área de psiquiatria, principalmente, que ainda continuam usando ele. A minha psiquiatra não gosta muito de ver a Síndrome de Asperger junto com autismo porque ela considera que os casos são muito distintos.
Tiago: Nós falamos no episódio 95, Os Três Graus do Autismo, que isso é uma discussão muito grande dentro da comunidade. Inclusive, quando nós gravamos o episódio original, estava ocorrendo uma discussão relacionada ao Hans Asperger e o nazismo que até hoje ainda é uma discussão muito nebulosa. Mas a Síndrome de Asperger foi responsável por criar uma subcultura dentro da quantidade de autismo. O surgimento desse diagnóstico permitiu que o autismo não fosse observado somente pela categoria médica e que todo esse viés cultural e de relações sociais em torno do autismo fosse mais visível graças às pessoas diagnosticadas com essa síndrome. Foi na década de 2000 que surgiram os primeiros fóruns síndrome de Asperger, várias produções culturais, filmes, séries, os autistas começaram a ganhar espaço junto também com a explosão da chamada cultura nerd que, de certa forma, acabou se cruzando com a questão do autismo. Mas lá no episódio original de 2018, naquela conversa super despretensiosa dentro de uma sala gigante, cheia de eco e com áudio super zoado (mil desculpas a vocês que ouviram os episódio original e ficaram frustrados), mas nós falamos sobre uma questão muito importante: os pontos positivos e pontos negativos da síndrome de Asperger. Então vamos começar novamente: Quais são os pontos negativos?
Paulo: Tem vários pontos negativos e são muito ligados a relacionamento interpessoal e comunicação. Então se trata muito de dificuldade para interagir com as pessoas, para entender a linguagem não verbal e as regras sociais. Até como já foi discutido em episódios passados, na verdade, esses pontos vêm com frequência com depressão e fobia social.
Tiago: São dois anos falando sobre pontos positivos e negativos do Asperger. E, quando a gente fala sobre autismo e especificamente sobre Síndrome de Asperger, o ponto mais fundamental são exatamente nas interações sociais, que envolvem criar e manter amizades. Então acho que talvez seja esse um dos pontos que levem mais prováveis autistas aos profissionais, essa dificuldade de manter pessoas na vida. Mas, ao longo dessa história, também a gente tentou sempre trazer uma visão mais positiva sobre o autismo. Até porque chega de tragédia na vida. A gente passa às vezes a vida inteira passando por problemas, aí ninguém aguenta. Então vamos falar agora sobre os pontos positivos de ter Síndrome de Asperger.
Michael: Eu vou agora fazer uma categorização de todos os pontos positivos. Primeiro ponto positivo: Não tem ponto positivo, fim da categorização dos pontos positivos. Obrigado por ouvir este episódio.
Tiago: (risos)
Paulo: (risos)
Michael: Agora falando sério, falar de pontos positivos é bem difícil para uma pessoa conseguir analisar. Geralmente o que acabam me apontando como pontos positivos, dentro da síndrome, é o hiperfoco. Porque realmente você vai ver uma pessoa dentro da síndrome fazer algo que ela tá interessada, dando o melhor dela, e você vê que geralmente é algo bastante apreciado pelas pessoas. Hoje em dia é bem difícil você encontrar pessoas que vão começar a fazer algo e não só levar isso a sério, como levar em frente e demonstrar o interesse naquilo.
Tiago: Eu particularmente observo que, quando se trata de autismo, várias questões são uma faca de dois gumes. Dependendo da sua ótica, você pode ver aquilo como algo positivo, como negativo, ou ambivalente. O hiperfoco, por exemplo, eu vejo que há uma validade muito grande para muita gente, mas eu percebi também que tem gente que não se beneficia do hiperfoco e acaba atrapalhando.
Paulo: Realmente o hiperfoco pode ser um ponto positivo se bem utilizado. Mas existem situações onde esse hiperfoco também pode se tornar uma grande fraqueza, principalmente se uma pessoa criar um hiperfoco em algo que não seja útil para ninguém.
Tiago: Interessante que, nesse sentido, as produções culturais se beneficiam bastante disso. Eles gostam muito desse padrão de personagem que não tem muitas habilidades sociais e se sai bem questões mais intelectuais, sem parar para pensar a quantidade de séries, filmes e livros que já trouxeram personagens enigmáticos. O arquétipo do Asperger é muito sedutor, muito atrativo nesse sentido. É uma pena que, na vida real, a discriminação não mostra tanto essa visão que muitas vezes as produções culturais trazem de seus personagens.
Paulo: A realidade é outra, né. Pra começo de conversa, apesar de existir essas habilidades, elas nunca são tão extremadas como acontecem nas produções culturais.
Michael: Os pontos negativos e pontos positivos podem ser resumidos com o fato de que o Asperger é basicamente uma versão light do Gato de Schrödinger. É bom, é ruim, vai depender do bom humor do dia.
Paulo: (risos)
Tiago: (risos). Caramba, achei impressionante isso. Nunca tinha parado para pensar nisso (risos).
Michael: Tudo pode ser usado como uma referência ao princípio da incerteza se você estripar bastante o princípio da incerteza do seu sentido original.
Tiago: Vamos incluir aqui nessa discussão uma coisa que a gente não falou no episódio original, que é explicar o porquê que a Síndrome de Asperger vai sair realmente de cena. E, para fazer isso, primeiro a gente precisa voltar na história e falar um pouco sobre a história do autismo. Já falamos aqui de dois caras que receberam o crédito pelo autismo, que foram Leo Kanner nos Estados Unidos e o Hans Asperger ali em Vienna. Kanner deteve esse monopólio maior sobre a história do autismo como “o cara do autismo”, mas no final da década de 70 e início dos anos 80, uma psiquiatra britânica chamada Lorna Wing desenvolveu um trabalho que trouxe os estudos de Hans Asperger, feitos na mesma época que o Leo, para o mundo inteiro. Ao longo da história, sempre ficou convencionado que o Leo como sempre trabalhou o “autismo clássico”, numa abordagem mais infantil e de dificuldades significativas e o Hans trabalhou em um tipo de autismo mais “leve”. Existem controvérsias sobre isso. Tem gente que diz que Hans Asperger trabalhou com autistas de graus mais significativos sim, mas pelo contexto da Alemanha nazista era muito difícil ele escrever sobre eles no seus trabalhos. Mas de qualquer forma ela enxergava a semelhança entre os dois e propôs que o autismo é um espectro. Era muito difícil colocar essa ideia do espectro, nos anos 80, para andar. Os estudos sobre autismo ainda estavam engatinhando na época. O diagnóstico de Síndrome de Asperger entrou oficialmente no CID-10 e no DSM-IV de 1994. Aí, rapaz, começou a ter um crescimento nessa questão do autismo de uma forma geral. A Síndrome de Asperger foi se aproximando do universo do autismo. E o ativismo de alguns autistas, lá na década de 2010, convencionou-se que tudo era uma coisa só. Isso foi feito também por uma questão de estratégia, porque autistas de dificuldades mais significativas tinham acesso a alguns direitos que as pessoas com Asperger não tinham. Para ter mais facilidade ao acesso aos direitos e também por uma perspectiva científica, convencionou-se que tudo isso seria um diagnóstico único, o que facilita bastante. Afinal, existia vários diagnósticos de autismo sem muito especificação. Por exemplo, o Transtorno Desintegrativo da Infância, o autismo atípico, sem falar das controvérsias dos profissionais, como o Paulo falou, e também muitos autistas não gostam de serem vistos como autistas. Mas uma coisa a gente tem que reconhecer, trazer Asperger junto ao autismo fez bem para todo mundo em certo aspecto. Trouxe mais direitos para as pessoas com Asperger e trouxe visibilidade para os outros autistas. Porque, como esse grupo ficou maior, esse grupo teve um alcance midiático maior. Portanto, a gente começou a discutir muito mais autismo do que antes. Em 2022, finalmente nós não vamos mais falar em Asperger, vamos falar apenas em Transtorno do Espectro do Autismo. E essas categorias serão divididas entre ter deficiência intelectual e não ter deficiência intelectual e ter prejuízo na linguagem funcional ou não ter. Então provavelmente daqui a dois anos vamos ter uma discussão bem diferente sobre autismo.
Michael: É bom lembrar que as causas, tanto do autismo geral como da Síndrome de Asperger, ainda estão sendo entendidas. A gente tem um consenso de que a principal causa para ambas seja de origem genética. Porém, o que acontece é que apenas alguns casos a gente tem uma causa genética já conhecida já descrita. A maior parte dos casos não tem essa informação e a gente não sabe exatamente qual gene que foi mutado. E nos casos que a gente sabe, há mais de uma mutação que apresenta os mesmos sintomas. Ou seja, ou a gente agrupa todas essas desordens pelo comportamento ou a gente agrupa todas as desordens pela causa. Se a gente agrupar pela causa, a gente teria milhares de nomes diferentes para um fenômeno. Então, no final das contas, essa condensação por base nos sintomas é uma forma de verificar esses casos de forma que seja palatável de você conseguir administrar, como você constatou do ponto de vista governamental, mas também no ponto de vista médico.
Tiago: Agora vamos contar um pouco sobre o nosso processo de diagnóstico. A minha história eu já comprei em vários outros episódios, o Michael no episódio original e o 53, que não ficaram com áudio muito legal, e o Paulo não teve uma oportunidade de contar isso de forma mais detalhada. Então esse episódio é para a gente contar um pouco como foi esse processo, considerando que o Michael foi diagnosticado na adolescência e o Paulo apenas na vida adulta.
Michael: Bem, como tu já adiantou, fui diagnosticado na adolescência e tinha cerca de 14 anos. Não foi algo que me influenciou muito em parte porque eu tive uma confiança relativamente baixa no diagnóstico, mas não da questão do que ele apontava. Eu já tinha suspeita de que eu podia estar dentro do espectro autista, então o diagnóstico em si não me surpreendeu. Porém, a forma como tive foi algo que não me trouxe tanta confiança de que poderia ser uma palavra absoluta. Mas, para frente, eu fui testado novamente, novamente, novamente, com esse processo quase científico de experimentação com mais e mais profissionais que chegam à mesma conclusão. Isso me deu uma noção forte de que este diagnóstico provavelmente é o que o melhor representa a minha condição. Inclusive, para ser mais específico, eu fui diagnosticado pelo menos seis vezes por psiquiatras e neurologistas diferentes, sendo que na segunda vez que eu fui diagnosticado para mim foi onde eu já tive minha confirmação. Eu já vim uma história comum dentro do autismo e do Asperger, que é ser aquela criança estranha que conversa realmente pouco, interage ativamente pouco, que apresenta interesses bem elevados em assuntos muito específicos. Ironicamente eu não sofri tanto na adolescência com problemas de interação social porque eu tava ocupado demais me importando com as coisas que eu me interessava. Foi na minha fase adulta que isso começou a ser um problema, porque simplesmente ignorar as pessoas começou a ser algo que não funcionava mais. Eu estava vivendo sendo forçado a interagir com elas. E aí novamente que entra aquela questão de confirmar e procurar assistência médica e psicológica para tentar lidar melhor com a situação. As coisas acabaram dando certo depois de um monte de coisas darem errado, mas sim, essa é minha história. A gente tá aqui hoje no segundo ano de podcast, tendo viajado para metade do Brasil quase… uma história divertida.
Paulo: Meu caso foi um diagnóstico bastante tardio. Eu tive o diagnóstico em 2018, e foi o logo após o diagnóstico que eu conheci o podcast, quando eu tava aprendendo a lidar com essa notícia e eu vi pelo episódio 1, que fala justamente do diagnóstico. Estava eu aos 26 anos, passando pelo mestrado e toda a situação de trabalhar e fazer mestrado e na época isso começou a pensar de forma crítica. Comecei a ter meltdowns constantes e a Bela, minha noiva, começou a falar para eu ir procurar ajuda, um psiquiatra. Só que, na época, como o plano de saúde não permitia que eu fosse direto no psicólogo, eu acabei postergando. A Bela me ligou trabalhava com RH e, uma vez, entrou um candidato também com Síndrome de Asperger que agia de forma muito parecida comigo, principalmente por não olhar nos olhos. Então ali ela já já levantou essa possibilidade. Até como objetivo pessoal de crescer na carreira e vendo que eu estava estagnado, mesmo conseguindo uma titulação importante para o meu currículo, marquei consulta com dois psiquiatras diferentes em dias diferentes e a ideia era ver o que que eles iam dar de diagnóstico. Eu não contei sobre a possibilidade do autismo, queria que eles tivessem um diagnóstico sem viés algum. Eu fui na primeira consulta com a psiquiatra que atualmente me atende, dei todo o meu histórico, principalmente a situação que tinha me levado a procurar ajuda e ela começou a fazer as perguntas ali. Foi uma consulta bem longa, deve ter sido pelo menos uns 40 minutos. Eu fui sozinho, embora depois falou aqui preferia que alguém da minha família tivesse ido comigo e aí ela levantou esse diagnóstico de que o meu caso batia com a Síndrome de Asperger. Alguns dias depois fui num segundo psiquiatra, porém o diagnóstico fazia muito menos sentido. Ele falou que era um caso de TOC misturado com timidez. Eu voltei na segunda consulta com a primeira psiquiatra, dessa vez com a Bela e com todos os detalhes sobre as coisas que eu fazia. Ela realmente bateu o martelo, e disse que meu caso batia muito com Síndrome de Asperger, recebi esse diagnóstico e comecei o tratamento. Voltando um pouco no tempo e o início da minha vida, eu já dava sinais de que era, no mínimo uma pessoa estranha. Tive parentes distantes que levantaram a possibilidade de autismo, mas isso tinha sido descartado pelo pediatra. Até porque, na década de 90, a Síndrome de Asperger tinha virado diagnóstico recentemente, e claramente meu caso não bate com autismo clássico. Mas essa foi basicamente minha saga.
Tiago: Eu vou lançar aquela pergunta bem clichê, que todo mundo pergunta, mas que é sempre muito importante: O que mudou na vida de vocês depois do diagnóstico? Alguma coisa mudou para melhor?
Paulo: Um ponto bom de saber qual que é o problema que tem com você é que você sabe como atacar. E, no meu caso, o tratamento da Síndrome de Asperger é reduzir o bastante situações de meltdown. Além disso, com a terapia também já tenho feito um trabalho para reduzir os pontos negativos que a gente falou no começo do episódio. Então, na questão do relacionamento interpessoal e da comunicação, eu tenho feito um trabalho para tentar reduzir esses pontos fracos de forma que eles não me ofusquem na vida.
Michael: No meu caso, é um pouco difícil afirmar, mas o diagnóstico mudou bem pouco da minha vida. As pessoas à minha volta que eu conheci antes do diagnóstico continuaram bastante alheias ao diagnóstico, não mudou a forma como elas interagem comigo. Então eu acho que é uma surpresa que geralmente quando você pensa no diagnóstico clínico, principalmente quando você tem um termo forme por trás disso como autismo, você pensa que isso vai trazer uma mudança gigantesca na sua vida, quando às vezes não vai. Você vai continuar vivendo sua vida do seu jeito e talvez vai trazer uma mudança no ponto positivo, como foi o caso do Paulo, em que você vai ter um entendimento melhor do que você tá passando e as pessoas à sua volta principalmente vão ter o entendimento melhor do que você tá passando. Algo interessante pensar é algo que eu vejo que muitas vezes, que são pais que tem muito medo: “Nossa, e se meu filho tiver autismo? Se meu filho tiver Síndrome de Asperger?”. Seu filho tem isso, beleza. Ele continua sendo seu filho e continua sendo metade do seu DNA.
Tiago: Quando a gente pega um diagnóstico, a princípio ele é um papel e o importante é o que você faz com isso. Mas lembre-se: se você tiver na angústia de saber se você é autista ou não e se você acha que isso vai ser algo ruim na sua vida, lembre-se que se você for autista você viveu a vida inteira com isso, você não morreu e de certa forma você não é menos gente por causa disso. Ao longo desses dois anos de Introvertendo, o tipo de mensagem mais comum que nós recebemos nas redes sociais e também nos e-mails foram de pessoas nesse processo diagnóstico. Nós já falamos sobre isso várias vezes e nós queremos reforçar a importância de procurar um profissional. Esperamos bastante que, se você tiver ouvindo a gente e estiver nesse processo, não desanime, não desista. Tenha paciência porque esse processo pode levar meses ou anos, mas quando você chegar do outro lado com certeza vai valer a pena.
Michael: Eu agradeço a todos que ouviram esse episódio, é um prazer estar com vocês aqui de vez em quando falando um pouco, distraindo e conversando e espero que vocês também se distraiam. Agora, se você me permite, eu vou ter uma conversa séria com Tiago. Pois quando ele falou: “Vamos regravar o primeiro episódio do Introvertendo”, me preparei com documento de 80 páginas sobre a história das galinhas e obviamente a gente não falou sobre nada de galinhas, então por favor, com licença.
